4 februari Wereldkankerdag 2019
Op 4 februari is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!
Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.
Eigenlijk spreek mezelf enorm tegen. Als ex kankerpatient probeer ik uit alle macht een plaatsje te vinden voor de ziekte die er is geweest en mijn beperkingen als gevolg daarvan te accepteren ,terwijl ik aan de andere kant juist uit alle macht probeer vast te houden door schildkliekanker op de kaart te willen zetten met mijn schrijven, mijn pagina op facebook en mijn inzet als vrijwilliger. Waar het om draait is een gezonde balans zien te vinden tussen deze twee zaken. Zeker nu er ook andere beperkingen om de hoek komen kijken naast de kanker is het belangrijk rust te vinden. Dat is me gisteren op niet mis te verstane wijze heel duidelijk gemaakt door iemand naar wie ik beter kan luisteren.
Vandaag ben ik dus in strijd met mezelf. Aan de ene kant besef ik eens te meer hoe belangrijk mijn rust is en hoe sterk ik in mijn schoenen moet gaan staan om nee te zeggen, grenzen te stellen, weer hulp durven te vragen en te accepteren, zonder mezelf te veroordelen en te stenigigen met gedachten als “ zie je wel, je levert weer in, of “je geeft jezelf gewonnen.” Maar aan de andere kant lokt daar de drive om schilkdlierkanker op de kaart te zetten. Vorig jaar zat stond ik op het wereld kankercongres in het Radboudumc en nu zit ik waardeloos op de bank. Een beetje dát gevoel. Stom natuurlijk, want vorig jaar had ik geen hernia en nu wel en ten tweede is SON niet betrokken geweest bij deze ronde in het ziekenhuis. Wat ik dan weer jammer vind, want het is juist voor een kanker als schilkldierkanker zo belangrijk om zich te laten zien bij deze evenementen.
Nog steeds lijkt deze kanker niet mee te tellen binnen de kanker. Waarom? Geen idee! Waarschijnlijk omdat te weinig mensen het hebbben. Zo hoor je ook nauwelijks over schaamlipkanker of tongkanker. Komt weing voor, maar is wel degelijk een kanker met alle gevolgen van dien. Na vier jaar zou ik dat los moeten laten. Ik ga immers weer verder. Maar dat is nu juist het punt. Ik ga verder. Maar ben nooit meer de oude geworden. Wél strijdbaarder, sterker en met meer passie voor het leven, maar ook moeier, wisselender van stemming en gauw ziek. Nog steeds ervaar ik dagelijks de gevolgen van de kanker en van de RAJ, hoewel over dat laatste de meningen nog immer zijn verdeeld helaas.
Vandaag ben ik dus terug naar de reserve bank. Uitgespeeld door de gevolgen van én, én , én.. Maar ook vanaf de reservebank kan je aanmoedigen. Dus ik juich de lichtjes vandaag voor wereldkankerdag toe. Geen onderscheid! Geen gradaties in wat erger is en dodelijker. Ik juich voor alle kankers inclusief schildklierkanker. Voor alle mensen die met welke vorm van kanker dan ook te maken hebben. Laat het lichtje branden xxx
Twee jaar geleden maakte ik op 4 februari voor het eerst kennis met wereldkankerdag. Als nog redelijk nieuwbakken schildklierkanker patient bezocht ik destijds het publiekssymposium in het Radboudumc. Ik weet nog goed dat ik die dag de voor mij zo bekende hal van het ziekenhuis in liep. Er stond een fotograaf om de gasten op de gevoelige plaat vast te leggen. Subtiel ben ik toen een andere kant uitgelopen omdat ik er toen nog niet klaar voor was om vastgelegd te worden op een foto als kankerpatient. Het voelde nog te onwennig. Mijn gevoel toen leek bijna op een soort van schaamte. De schaamte destijds maakte die dag heel snel plaats voor een gevoel van Welkom. Een warm gevoel. Het gevoel dat jij speciaal bent!
Nu twee jaar later ben ik weer aanwezig op wereldkankerdag in het Radboudumc. Nu sta ik niet vóór de stand maar erachter. Met een collega vrijwilligster in de stand van SON (Schildklier Organisatie Nederland) en mijn boek Goede kanker bestaat niet! Hoop ik deze dag de schildklierkanker patienten en hun naasten een luisterend oor te bieden. Een stukje warmte en hoop te geven. Praktische uitleg over het proces na de diagnose schildklierkanker is te vinden in boekjes, websites en uiteraard vanuit de uitleg in het ziekenhuis. Maar deze dag voert verder dan dat! Het is persoonlijk. Een gesprek van mens tot mens waarin je ook oog hebt voor de partner die naast degene staat met de diagnose kanker. Want ook de partner verdient aandacht en warmte.
Vandaag kijk ik terug op de dag van gisteren. Ik ben moe, doodmoe. Maar aan de andere kant heeft deze intensieve dag me energie gegeven. Positieve energie waardoor mijn vechtlust toe neemt. Mijn missie om schildklierkanker op de kaart te zetten begint vorm te krijgen. Mijn boek wordt gelezen door het hele land. Door artsen, patienten, naasten en andere hulpverleners. De mooie gesprekken die ik gisteren heb gevoerd met gasten van het publiek symposium bevestigen dat aandacht voor deze vorm van kanker nodig is. Vooral bezoekjes aan onze stand van mensen die gewoon uit pure nieuwsgierigheid kwamen vragen naar schildklierkanker. Zij hadden zelfs nog nooit van deze vorm van kanker gehoord. Dát moet anders! Terwijl ik daarover na denk krijg ik een email binnen.. Een persoonlijk bedankje van een bezoeker van gisteren. Méér bevestiging heb ik niet nodig! Ik word helemaal warm van dit bericht. Het is letterlijk voelbaar, de warmte van wereldkankerdag.