Tja, zegt de huisarts, we schrijven aan oudere mensen en mensen met een verlaagde weerstand vaak nog wel wat extra’s voor bij deze aandoening, maar voor een gezonde jonge vrouw als jij is dat op voorhand niet nodig. Ik schiet keihard in de lach om daarna vol verbazing om me heen te kijken. Gezonde jonge vrouw? Zit die dame soms achter mij? Of bedoeld ze echt mij?
4 februari Wereldkankerdag 2019
Op 4 februari is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!
Met een plof raak ik de mat. Éen schouder plat, de ander blijft omhoog. Liggend op de grond in de houdgreep. Buiten adem. Een seconde twijfel ik, laat ik los en geef ik over of worstel ik me uit deze benauwende greep. De tweede schouder zweeft boven de grond, slechts centimeters verwijderd van de ondergang….
Leven na schildklierkanker was de titel van mijn blogs op de website van Telegraaf gezondheid. Wekelijks schreef ik over schildklierkanker gerelateerde onderwerpen. Persoonlijke dingen, maar ook algemene zaken waar veel schildklier (kanker) patiënten tegenaan lopen. Bewust zet ik hier kanker al tussen haakjes. Evengoed zou ook schildklier tussen haakjes kunnen staan. Zo veel chronisch zieken herkennen zich wekelijks in de blogs die ik schrijf, dat leven met een onzichtbare ziekte wellicht een net zo goed passende titel zou kunnen zijn.
Want onzichtbaar is het zeker. Als je naar mij kijkt, zie je een meestal vrolijke meid met een wat flinker postuur. Mijn rode bellefleur wangen verraden niet dat ik pijn heb of moe ben. Alleen de mensen die mij echt goed kennen, kunnen door mijn vrolijkheid heen kijken. Ik moet toegeven dat ik zelf meewerk aan de onzichtbaarheid van mijn ziek zijn. Niet uit schaamte, maar gewoon omdat ik niet wil laten zien dat ik ziek ben. Ik wil niet anders worden behandeld. Ik wil net als ieder ander mens deelnemen aan het maatschappelijke leven en deelnemen aan het arbeidsproces. Iedere morgen sta ik dan ook uitgebreid voor de spiegel om de eventueel aanwezige sporen van mijn ziek zijn te camoufleren.
Toch brengt het wegwerken van deze eventuele sporen niet altijd het gewenst resultaat. In de loop van de jaren, na mijn diagnose schildklierkanker, heb ik wel geleerd dat een eerlijke communicatie het meeste leidt tot begrip. Ook je voorkomen is een vorm van communicatie. Nou wil ik niet zeggen dat je er dan maar ziek uit moet zien om begrepen te worden, maar het helpt wel mee. Neem nou het geijkte voorbeeld van het gebroken been in de bus. Voor een gipsbeen staan de meeste mensen wel op, maar voor een vrolijke bellefleur als ik, die niet laat zien of laat weten dat ze eigenlijk geen energie meer heeft om in de bus te staan na een dag werken, staat niemand zijn plaatsje af.
Helaas is dat niet het enige ongemak die ik als onzichtbaar zieke ervaar. De wil om deel te nemen aan het arbeidsproces en het maatschappelijke leven eisen zijn tol, waarvoor ik vaak zwaar moet betalen. Ik bouw daardoor een schuld op aan mezelf en mijn gezin. Nee geen financiële schuld. Maar een sociale schuld. Waar ik aan het één voldoe, moet ik aan de andere kant iets laten. Dat betekent dat als ik een dag heb gewerkt, het huishouden moet blijven liggen. Op visite gaan of winkelen is leuk, maar gaat niet samen als mijn energie al ergens anders naar toe is gegaan. Als je op de terugweg dan ook nog moet staan in de bus, is alle reserve op. Bezigheden die voor een gezond iemand de normaalste zaken van de wereld zijn, zijn voor mij een uitdaging. Balans zoeken en vooral houden is een dagelijkse strijd die onzichtbare sporen achter laat.
Niet alleen het uiterlijk heeft onzichtbare sporen, maar ook mijn ziel en hart. Verdriet om wat is geweest, het ziek worden, het inleveren, verlies van mijn kunnen en vrienden die niet begrepen. Angst en onzekerheid om toekomst in werk, sociale zekerheid en gezondheid. Onbegrip en onvermogen van mensen, zelfs lotgenoten wiens leven (gelukkig) anders verloopt. Wat het me heeft geleerd is dat ieder mens verschillend is en met respect behandeld dient te worden. Je kunt er tegenaan kijken, maar nooit er in. Ik kijk met mijn bellefleur wangen vrolijk de wereld tegemoet. Met mijn schrijven probeer ik iets positiefs te brengen. Ik pluk de dagen en wat het belangrijkst is, ik geniet! Zichtbaar!
Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd via de website van Onzichtbaar Ziek
Ik voel me als een blauwe vis in een vissenkom. Rondjes zwemmend tot ik me herinner wat ik me herinneren moet. Wanneer ik naar de schuur loop, ben ik halverwege al weer vergeten waarom ik naar de schuur ging. Boodschappen doen doe ik òf met een briefje òf met het gevoel dat mijn maag me aangeeft als ik vergeten ben om het briefje te schrijven. En dat laatste is dan vaak niet zo best voor mijn lijn of voor mijn portemonnee.
Vaker dan ooit sta ik met de koelkast deur open en staar ik met een paar dooie vissenogen naar de inhoud. Waarom? Wat zoek ik? Wat ging ik ook alweer doen? Als kers op de taart vergeet ik meer dan één keer om de sleutels uit de deur te halen als ik naar binnen ga.
Allemaal een kwestie van geheugensteuntjes, bruggetjes, heel veel memobriefjes en herinneringen in mijn telefoon zetten. Behalve dan die sleutel, dat is gewoon een kwestie van opletten, maar als ik er over nadenk is het best idioot dat je met een briefje in de hand naar de schuur moet lopen om je te herinneren wat je daar ging doen. Ik ga er maar van uit dat het tijdelijk is. Een vervelende bijwerking van medicatie die ik niet meer slik en hoop daar ook nooit meer mee in aanraking te komen.
Wat ik erger vind, is dat ik een hele periode uit mijn leven mis. Drie maanden waarvan er flarden nog duidelijk zijn maar de rest is een puzzel van 10.000 stukjes waarvan ik nog heel veel stukjes mis. Net als Dory ben ik op zoek naar mezelf, naar al die stukjes die de puzzel compleet maken. Wie ik ben, waarom ik ben en waar ik heen moet. Net als na de diagnose van de twee operaties vanwege de schildkierkanker en na de lichte beroerte in de periode van herstel schildklierkanker, moet ik weer revalideren in mijn hoofd. Door te oefenen met puzzeltjes, lezen en schrijven, oefen ik mijn hersencellen tot ze weer kunnen wat ik kon.
Wanneer dit niet lukt, volgt de frustratie. En dat is een hele negatieve beïnvloeder. Hoe menselijk ook, de frustratie maakt het alleen maar erger, evenals de goedbedoelde adviezen van anderen (“Je moet nu maar eens accepteren dat je een beperking hebt”) frustreren. Wat weten zij daarvan? Zijn zij ziek geweest? Moeten zij bij alles wat ze doen, eerst hun hersencellen op een rij krijgen om het te doen slagen? Voelen zij de frustratie en het verdriet? Acceptatie is leuk, maar dat kan je alleen op je eigen manier vinden en vooral op je eigen tempo, maar juist dat tempo wordt van buitenaf steeds beïnvloed.
Weg met die negatieve beïnvloedvers! Daar word je niet beter van. Tijd om de oceaan weer in te springen. Een oceaan waar beetje bij beetje alle stukjes die missen boven komen drijven en waar de vinnen de ruimte krijgen om te bewegen en waar de grijze cellen weer tot leven komen. Zwemmend in een eigen tempo zonder moeten en genietend van de koralen van de zee, komt Dory tot haar eigen ik en weet ze precies wie ze is, waarom ze is en waar ze moet zijn!
Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd via Onzichtbaar Ziek
Als chronisch patiënt lopen we er allemaal wel eens tegen aan. Onbegrip. En dat is erg. Wat in mijn optiek nog erger is, is onbegrip van mensen uit dezelfde patiëntengroep. Hoe kun je elkaar beoordelen op wat men persoonlijk voelt? Ik snap het gewoon niet!
Met een heerlijk warme ochtendzon op mijn gezicht, laat ik mijn hond uit. Iedere dag ben ik blij dat we haar hebben gekocht. Ze is niet alleen een aanvulling op ons gezin, maar zij haalt mij letterlijk uit een isolement en trekt me naar buiten. Iets dat nodig was, want na de schildklierkanker werd ik, door de hormonen die niet in balans kwamen, depressief en kwam ik de bank haast niet meer af. Het sloop er in. Ik was moe , had spierpijn en mijn stemming wisselde steeds meer. Eenzaamheid was het gevolg. Maar omdat ik wel altijd lachte, zag niemand die eenzaamheid.
Die lach werd mijn valkuil. Juist omdat mensen de pijn, de moeheid en de eenzaamheid niet zagen, bleef het begrip uit. “Waarom is ze ziek thuis?”, luidden de vragen. Ze lacht immers. “Haar boek is uit, als ze een interview kan geven, is ze toch ook niet te moe om mee uit te gaan of te werken?”. Hadden ze deze vragen maar rechtstreeks aan mij gesteld, maar ik wist niet dat er zo werd gedacht. Het leek wel alsof ik niet meer bestond. De wereld waar ik ooit aan toebehoorde, was me vergeten. Depressief en alleen zat ik dagen, weken, maanden lang op de bank. Niemand zag en niemand vroeg hoe het werkelijk ging. Het was alsof ik uit beeld was en de beeldbuis niet meer op mijn zender wilde komen.
Langzaam krabbelde ik op. “Waar ben jij geweest?”, vroeg een oude bekende me. “Ziek”, was mijn antwoord. “Goh, dat wist ik niet, dat had ik niet gezien”, klonk het terug. “Nou hoe dan ook, je ziet er goed uit dus alles is weer goed toch?” Mijn “ja hoor” van pure gemakzucht klonk helder en vrolijk. Van binnen drukt een zware steen op mijn maag. Ik merkte dat de wereld waar ik ooit aan toebehoorde, voor mij de deur had dichtgedaan. Het opkrabbelen werd zwaarder bij elke deur die ik dicht aantrof. Totdat ik een raam open zag staan.
En daar loop ik dan een jaar later met mijn hondje in de zon. Mijn lach echter dan hij ooit is geweest. Ik speel geen toneelstukje meer. Wanneer men vraagt hoe het gaat, zeg ik hoe het gaat. De mensen die de moeite niet nemen, zie ik niet meer. Zij hebben mij immers onzichtbaar gemaakt. Tot vandaag…
Daar staat ze, ze kan gaan kant op. Een ontmoeting is onvermijdelijk. Ik kijk haar aan en zeg vriendelijk gedag. Haar neus verkleurt en trekt met een ruk de andere kant op. Ik glimlach en loop verder. Herinneringen van toen passeren in mijn hoofd. Ik was ziek, zij zagen het niet, begrepen het niet en nu? Nu ben ik zelfs onzichtbaar op straat. Maar ik lach en loop rustig verder. Met de neus de andere kant op!
Dit blog werd oorspronkelijk gepubliceerd via Onzichtbaar Ziek
Het is zo wezenlijk belangrijk.. kiezen voor jezelf, maar inderdaad zoals E. E. Cummings ooit zei, “de moeilijkste battle ooit” Het houdt in dat je moet kunnen loslaten, want wanneer je nee zegt tegen het één betekent dat vaak dat de ander ook nee zegt tegen jou! Aan de andere kant, waar er een deur sluit, gaat er altijd ergens anders een raam open..
Een acteur of bekende Nederlander kampt daar bij elke klus mee. Zijn vaste castingbureau belt voor een klus. Maar zegt hij nee tegen deze één rol omdat hij dit keer misschien in de privé sfeer de keuze moet maken voor zijn vrouw of kind, dan kan de consequentie zijn dat hij voorlopig niet meer voor rollen wordt gevraagd vanuit dat betreffende castingbureau. Een afweging over wat voor hem zwaarder weegt. Ik mag hopen dat hij voor zijn vrouw en kind kiest, maar dat terzijde, want de volgende dag kan er maar zo een ander bureau bellen om hem te vragen voor een andere, nog veel uitdagender klus op het moment dat het hem uitkomt.
Gelukkig ben ik geen acteur en al helemaal geen bekende Nederlander. De keuzes die ik moet maken hebben geen landsbelang of dreigen niet in de privé of de weekend te verschijnen. Tóch zijn ook mijn keuzes moeilijk en hebben ze consequenties. De kunst is af te wegen wat het allerbelangrijkste is in mijn bestaan. Alle rollen die ik vervul zorgvuldig afgewogen. De echtgenoot, de moeder, de werkneemster, de vrijwilligster, de schrijfster, de vrouw met een missie.
Ik begin met de vrouw met de missie. Schildklierkanker bekend maken. Een plaats geven op de kaart tussen de kankersoorten. Erkenning voor de restklachten die er zijn en begrip voor honderden mensen die nu nog veel te vaak onbegrepen worden.
Goede kanker bestaat niet! was het begin. Voordat dit boek er was, was er nog weinig te vinden aan ervaringsverhalen op internet of boekhandel. Duizenden mensen heb ik mogen bereiken. Het ging verder met spreken op het Celsus congres waar ook minister Schippers aanwezig was, spreken voor een volle zaal oncologieverpleegkundigen , schrijven voor Telegraaf gezond en zelfs een vertaling in het Engels! En nóg ben ik er niet. Schildklierkanker patiënten stuiten nog steeds dagelijks op veel te veel onbegrip. Maar wanneer ben ik er wel? En ben ik daar de persoon voor? Ik hoopte dat te zijn. Ik heb het pad gevleid en anderen lopen er inmiddels met goed gevolg over heen. Blijf ik even rusten dan is de consequentie dat ik word ingehaald. Laat ik de anderen lopen en blijf ik achter, moe en uit gestreden? Of wil ik blijven proberen voorop te lopen, tegen wil en dank?
Nee dus! Ik sta waar ik voor sta, maar mijn tempo bepaal ik zelf! De missie is schildklierkanker op de kaart zetten. Het moet niet uitmaken wie dat doet! Als het maar gebeurd. Dat ik dit te persoonlijk neem, komt door mijn karakter, door mijn stemming, door razende hormonen, die me steeds influisteren hoe ik moet reageren. De enige erkenning die ik nodig heb is die van mijn man en kinderen en een paar heel goede vrienden.
De vrouw met de missie hangt eigenlijk samen met met de vrijwilligster en de schrijfster maar eigenlijk ook weer niet. De een kan prima zonder de ander. De schrijfster schrijft en dat zal ze blijven doen. Los van de missie, los van de vrijwilligheid, los van de moeder en de echtgenoot, deze staan voor mij met stip op nummer één. De vrouw met de missie staat al helemaal los van de werkneemster, tenzij ik in de gelukkige omstandigheden zou verkeren van schrijven mijn beroep te mogen maken.
Teruglezend, denk ik dat ik mijn keuzes al heb gemaakt. Die E.E. Cummings was zo gek nog niet. Ik blijf gewoon mezelf.
Leren delen. Het hoorde bij mijn opvoeding. Waarom dat ene koekje niet doormidden breken als je met zijn tweetjes bent? Allebei blij. Het geeft een fijn gevoel als je iets aan een ander kunt geven en andersom is het fijn als je wat krijgt.
Delen geeft een gevoel van samenhorigheid. Het delen van informatie resulteert in meer kennis. Zo is het ook met gevoelens van verdriet en blijheid of angst en euforie. Bij een groep met lotgenoten kan dit!
Toen ik net de diagnose schildklierkanker kreeg, heb ik persoonlijk enorm veel baat gehad bij een dergelijke groep op Facebook. Voor het compleet onverwachte bericht van de chirurg, had ik nog nooit gehoord van de ziekte. Sterker nog, ik wist niet eens waar mijn schildklier zat.
Ik mag mezelf inmiddels ervaringsdeskundige noemen, want ik loop alweer een kleine vier jaar mee binnen de lotgenotenpagina’s op het gebied van schildklierziekten. Wat me opvalt de laatste jaren, is de enorme toename in mensen die hun verhaal willen delen en veel vragen hebben die in de artsenkamer onbeantwoord blijven. Helaas voelen veel mensen zich niet serieus genomen. Daarom zoeken zij vervolgens de veiligheid van gelijkgestemden.
Een ontwikkeling die ik aan de ene kant toejuich, want delen is absoluut helen. Maar aan de andere kant verbaast het me dat veel vragen niet (kunnen) worden beantwoord door artsen met de nodige medische expertise. Op veel vragen, met name over restklachten na schildklierkanker, komt er simpelweg geen antwoord omdat men het niet weet.
Dit terwijl er toch dagelijks mensen aankloppen met dezelfde soort symptomen en overeenkomsten. Spierpijn, schouderklachten, vermoeidheid, slapeloosheid, ernstige jeuk en huidklachten. Stof voor onderzoek waar hopelijk ooit een duidelijke uitkomst uitkomt. Want hoe vaak hoor ik niet van een medemusketier dat zijn of haar arts de restklacht afwimpelt als ‘stress’ of een ‘burn-out’, terwijl er honderden anderen met exact dezelfde klachten rondlopen.
Juist hierom is delen fijn. Onbegrip in de omgeving is nog steeds een enorm groot probleem. Nog te vaak lopen hierdoor relaties of vriendschappen stuk, omdat sommige mensen simpelweg niet weten hoe ze met je beperkingen om moeten gaan. Familie die niet snapt dat je soms erg moe bent, werkgevers die niet begrijpen dat je vaker uitvalt. Nog steeds wordt namelijk verondersteld dat je beter bent, nadat je kankervrij bent verklaard.
Zelfspot en humor helpen om met de gezamenlijke beperkingen om te gaan. Wat is het fijn om soms samen heerlijk te lachen. Zaken als vergeetachtigheid kunnen soms de meest hilarische verhalen opleveren.
Kortom, het is fijn om onder mensen te zijn die weten wat er elke dag opnieuw in je hoofd omgaat. Ook voor mij. Doordat ik schrijf, zien veel mensen me als een soort schildklierkankeropperhoofd. Maar ook ik kamp met restklachten en dan is het fijn om dat te kunnen delen met mensen die hetzelfde meemaken. Maar wel in balans. Want delen is helen, maar delen met mijn gezin gaat voor. Altijd!
Delen kan via de lotgenotenpagina van SON enSchildkliertje.