Als kind vond ik het geweldig. Poppetjes maken van een aardappel. Ik had een hele bak vol met allerlei verschillende oren, neuzen, ogen en snorren. Urenlang kon ik mezelf zoet houden met dit speelgoed. Door de onderdelen in de aardappel te prikken, kon je de meest grappige creaties maken. Pas als de aardappel uit elkaar viel en de neus op de vensterbank lag, maakte ik weer een nieuwe. En nu ben ik zelf een mrs. Potatohead. Lees verder..
schildklierkanker
Wie ben ik?
Wie heeft het niet gespeeld? Het gezeldschapsspel “wie ben ik” Door vragen aan je tegenstander te stellen als “Heb ik een bril? Of heb ik rood haar? kon je erachter kon komen wie de persoon op het speelbord was die centraal stond. Langzaam elimineerde je zo alle mogelijke poppetjes van het speelveld totdat er eentje over bleef.. een jonge vrouw met een bril, blauwe ogen en blond haar. Het is Anke!
Van een bewogen jaar naar een bevlogen mens
Wie had ooit gedacht dat ik door het krijgen van kanker ooit volle zalen zou trekken En toch sta je daar ineens voor een afgeladen schouwburg verpleegkundigen. Stuk voor stuk bevlogen mensen met een hart voor de patiënt. Ik voel me vereerd. Want vandaag ben ik die patiënt , en ik mag deze mooie mensen vertellen waarom ik na een bewogen jaar een bevlogen mens werd.
‘Ik wil verschil maken!’
Mensen vragen mij wel eens, wat drijft je in jouw missie om schildklierkanker op de kaart te zetten? Daar heb ik maar één antwoord op. Ik wil verschil maken! Niet meer voor mezelf, ik ben al verder, maar wél voor de mensen die na mij komen……. lees verder…
Vast in de Twilight Zone
Vergeetachtigheid komt met de jaren zegt men, maar bij een schildklier(kanker)patiënt kan dit verschijnsel al eerder toeslaan. Sinds mijn schildklier is verwijderd, zit ik af en aan vast in een soort van Twilight Zone waar soms heel vreemde dingen gebeuren. En ik ben niet de enige.
‘Nee’ is ook een antwoord
Grenzen, we hebben ze allemaal. Maar geven we onze grenzen wel goed aan? De maatschappij wordt steeds drukker en veeleisender. Alles draait om geld, tijd en verwachtingen. Juist die verwachtingen maken dat het steeds lastiger wordt om de broodnodige grenzen te bewaken. Het begint bij één simpel antwoord: Nee! lees verder..
Het lijkt zo simpel, ‘nee’ zeggen. Maar durf het maar eens. Ervaring leert dat een ‘nee’ vaak niet wordt geaccepteerd. En toch is het noodzakelijk om soms te zeggen. Zéker wanneer je leeft met een chronische ziekte en de beperkte energie moet verdelen over de dag. Een simpel ‘nu even niet’ is dan dé manier om je grenzen aan te geven.
360 graden
Voordat ik schildklierkanker kreeg, leek ik geen grenzen te hebben. Vroeg opstaan, de was nog even in de machine voordat ik de bus naar mijn werk pakte, het liefste iets te lang doorwerken, de bus naar huis, op de weg terug even boodschappen doen, thuis nog even de stofzuiger door het huis, eten koken, vaatwasser in- en uitruimen, visite ontvangen, laat naar bed en de volgende dag het hele ritueel weer herhalen. De weekenden zaten vol bezoekjes en op zaterdag swingden we tot de zon op kwam.
Dat leven is 360 graden omgedraaid na de diagnose schildklierkanker. In het begin heb ik het geprobeerd vol te houden. Waarom? Omdat ik het zo gewend was. Omdat ik mijn omgeving niet wilde teleurstellen. Omdat men van me verwachtte dat ik weer werd als vanouds. Omdat ik van dat leven hield. Omdat ik nog jong was en niet toe wilde geven aan het feit dat het allemaal niet meer hetzelfde was en ik het niet meer bij kon benen.
Zoveel redenen. Ik wilde vooral niet ziek zijn. Eigenlijk hield ik mezelf voor de gek. Ik overschreed mijn grenzen en mijn energie was op voor ik het in de gaten had.
Rustiger vaarwater
Door grenzen te stellen en deze ook aan te geven in mijn omgeving, werk, vriendenkring en familie is mijn leven in een veel rustiger vaarwater gekomen. Mijn dag ziet er nu heel anders uit. Ik doe bijna alles weer, maar met mate. Als ik tóch over mijn grens heen ga, heb ik daar nog dagen last van. Ik zie mijn energieverdeling maar als een budget; ik heb maar zoveel te besteden. Een lening kost geld en brengt me alleen maar verder in de problemen. Wanneer de reserves op zijn, moet ik een ‘nee’ verkopen.
Natuurlijk is niet altijd leuk om steeds uit te moeten leggen waarom ik even ‘nee’ zeg, maar het schept wel duidelijkheid en uiteindelijk meer begrip. Nee, de enige grens die ik nog opzoek is die op Schiphol…
Het leven is zooooo zwaaaaaaar…
Negativiteit! Ik kan er gewoon niet tegen. Mensen die al sacherijnig zijn voordat de dag moet beginnen. De buschauffeur waar geen goede morgen uitkomt. Mensen die bij je in de lift stappen zonder een woord te wisselen of de Facebookstatussen waar de ellende van “het leven is zoooooo zwaaaaar” iedere dag van af druipt zonder ooit een greintje positiviteit. Ik heb er de perfecte remedie voor gevonden.
Juist door de nog steeds razende hormonen sinds de schildklierkanker mijn leven binnen wandelde, heb ik last van buien. Aanvallen van plotselinge sacherijnigheid, irritatie en soms zelfs een beetje agressiviteit. Vooral op die momenten ben ik heel erg vatbaar voor alles wat negatief is. Ik kan me daar dan heel erg in mee laten slepen zonder dat ik me daar volledig bewust van ben.Wanneer het bewustzijn bemerkt dat ik in de negatieve spiraal ben getrapt, is het te laat. Kunst is om dat bewustzijn voor te zijn.
Inmiddels heb ik speciale voelsprieten ontwikkeld voor negativiteit om me heen. Al heel snel merk ik mijn eigen reactie op de sfeer van de ander. Mijn nekharen gaan omhoog. Mijn ademhaling wordt sneller en ik word onrustig. Een duidelijke uiting van “dit wil ik niet”. Alles in me zegt: Dit is niet goed voor me! En het is ook niet goed voor me. Ik heb er last van. Tijdens mijn ziekteperiode heb ik ervaren dat positief omgaan met , door het negatieve positief te gebruiken, veel meer oplevert. Waar ik eerder werd meegesleept in dat gevoel, heb ik nu geleerd me te wapenen tegen de negatieve spiraal die me mee naar beneden wil trekken.
Wanneer de negativiteit overheerst en mensen hun sacherijnige bui botvieren op mijn persoon, doe ik iets wat niemand weet. Ik zing liedjes in mijn hoofd. Cause I’am Happy van Pharell Williams doet het best zijn werk, maar ook vrolijke kerstliedjes willen graag een positieve bijdrage leveren aan mijn goede humeur. Lastiger wordt het als ik zelf het onderwerp van sacherijn ben, want ook ik word natuurlijk wel eens wakker met een sik tot aan de grond. Op die momenten is het des te crucialer afstand te nemen van nog meer ellende. Op die momenten haal ik een heel repertoire uit de kast van Brigitte Kaandorp met een heel zwaar leven naar happy tot sacherijn , sacherijn van Gordon.
En ja het leven is ook wel eens heel erg zwaar. Bij de een misschien wat zwaarder dan de ander.Vergelijkingen maken is niet eerlijk. De een voelt zijn eigen pijn nu eenmaal het hardste. Maar als je de omstandigheden niet kunt veranderen, dan in ieder geval wel je zelf Probeer het zingen in je hoofd maar eens. Binnen de kortste keren schijnt e zon en prijkt er een glimlach op je gezicht. Het werkt voor mij als het beste medicijn dat er is. Dus mensen als je me een keer betrapt met een lach om mijn mond zonder een aanleiding, zou het maar zo kunnen dat ik samen met Pharell Williams zingend door de straten van Parijs huppel.
*sharing is caring*
Wie of wat maakt het verschil?
Het is een veelgestelde vraag die ik vandaag in mijn mailbox vond. Waarom zijn er zoveel verschillen in behandeling rondom schildklierkanker? Helaas heb ik hier geen antwoord op, maar dat het opvalt en vragen oproept is een feit.
Ook bij mij borrelde deze vraag op, toen ik drie en een half jaar geleden de diagnose schildklierkanker kreeg. Omdat ik geen flauw idee had wat er allemaal op me af zou gaan komen, zocht ik naar informatie en lotgenoten op social media en internet. Lees verder
Logisch
Over het algemeen waren de verhalen, gevoelens en ervaringen redelijk hetzelfde. De een hield wat meer last van restklachten dan de ander, of stond er positiever in.Maar dat is logisch, we zijn nu eenmaal niet allemaal hetzelfde.
Wat ik niet logisch vond, was bijvoorbeeld het verschil in ligdagen na de schildklierverwijdering. Ik las ervaringen van mensen in ziekenhuizen waar het heel normaal is dat je drie tot vijf dagen blijft. In België zelfs soms nog langer. Ik mocht de volgende dag al naar huis.
Niet dat ik het erg vond. Ik ben van mening dat herstel thuis veel sneller gaat, maar opmerkelijk vond ik het wel. Het deed me zelfs twijfelen of de pijn en tintelingen die ik voelde wel serieus werden genomen. Hoefde ik niet langer in de gaten gehouden te worden!? Dat verschil maakte toch een soort onrust in me los. Ook hoorde ik mensen bij wie een drain de standaardprocedure was na een schildklierverwijdering. Ik heb mezelf meerdere malen gelukkig geprezen dat ik niet tot die categorie behoorde.
Proefslok
Ook na de operatie liep ik regelmatig tegen verschillen in aanpak aan. Zo is het in sommige ziekenhuizen normaal dat je voor de behandeling met radioactief jodium een proefslok krijgt om te bepalen hoeveel jodium er nodig is om de rest(schildklier)cellen te doen verwijderen. Zo ook bij mij. Veel lotgenoten vroegen mij later waarom dat was, want hun ziekenhuis deed dat niet. Die gaven de standaard dosering bij de behandeling zelf. Ook de leefregels na de jodiumbehandeling willen nog weleens verschillen per ziekenhuis. Hetzelfde geldt voor het al dan niet herhalen van een controlescan een jaar na behandeling.
Het meest opmerkelijke verschil vind ik het eventueel voorschrijven van een jodiumarm dieet een aantal weken voordat de radioactieve jodiumbehandeling wordt toegediend. Ik hoefde dit bijvoorbeeld niet, maar er zijn heel wat ziekenhuizen in Nederland en België die dit standaard voorschrijven.
In de nieuwe Richtlijn Schildkliercarcinoom wordt hier ook aandacht aan geschonken. In de landelijke Richtlijn Schildklierkanker worden aanbevelingen gedaan waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen.
Zorgverleners kunnen in individuele gevallen afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn, mits goed onderbouwd en in overleg met de patiënt. Wat maakt dan nu toch het verschil? Zijn er zo veel individuele gevallen?
Een vraag om op terug te komen..
Gerrit is jarig! En ik eigenlijk ook een beetje…
“Het leven moet je vieren! “zeg ik altijd. Vandaag is zo’n dag. Mijn parkiet Gerrit is jarig! Hoewel dat technisch niet helemaal klopt omdat hij al 7 weken oud was toen ik hem kreeg, maar vandaag is hij drie jaar mijn kleine “poepetje”.(koosnaampje die hij vrolijk zelf de hele dag door roept) Het beestje snapt er niks van, maar het vrouwtje voelt zich vandaag extra feestelijk. Want niet alleen Gerrit is jarig, ik eigenlijk ook een beetje.
Jarenlang heb ik mijn man de oren van zijn hoofd gezeurd om een vogeltje. Vroeger had ik een dwergpapegaaitje, Goofy heette hij. Eigenlijk was hij van mijn broer. Maar toen hij het huis uit ging en zag welke band ik met het beestje had opgebouwd, mocht ik hem houden.Hij was mijn allerbeste vriendje. Ontzettend tam was hij. Hij at altijd de stukjes ei van mijn bord op zondagmorgen, gaf kusjes en stond vrolijk te douchen in de gootsteen .15 jaar is hij geworden. Op een ochtend in december vlak na Sinterklaas gaf hij een kreetje en lag stil onderin de kooi. Groot verdriet had ik ervan. In de jaren daarna hoopte ik ooit weer een vogeltje zo tam te krijgen. Er kwamen heel wat dieren in huis, maar een vogeltje , nee, dat wilde mijn lief niet meer. Schreeuwbeest, zei hij altijd.
Drie en half jaar geleden werd ik ziek. Schildklierkanker. Na de tweede operatie kreeg ik de radio actieve jodium behandeling. In een kamer waarop de loden deuren shet bekende gele teken: ‘Let op toediening van radio actieve stoffen!’staat, krijg je een capsule toegediend met radio actieve jodium. Deze behandeling zou ervoor moeten zorgen dat de rest van een schildkliertumor of achtergebleven schildklierweefsel na de operatie wordt verwijderd. Na toediening van de capsule mag je de kamer pas weer verlaten waneer je radio actieve straling op een door Europese richtlijnen vastgesteld niveau staat. In mijn geval duurde dat gelukkig niet zo lang en ik mocht dan ook de volgende dag in de namiddag weer naar huis.
Het thuiskomen was voor mij een nieuw begin. De operties achter de rug, de laatste restjes kanker zojuist behandeld.Ik voelde me eigenlijk een beetje jarig! Ik weet nog dat ik mijn tas neerzette en mijn huisje rondkeek alsof ik weken was weggeweest. Ik zie hem nog zitten. Een piepklein vogeltje met een nog donker snaveltje, een prachtige kleur blauw/groen met nog onvolgroeide staart. Gerrit! Mijn lief stond me triomfantelijk aan te kijken, maar door de leefregels die ik mee kreeg omdat ik nog een lage mate van radioactiviteit straalde, mocht ik niet knuffelen. Ik heb gehuild van geluk! Dit vogeltje is denk ik een van de mooiste cadeau ‘s die ik ooit heb gekregen. Hij is een cadeau uit pure liefde en staat voor een nieuw begin!
Vandaag zijn we drie jaar verder. Gerrit is net als Goofy ooit was mijn allerbeste vriendje. Hij is in die drie jaar enorm veranderd. Van kleur en verenpracht.Maar hij is ook ontzettend slim met een flinke woordenschat. Zijn gebabbel doet me glimlachen en zijn spel met zijn belletjes is soms echt vermakelijk om te zien. Ook hij eet de stukjes ei van mijn bord op zondagmorgen en doucht vrolijk onder de waterstaraal in de gootsteen. Hoeveel liefde zo’n klein beestje kan geven, is niet te bevatten. Iedere dag geniet ik van hem. Ik ben dankbaar voor mijn kleine mannetje en voor het nieuwe begin dat ik zelf heb gekregen. En daarom zijn we vandaag allebei een beetje jarig!
*sharing is caring*
Blog over de radio actieve jodiumslok terug lezen kan hier.
Kankermoe
September stond in het teken van schildklierkanker. Deze oktobermaand is het de beurt aan borstkanker en in november gaat de aandacht uit naar alvleesklierkanker. Iedere maand van het jaar heeft zijn eigen awareness.
Eén probleem: er zijn meer kankersoorten dan maanden, waardoor we worden overspoeld met kankerawareness. Vraag is of de aandacht hierdoor niet eerder verslapt dan dat het resultaat oplevert. Met andere woorden, zijn de mensen kankermoe?Lees verder..
Eén probleem: er zijn meer kankersoorten dan maanden, waardoor we worden overspoeld met kankerawareness. Vraag is of de aandacht hierdoor niet eerder verslapt dan dat het resultaat oplevert. Met andere woorden, zijn de mensen kankermoe?Lees verder..
Aandacht
We moeten steeds vreemdere dingen bedenken om aandacht te krijgen voor een bepaalde ziekte. De emmers met water voor ALS staan me nog helder voor de geest. En deze maand kun je geen Facebookpagina openen zonder kleine rode hartjes tegen te komen op tijdlijnen.
Ik begrijp als geen ander hoe belangrijk het is om aandacht te vragen voor ziekten. Het kweekt begrip, financiële middelen voor onderzoek en saamhorigheid door het delen van ervaringen. Ook ik doe er aan mee door vooral op social media te strooien met mijn missie om schildklierkanker op de kaart te zetten. Maar waar de aandacht groeit, groeit ook het gevoel van ‘daar komt ze weer aan’. Mensen die serieus vragen of je na drie jaar niet eens over iets anders kunt praten. Of ik niet kankermoe ben.
Positieve energie
Ja inderdaad, daar kom ik weer aan. Ik blíjf mijn positieve energie gebruiken om aandacht te vragen voor schildklierkanker. En met resultaat. De excuses die een arts heeft geuit tijdens een informatieavond over schildklierkanker omdat hij de woorden ‘goede kanker’ heeft gebruikt, is voor mij zo’n teken dat mijn missie zijn vruchten afwerpt. Natuurlijk weet ik wel dat acties en oproepen met gekleurde lintjes geen verschil maken voor een ziekte.
Om maar een voorbeeld te noemen: er verandert niets aan een ziekte als ALS als iemand een bak ijswater over zichzelf heen stort en de hartjes voor borstkanker zorgen ook niet voor een vermindering van het aantal borstkankerpatiënten. Maar wat het brengt is aandacht. Want dat ijswater is wél blijven hangen. En hoewel de hartjes misschien irriteren, je denkt wel even aan borstkanker. Dáár gaat het om!
‘Ik ben hartstikke moe!’
Waar ik me oprecht aan irriteer is het woord ‘kankermoe’. Alsof je het even uit kunt zetten?! Mijn antwoord hierop is kort. Ja, ik ben hartstikke moe. Moe van mensen die oordelen. Moe van mensen die zelf niets doen, maar wel altijd ergens iets van vinden. Moe van mensen die niet de moeite nemen zich te verdiepen in ziekten waar niet voor niets aandacht voor wordt gevraagd en vooral moe van de kanker zelf!
En dat laatste is van het soort moeheid die de bovenste categorie niet zal begrijpen. Zó moe zijn, dat je soms niet weet hoe je de trap op en af komt. Zó moe zijn dat je niet kunt slapen. Dat je sleutels in je koelkast legt en na een minuut niet meer weet wat je ook al weer wilde zeggen. Dat is pas kankermoe!
Ik ben nog niet moe gestreden. Dus ik zeg: tot volgende week!