Revalidatiedagboek (7)
De revalidatie is bijna op de helft. Sinds vorige week heb ik het gevoel dat ik een bocht heb genomen de goede kant op. Het lijkt misschien langzaam maar kleine stapjes zijn ook stapjes. Ook de schildpad komt uiteindelijk bij de finish en de overwinning zal extra groot zijn.
Met een gloeiend gezicht en een veel te snel en hard bonzend hart kijk ik vanaf de bank naar buiten. Tjilpend strijkt een vogel neer op de tak van de struik boven het vogelhuisje in de voortuin. Vrolijk kwetterend komt er een tweede bij en een derde. Zij zijn onwetend over de 1,5 meter afstand die wij moeten houden. Vrolijk en vrij vliegen ze heen en weer tussen de nieuwe bloesem die steeds meer opkomt in onze tuinen. Het wordt lente. Ik ben blij met dit cadeautje van de natuur.
Tja, zegt de huisarts, we schrijven aan oudere mensen en mensen met een verlaagde weerstand vaak nog wel wat extra’s voor bij deze aandoening, maar voor een gezonde jonge vrouw als jij is dat op voorhand niet nodig. Ik schiet keihard in de lach om daarna vol verbazing om me heen te kijken. Gezonde jonge vrouw? Zit die dame soms achter mij? Of bedoeld ze echt mij?
Ook deze dagen mogen er zijn. Niemand is altijd vrolijk toch? Maar toch is het voor de algehele gezondheid maar goed dat ik vandaag alleen ben want als er iemand vanmorgen met het verkeerde been uit bed is gestapt, ben ik het wel. Zelfs Tikkel laat me links liggen. Ze voelt mijn boze bui feilloos aan. Het stomme is dat er geen enkele reden is tot chagrijnig zijn. Ach misschien heb ik de dag van morgen vast vooruitgeschoven naar vandaag en heb ik last van een blauwe zondag.
Reden om dit te doen zou zijn dat de sporters denken dat ze van dit hormoon af zouden vallen. Omdat het middel niet op de dopinglijst staat, hangen er bij gebruik geen consequenties aan vast. Althans dat denkt men want er kleven wel degelijk risico’s aan het gebruik van schildklierhormoon. Gezondheidsrisico’s wel te verstaan. Dat er artsen zijn die dit middel voorschrijven aan gezonde mensen durf ik ronduit crimineel te noemen. Medicatie is voor de zieken.
Zelf slik ik dagelijks schildklierhormoon. Als gevolg van schildklierkanker is in 2012 mijn schildklier in zijn geheel verwijderd. Zonder dit kleine witte tabletje ga ik dood zo simpel is dat denk je dan. Pilletje er in klaar. Niet dus. Het klopt als een bus dat ik zonder toediening van dit hormoon dood ga, maar simpel is het gebruik zeker niet. De afstemming luistert zeer nauw, berekend door een endocrinoloog. Tsh en T4 moeten met elkaar in de juiste balans worden gebracht om een zo kwalitatief goed mogelijk leven te leiden. Een snelle balans is niet vanzelfsprekend. In mijn geval heeft het jaren geduurd om de juiste balans te krijgen om na een jaar stabiliteit zonder opgaaf van reden ineens weer volledig uit balans te geraken. Wanneer deze balans er niet is door een te lage hoeveelheid hormonen of juist een te hoge hoeveelheid ontstaan er gezondheidsklachten die variëren van vervelend tot zeer ernstig.
Gezonde mensen die dit hormoon slikken terwijl zij dat niet nodig hebben omdat ze van nature zelf genoeg hormoon produceren, genereren kunstmatig een te hoge dosering schildklierhormoon oftewel een te snel werkende schildklier, Hyperthyreoïde, met alle gevolgen van dien. Klachten van een te snel werkende schildklier waaronder ook hartritmestoornissen, spierzwakte en kortademigheid, allemaal geen gezonde bijverschijnselen wanneer met hoge intensiteit sport, zijn o.a. te vinden op de website van SON, Schildklier Organisatie nederland.
Buiten dat het gebruik van schildklierhormoon zonder medische reden onnodig veel risico met zich meeneemt, is het misbruik van een medicijn dat al schaars is voor mensen die het wel nodig hebben uit pure noodzaak, enorm egoïstisch te noemen. Schildklierhormonen zijn de afgelopen jaren al meerdere keren lastig leverbaar geweest. Mensen die afhankelijk zijn van dit hormoon raken, doordat ze door de schaarste steeds van merk moeten wisselen, compleet ontregeld en krijgen veel onnodige restklachten. Het geeft te denken dat als de gezonde mens het medicijn gewoon met rust zou laten er meer medicatie overblijft voor mensen die het gewoon echt nodig hebben.
Dus Sporters, eet gezond en gevarieerd als je wilt afvallen en wees zuinig op de noodzakelijke medicijnen van je medemens, je talent, je gezondheid en de motor van je lichaam. Je hebt er immers maar één!
De kerstboom staat in veel huizen al in zijn volle glorie te wachten op de laatste weken van het jaar. Het aftellen heeft voor mij een dubbele betekenis gekregen. Ze hebben iets magisch voor mij. De warmte en de symboliek maken me altijd gelukkig en blij maar dit jaar voelt het nóg beter. Wanneer de klok twaalf slaat neem ik afscheid van mijn oude werkplek en luidt ik een nieuw begin in op een plek waar ik me nu al welkom voel.
Dit nieuwe begin voelt als een zegen na een hele turbulente tijd. Een soort van geboorte van een nieuwe kans op geluk. Een kans om te laten zien wie ik ben, waar ik voor sta en dat ik er mag zijn. Gezond, met een verleden dat achter me ligt en hopelijk nooit meer boven komt. Het heeft zo moeten zijn. Mijn sollicitatie was een beslissing vanuit mijn hart genomen. Eigenlijk waren het iets te veel uren naar mijn zin. Ik zou eerder minder gaan werken dan meer. Rekening houdend met mijn gezondheidstoestand in de afgelopen jaren, maar toen ik deze vacature zag, kon ik alleen maar reageren met een dolenthousiast “Ja!”
Ondanks dat de verdiensten minder zijn en het functieniveau op papier lager uitvalt dan wat ik me de afgelopen jaren heb mogen noemen voel ik me met deze nieuwe kans zoveel rijker. Ik heb geen seconde getwijfeld. Ik ga iets doen dat ik leuk vind en waar het contact met mensen voorop staat. Die paar uur meer maken niet uit als je iets mag doen waar je van gaat vliegen. Er is geen ruimte meer voor verveling. Ik voel nu al een verstandhouding tussen gelijkgestemden nog voordat ik ben begonnen. Alles wat ik nu mis, ga ik daar omarmen. En zij op hun beurt omarmen mij.
Voordat het zo ver is heb ik nog even vakantie. Even tijd om afstand te nemen van wat ik achter me laat. En dat is nodig. Toch neem ik ook wat mee. Veel draag ik mee in mijn hart vol dankbaarheid. Ik ben gezond. Ik heb inzichten die ik eerder niet had. Een innerlijke rust die ik eerder niet voelde. De wetenschap wie ik ben, wat ik kan en waard ben, wat ik wil en belangrijker nog wat ik niet meer wil. De twijfel die in de loop van de jaren is ontstaan laat ik achter. Natuurlijk is het ook spannend, de toekomst kan ik natuurlijk niet voorspellen. maar één ding weet ik zeker. Op 22 december stap ik in de lift op weg naar een gelukkig 2018. Een glimlach ligt om mijn mond en zal niet meer verdwijnen ..
foto flickr. com
Aangekomen in de laatste weken van 2016 kan ik natuurlijk net als zovelen gaan terugblikken. Schrijven over hoe ons gezin zich door heel wat tegenslagen heen heeft geslagen of over wat we allemaal hebben gepresteerd op het gebied van werk of het schrijven. Ik kan schrijven over weer een jaar vol met medische toestanden, die zo langzamerhand niet meer weg te denken zijn uit ons dagelijkse leven. Ik zou het kunnen doen, maar ik doe het niet, want een wijs man heeft me dit jaar vooral geleerd om te genieten. Genieten met een grote G!
Het blijkt lastiger dan gedacht. Proberen te begrijpen hoe de zorg in ons land geregeld is zonder daarbij het bekende gevoel “van het kastje naar de muur” te krijgen of te denken dat je niet gehoord wordt. Na bijna vijf jaar aan de lopende band pech te hebben gehad met mijn gezondheid, geef ik het op. Ik begrijp er soms geen snars van.
En tóch voelt het alsof ik die loterij heb gewonnen. Voor het eerst sinds de diagnose schildklierkanker zijn mijn schildklierwaarden goed. Of dat ook betekent dat ik stabiel ben moet de volgende meting uitwijzen, maar de vooruitzichten zijn goed. De hoeveelheid levothyroxine die ik nu slik om mijn waarden op het juiste peil te krijgen, lijkt eindelijk op een rustpunt te zijn gekomen. Dat betekent geen aanpassingen in de hoeveel medicatie. En het belangrijkste; ik vóel me ook goed!
Na een jarenlange zoektocht naar welke dosis voor mij het beste past bij hoe ik functioneer en me voel, lijkt er eindelijk rust te komen. En juist die rust is waar ik zo naar heb verlangd. Ik heb me lang bevonden in een hyperthyreoïdie periode door een te veel aan medicatie. Een periode van depressie en een drukte in mijn hoofd en lijf die ik niet kan beschrijven.
Hartkloppingen, gejaagdheid, vermoeidheid, een ontregelde menstruatiecyclus, spierpijn en een zwakte in de spieren waardoor ik gewoon door mijn benen zakte als ik even naar de keuken liep om koffie te pakken.
De hyperthyreoïdie periode werd afgewisseld door een hypothyreödie periode. Een periode waarin ik te weinigchildklierhormonen kreeg. De hypothyreöide veroorzaakte klachten als ernstige vermoeidheid en kouwelijkheid. Met een buitentermpatuur van 30 graden, zat ik met een dekentje te rillen van de kou.
Daarnaast had ik erg last van jeuk door een extreem droge huid. Als ik mijn hemdje uittrok sneeuwde het letterlijk huidschilfers. Ik kon me niet meer concentreren, alles leek vertraagd binnen te komen. Mijn huid zwol op rond mijn enkels, de conditie van mijn haren en nagels was ronduit slecht. Ik kwam aan van een glas water, kon slecht uit mijn woorden komen, haalde letters door elkaar, had last van obstipatie en dooie vingers als ik geslapen had.
Gek genoeg bleven ook de klachten van de periode hyperthyreöide (zoals depressie, last van spieren en gewrichten en menstruatieproblemen) gewoon opspelen, waardoor het lastig bleek voor mezelf om te bepalen in welke toestand ik nu exact verkeerde. Was ik nou hyper of hypo? Alleen door mijn bloed na te laten kijken kreeg ik duidelijkheid. Door de jaren heen leerde ik mezelf wat dat betreft iets beter aanvoelen.
Bijna vier jaar later begin ik het nieuw jaar met goede waarden. Mijn geest is weer gezond. De depressie is voorbij. Mijn lijf heeft nog wat werk nodig, maar vooruitgang is geboekt. Ik ben positief! Dat is het allerbelangrijkste. En dat wens ik jou toe….Positiviteit!
Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd via Telegraaf Gezondheid
De ontwikkelingen zijn niet zichtbaar voor mensen die niets te maken hebben met deze ziekte, want helaas is er nog steeds geen enkele media aandacht voor deze vorm van kanker of schildklierziekten op zich. Op de berichtgeving van twee bekende Nederlanders die kort geleden de diagnose te langzaam werkende schildklier hebben gekregen na. Berichtgeving die zich helaas beperkt tot ‘met een pilletje iedere dag kunnen zij weer prima verder leven’. Ik wens Anouk en Nicolette van Dam sterkte en hoop van harte dat dit voor hen inderdaad de oplossing is.
Helaas zijn er legio mensen die niet geholpen zijn met een pilletje per dag. Mensen wiens leven totaal ontregeld wordt, mensen die niet meer in staat zijn om te werken, hun huishouden te doen of hun sociale leven in stand te houden. Mensen met chronische vermoeidheidsklachten, spierpijn, concentratieproblemen, jeuk, temperatuurwisselingen, stemmingswisselingen, droge huid, vergeetachtigheid. Allemaal klachten die nog eens onnodig worden verergerd wanneer het merk levothyroxine dat ze slikken ineens wordt gewisseld door de apotheek voor een ander ‘goedkoper’ merk.
Gelukkig wordt ook hier op de valreep van dit jaar serieus aandacht aan besteedt. Patiënten die chronisch ziek zijn en daarvoor al jaren dezelfde medicijnen nemen, krijgen te horen dat het alternatieve merk precies dezelfde werkzame stoffen bevat. “Maar dat klopt niet!”, zegt Rietje Meijer, directeur van Schildklier Organisatie Nederland (SON) tegenover de Telegraaf. “Elke kleine aanpassing in kleurstoffen en hulpstoffen kan al problemen geven.”
Wanneer de patiënt de mediatie weigert wordt hen verteld dat ze wel hun eigen medicijn kunnen krijgen, maar dan alleen tegen betaling. Ze moeten dat dan zelf maar zien te declareren bij hun verzekeraar.
Ik hoop met heel mijn hart dat dit gevecht met de verzekeraar en de apotheek eindelijk ten einde komt. Het moet toch niet de bedoeling zijn om mensen die al ziek zijn nog zieker te maken!?
Op het gebied van schildklierkanker zijn de verandering subtiel, maar wel degelijk aanwezig. Er wordt steeds meer geluisterd naar de steeds mondigere patiënt. In diverse ziekenhuizen zijn verpleegkundig specialisten aangesteld om meer persoonlijkere zorg te kunnen bieden.
Mijn boek ‘Goede kanker bestaat niet!’ heeft iets los gemaakt. In binnen-en buitenland wordt steeds meer gesproken over de stupiditeit van het woord ‘Goede kanker’. Artsen bieden hun verontschuldigingen aan omdat ze inzien dat goede kanker inderdaad niet bestaat. Restklachten worden steeds serieuzer genomen en onderzocht. Zo is de richtlijn schildkliercarcinoom dit jaar weer bijgesteld met veel meer aandacht voor de restklachten.
Kortom, een jaar met volop beweging.
Ik dank al mijn lezers voor alle steun en het delen op social media.
Ik wens jullie vooral GEZONDHEID en tot 2016!