Vertrouwen is als papier. Wanneer het eenmaal gekreukeld is, krijg je het niet meer perfect. Neem nou een diagnose als kanker. Een diagnose die je aanhoort met schrik in de benen, vaak met maar één enkele vraag in je achterhoofd. Overleef ik dit!?
Schildklierkanker op de kaart
Daten met de arts
Het lijkt wel alsof het aan het einde van het jaar altijd drukker is. Iedereen moet op de valreep nog íets. Alsof alles per 31 december stopt en er na 1 januari geen leven meer is. De agenda van menig schildklierkankerpatiënt lijkt het hele jaar door vol te staan. Helaas niet met uitstapjes en etentjes, maar met een date met de arts. Helaas niet met George Clooney en vaak met meer dan één arts, verspreid over de week of maand. lees verder..
Ik ben een Mrs. Potatohead
Als kind vond ik het geweldig. Poppetjes maken van een aardappel. Ik had een hele bak vol met allerlei verschillende oren, neuzen, ogen en snorren. Urenlang kon ik mezelf zoet houden met dit speelgoed. Door de onderdelen in de aardappel te prikken, kon je de meest grappige creaties maken. Pas als de aardappel uit elkaar viel en de neus op de vensterbank lag, maakte ik weer een nieuwe. En nu ben ik zelf een mrs. Potatohead. Lees verder..
Van een bewogen jaar naar een bevlogen mens
Wie had ooit gedacht dat ik door het krijgen van kanker ooit volle zalen zou trekken En toch sta je daar ineens voor een afgeladen schouwburg verpleegkundigen. Stuk voor stuk bevlogen mensen met een hart voor de patiënt. Ik voel me vereerd. Want vandaag ben ik die patiënt , en ik mag deze mooie mensen vertellen waarom ik na een bewogen jaar een bevlogen mens werd.
‘Ik wil verschil maken!’
Mensen vragen mij wel eens, wat drijft je in jouw missie om schildklierkanker op de kaart te zetten? Daar heb ik maar één antwoord op. Ik wil verschil maken! Niet meer voor mezelf, ik ben al verder, maar wél voor de mensen die na mij komen……. lees verder…
Vast in de Twilight Zone
Vergeetachtigheid komt met de jaren zegt men, maar bij een schildklier(kanker)patiënt kan dit verschijnsel al eerder toeslaan. Sinds mijn schildklier is verwijderd, zit ik af en aan vast in een soort van Twilight Zone waar soms heel vreemde dingen gebeuren. En ik ben niet de enige.
‘Nee’ is ook een antwoord
Grenzen, we hebben ze allemaal. Maar geven we onze grenzen wel goed aan? De maatschappij wordt steeds drukker en veeleisender. Alles draait om geld, tijd en verwachtingen. Juist die verwachtingen maken dat het steeds lastiger wordt om de broodnodige grenzen te bewaken. Het begint bij één simpel antwoord: Nee! lees verder..
Het lijkt zo simpel, ‘nee’ zeggen. Maar durf het maar eens. Ervaring leert dat een ‘nee’ vaak niet wordt geaccepteerd. En toch is het noodzakelijk om soms te zeggen. Zéker wanneer je leeft met een chronische ziekte en de beperkte energie moet verdelen over de dag. Een simpel ‘nu even niet’ is dan dé manier om je grenzen aan te geven.
360 graden
Voordat ik schildklierkanker kreeg, leek ik geen grenzen te hebben. Vroeg opstaan, de was nog even in de machine voordat ik de bus naar mijn werk pakte, het liefste iets te lang doorwerken, de bus naar huis, op de weg terug even boodschappen doen, thuis nog even de stofzuiger door het huis, eten koken, vaatwasser in- en uitruimen, visite ontvangen, laat naar bed en de volgende dag het hele ritueel weer herhalen. De weekenden zaten vol bezoekjes en op zaterdag swingden we tot de zon op kwam.
Dat leven is 360 graden omgedraaid na de diagnose schildklierkanker. In het begin heb ik het geprobeerd vol te houden. Waarom? Omdat ik het zo gewend was. Omdat ik mijn omgeving niet wilde teleurstellen. Omdat men van me verwachtte dat ik weer werd als vanouds. Omdat ik van dat leven hield. Omdat ik nog jong was en niet toe wilde geven aan het feit dat het allemaal niet meer hetzelfde was en ik het niet meer bij kon benen.
Zoveel redenen. Ik wilde vooral niet ziek zijn. Eigenlijk hield ik mezelf voor de gek. Ik overschreed mijn grenzen en mijn energie was op voor ik het in de gaten had.
Rustiger vaarwater
Door grenzen te stellen en deze ook aan te geven in mijn omgeving, werk, vriendenkring en familie is mijn leven in een veel rustiger vaarwater gekomen. Mijn dag ziet er nu heel anders uit. Ik doe bijna alles weer, maar met mate. Als ik tóch over mijn grens heen ga, heb ik daar nog dagen last van. Ik zie mijn energieverdeling maar als een budget; ik heb maar zoveel te besteden. Een lening kost geld en brengt me alleen maar verder in de problemen. Wanneer de reserves op zijn, moet ik een ‘nee’ verkopen.
Natuurlijk is niet altijd leuk om steeds uit te moeten leggen waarom ik even ‘nee’ zeg, maar het schept wel duidelijkheid en uiteindelijk meer begrip. Nee, de enige grens die ik nog opzoek is die op Schiphol…
Wie of wat maakt het verschil?
Het is een veelgestelde vraag die ik vandaag in mijn mailbox vond. Waarom zijn er zoveel verschillen in behandeling rondom schildklierkanker? Helaas heb ik hier geen antwoord op, maar dat het opvalt en vragen oproept is een feit.
Ook bij mij borrelde deze vraag op, toen ik drie en een half jaar geleden de diagnose schildklierkanker kreeg. Omdat ik geen flauw idee had wat er allemaal op me af zou gaan komen, zocht ik naar informatie en lotgenoten op social media en internet. Lees verder
Logisch
Over het algemeen waren de verhalen, gevoelens en ervaringen redelijk hetzelfde. De een hield wat meer last van restklachten dan de ander, of stond er positiever in.Maar dat is logisch, we zijn nu eenmaal niet allemaal hetzelfde.
Wat ik niet logisch vond, was bijvoorbeeld het verschil in ligdagen na de schildklierverwijdering. Ik las ervaringen van mensen in ziekenhuizen waar het heel normaal is dat je drie tot vijf dagen blijft. In België zelfs soms nog langer. Ik mocht de volgende dag al naar huis.
Niet dat ik het erg vond. Ik ben van mening dat herstel thuis veel sneller gaat, maar opmerkelijk vond ik het wel. Het deed me zelfs twijfelen of de pijn en tintelingen die ik voelde wel serieus werden genomen. Hoefde ik niet langer in de gaten gehouden te worden!? Dat verschil maakte toch een soort onrust in me los. Ook hoorde ik mensen bij wie een drain de standaardprocedure was na een schildklierverwijdering. Ik heb mezelf meerdere malen gelukkig geprezen dat ik niet tot die categorie behoorde.
Proefslok
Ook na de operatie liep ik regelmatig tegen verschillen in aanpak aan. Zo is het in sommige ziekenhuizen normaal dat je voor de behandeling met radioactief jodium een proefslok krijgt om te bepalen hoeveel jodium er nodig is om de rest(schildklier)cellen te doen verwijderen. Zo ook bij mij. Veel lotgenoten vroegen mij later waarom dat was, want hun ziekenhuis deed dat niet. Die gaven de standaard dosering bij de behandeling zelf. Ook de leefregels na de jodiumbehandeling willen nog weleens verschillen per ziekenhuis. Hetzelfde geldt voor het al dan niet herhalen van een controlescan een jaar na behandeling.
Het meest opmerkelijke verschil vind ik het eventueel voorschrijven van een jodiumarm dieet een aantal weken voordat de radioactieve jodiumbehandeling wordt toegediend. Ik hoefde dit bijvoorbeeld niet, maar er zijn heel wat ziekenhuizen in Nederland en België die dit standaard voorschrijven.
In de nieuwe Richtlijn Schildkliercarcinoom wordt hier ook aandacht aan geschonken. In de landelijke Richtlijn Schildklierkanker worden aanbevelingen gedaan waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen.
Zorgverleners kunnen in individuele gevallen afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn, mits goed onderbouwd en in overleg met de patiënt. Wat maakt dan nu toch het verschil? Zijn er zo veel individuele gevallen?
Een vraag om op terug te komen..
Gebakken lucht en zoete koek
Als je ziek wordt, heb je maar één wens: genezen! De vraag is natuurlijk ‘hoe?’. Je zit plotseling vol vragen en het is volkomen normaal dat je op zoek gaat naar informatie. Maar kijk uit! Dr. Google biedt niet alleen een schat aan informatie, maar ook veel gebakken lucht en zoete koek. Kortom,niet alles is waar. Lees verder…
Het internet staat vol sites van mensen die naar mijn mening een slaatje slaan uit de ziekten van anderen en hun wil om beter te worden.
‘Koop het boek’
Zo bestaan er bijvoorbeeld uitspraken van gezondheidsgoeroes, zonder enkele medische achtergrond, die hardop durven te zeggen dat hypotheroide (te traag werkende schildklier) te genezen zou zijn zónder extra toediening van chemisch schildklierhormoon. Of dat een ziekte als kanker niet bestreden kan worden met chemo en bestraling. Sterker nog: de behandelingen zouden je ‘alleen maar zieker maken’.
Wil je vervolgens weten hoe je dan wél beter wordt, krijg je de melding ‘koop eerst het boek en lees verder’. Zo bestaan er boeken vol ‘oplossingen’ voor allerlei ziekten, zonder dat je maar een arts hoeft te bezoeken.
Vorige week viel mijn oog op ‘De endocrinoloog kan met pensioen!’; een publicatie in het blad Endocrinologie,geschreven door een zeer kundig endocrinoloog. Het stuk deed me glimlachen en gaf me tegelijkertijd de rillingen. Want hoewel er een grote dosis humor schuilt in dit stuk, is de bittere waarheid dat deze man gelijk heeft.
Kwakzalverij
Het stuk gaat erover dat je met het opnemen van je ochtendlichaamstemperatuur eenvoudig kunt nagaan of je een traag werkede schildklier hebt. Nu is het aanschaffen van een thermometer inderdaad goedkoper dan het bezoeken van een internist of het aanbreken van je eigen risico.
Wat me echter verbaast is het feit dat mensen klagen over het veel te hoge eigen risico in de gezondheidszorg, maar wél bakken met geld uitgeven aan niet wetenschappelijk bewezen goeroe bezoeken, boeken en door diezelfde goeroes voorgeschreven supplementen.
Ik vraag me oprecht af of er buiten de vereniging tegen kwakzalverij regels bestaan voor deze praktijken, of dat iedereen zich zomaar gezondheidstherapeut mag noemen en deskundig op het gebied van het ‘genezen’ van allerlei ziekten, zonder daarvoor ooit een medische faculteit van binnen te hebben gezien.
Eigen keuze
Het is en blijft natuurlijk een keuze die je zelf maakt. Kies je voor het alternatieve circuit of voor de reguliere gezondheidszorg? Of een combinatie van beiden?
Persoonlijk ben ik van mening dat je de weg moeten bewandelen waar jij je zelf goed en veilig bij voelt. Ieder bepaalt waar hij of zij zijn geld aan uitgeeft. Of je nu kiest voor een medische behandeling als je ziek bent, of het slikken van medicatie. Het is en blijft je eigen keuze.
Let wel: gebasseerd op de juíste informatie. Het belangrijkste is dat je de communicatielijnen openhoudt en dat je vertrouwen hebt in de arts of gezondheidstherapeut die je bezoekt.
In ziekte en gezondheid…
Terwijl ik samen met mijn lief in de wachtkamer van het ziekenhuis de tijd zit te doden, komt er een mevrouw de spreekkamer uit. Ze is behoorlijk van streek en kijkt zoekend om zich heen. De man met wie ze is gekomen staat wat geërgerd op. “Jeetje vrouw, stel je niet zo aan”, zegt hij. Zachtjes, maar net hard genoeg voor mij om het te horen, zegt ze dat ze zojuist slecht nieuws heeft gehad. Zijn geduld is duidelijk op. Hij beent met grote passen de wachtkamer uit terwijl zij haar tranen wegveegt…. Lees verder
Het deed me wat. Dit tafereel. Nog steeds eigenlijk als ik er aan terug denk.
Impact
Natuurlijk kan ik niet invullen wat daar aan de hand was en ik heb er niets mee te maken, maar ik prijs mezelf wél intens gelukkig met mijn eigen man. De man die nog steeds met me meegaat naar doktersafspraken en onderzoeken of mij in ieder geval de keus laat of ik al dan niet alleen ga. De woorden die we bijna twintig jaar geleden naar elkaar uitspraken in ‘ziekte en gezondheid’ blijken meer waarheid te bevatten dan we destijds hadden gedacht. Het lijken zulke makkelijke beloftes die je zonder na te denken aan elkaar doet, maar het woord ‘gemakkelijk’ is wel het laatste dat in me op komt als ik bekijk wat voor impact een ziekte als schildklierkanker kan hebben op een relatie.
Het begint al bij het ziek worden. Degene die de diagnose krijgt is de patiënt, maar eigenlijk is het hele gezin samen ziek. Dat wordt vaak vergeten. Als mensen horen dat je ziek bent , worden de reacties meestal geuit in de ‘je-vorm’. Oh wat erg voor je. Hoe voel je je? Hoe gaat het met je? Aan de partner en kinderen wordt vaak onbedoeld voorbij gegaan. En dat is jammer, want de impact van een ziekte is ook voor hen voelbaar. Ook zij voelen angst, verdriet en vermoeidheid. Ze draaien vaak dubbele uren omdat het huishouden nu eenmaal door moet. Ze moeten troosten en kampen met gebroken nachten omdat ze met gespitste oren liggen te luisteren of alles wel goed gaat met hun partner.
Wederzijds begrip
Op fora en lotgenotenpagina’s zijn het veelgehoorde verhalen; gebrek aan wederzijds begrip. Het moet ook voor onze partners af en toe niet makkelijk zijn allemaal. Dát mag best eens gezegd worden.
Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik als mens ben veranderd destijds door de hormonen… Ik had soms van de een op de andere minuut een compleet andere persoonlijkheid. Een transformatie van mens naar demoon of muisje naar killerbat was er niets bij. Mijn lief en ik konden het handelen door open te blijven staan voor elkaar, maar een relatie krijgt heel wat te verduren op zo’n moment.
Het vergt enorm veel aanpassing, communicatie en wederzijds begrip om samen een weg te vinden in de hormonenstorm die bij ons inmiddels gelukkig is gaan liggen. De betekenis van de beloften ‘in ziekte en gezondheid’ is óns in elk geval duidelijk.