Stil

Stil

Het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor het is zo stil in mij… (van Dik Hout}

Na twee weken heftig hoesten, piepen en knetteren is het eindelijk stil. Het hoesten beperkt zich nog enkel nog tot een kuch wanneer er weer wat slijm los moet maar daarmee houdt het gelukkig op.  Deze stilte is gewenst. Anders dan de stilte in mij die me al heel lang parten speelt.  Stilte die vraagt om woorden, om uiting van gevoel , om een goede nacht slaap, om een lach.

lees verder

Gevolgen, klein en groot,

Gevolgen, klein en groot,

4 februari Wereldkankerdag 2019

Op 4 februari  is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!

lees verder

Als de motor uitvalt…

Als de motor uitvalt…

Wat doe je als je stil komt te staan op de snelweg als je motor uitvalt? Juist! Je belt de wegenwacht in de hoop dat hij hem weer aan de praat krijgt zodat je weer onverstoorbaar verder kunt rijden. En als hij dan gemaakt is, heb je dan genoeg vertrouwen in je auto om weer de weg op te kunnen?  En werkt dat ook zo met de motor van je lijf?

lees verder

Schildklierkanker en zijn gevolgen, de grote afwezige in de wereld vol kanker

Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.

lees verder

Week van de schildklier, 23 tm 28 mei 2016

Vandaag is de jaarlijkse week van de schildklier weer van start gegaan. Een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor de schildklier, haar functie en ongemakken wanneer ze niet meer naar behoren functioneert. Iets waar ik voordat ik schildklierkanker kreeg nooit bij stil heb gestaan. Logisch, want als alles goed werkt, hoeft dat ook niet… of toch wel?

De schildklier, een klein vlinderachtig orgaan dat zich om de luchtpijp heeft gevouwen. Veel mensen weten niet eens dat het er zit. Laat staan, wat het doet. Ook ik wist niet wat de impact was die dit kleine orgaan heeft op ons dagelijkse bestaan. Het fungeert als motor,als thermostaat. Het zorgt ervoor dat onze hormoonhuishouding in balans is, dat we groeien, dat onze haren en nagels in gezonde conditie zijn. Stel je voor dat dit allemaal het ineens niet meer doet? Dat je op de snelweg zit en ineens valt je motor uit. Nou, dan bel je de wegenwacht en die sleept je van de weg toch? Makkelijk zat. Beetje olie, of een nieuwe motor er in en verder. Was het bij de schildklier ook maar zo simpel.

Wanneer de schildklier niet meer naar behoren werkt, kun je medicatie krijgen. Levotheroxine. Meestal is dat levenslang. Helaas zorgt het pilletje in de meeste gevallen niet voor een optimaal resultaat. Vaak blijven er restklachten en beperkingen aanwezig waar je mee om moet leren gaan. Een nieuwe motor, schildklier, is uitgesloten. Zo ver zijn we nog niet in de ontwikkeling van de zorg. Nog niet.. Ik hoop die dag ooit mee te maken.

Stel je voor dat je nog maar een kind bent. Dat je wilt spelen, leren, groeien, en dat lukt niet omdat je motor stuk is. Stel je voor dat al je vriendinnen uit gaan en jij de energie niet hebt om mee te gaan. Stel je voor dat je een droombaan voor ogen hebt, maar je de concentratie niet hebt om je diploma te halen.  Voor deze groep is speciaal dit jaar extra aandacht. Schildklieraandoeningen bij kinderen. Overal in het land zijn er lezingen, informatiestands en voorlichtingsmomenten gepland. Deze zijn terug te vinden in de agenda van SON. Schildklier Organisatie Nederland.

Morgen 24 mei staat er een informatie stand in het Radboudumc Nijmegen, ik ben er bij. Vier jaar geleden kreeg ik schildklierkanker en ondervond ik aan den lijve wat het gemis van een schildklier met mij deed en nog steeds doet. Het belang van informatie en vooral een luisterend oor is enorm groot. Ik hoop dat de week van de schildklier mag groeien in haar aandacht. Dat verdient ze.. die gebroken (of weggevlogen) vlinder in ons.. lees verder

Onzichtbaar Ziek: Met de neus de andere kant op

Daar staat ze, ze kan geen kant op. Een ontmoeting is onvermijdelijk. Ik kijk haar aan en zeg vriendelijk gedag. Haar neus verkleurt en trekt met een ruk de andere kant op. Ik glimlach en loop verder. Herinneringen van toen, passeren in mijn hoofd. Ik was ziek, zij zagen het niet, begrepen het niet en nu? Nu ben ik zelfs onzichtbaar op straat. Maar ik lach en loop rustig verder. Met de neus de andere kant op.

Met een heerlijk warme ochtendzon op mijn gezicht, laat ik mijn hond uit. Iedere dag ben ik blij dat we haar hebben gekocht. Ze is niet alleen een aanvulling op ons gezin, maar zij haalt mij letterlijk uit een isolement en trekt me naar buiten. Iets dat nodig was, want na de schildklierkanker werd ik, door de hormonen die niet in balans kwamen, depressief en kwam ik de bank haast niet meer af. Het sloop er in. Ik was moe , had spierpijn en mijn stemming wisselde steeds meer. Eenzaamheid was het gevolg. Maar omdat ik wel altijd lachte, zag niemand die eenzaamheid.

Die lach werd mijn valkuil. Juist omdat mensen de pijn, de moeheid en de eenzaamheid niet zagen, bleef het begrip uit. “Waarom is ze ziek thuis?”, luidden de vragen. Ze lacht immers. “Haar boek is uit, als ze een interview kan geven, is ze toch ook niet te moe om mee uit te gaan of te werken?”. Hadden ze deze vragen maar rechtstreeks aan mij gesteld, maar ik wist niet dat er zo werd gedacht. Het leek wel alsof ik niet meer bestond. De wereld waar ik ooit aan toebehoorde, was me vergeten. Depressief en alleen zat ik dagen, weken, maanden lang op de bank. Niemand zag en niemand vroeg hoe het werkelijk ging. Het was alsof ik uit beeld was en de beeldbuis niet meer op mijn zender wilde komen.

Langzaam krabbelde ik op. “Waar ben jij geweest?”, vroeg een oude bekende me. “Ziek”, was mijn antwoord. “Goh, dat wist ik niet, dat had ik niet gezien”, klonk het terug. “Nou hoe dan ook, je ziet er goed uit dus alles is weer goed toch?” Mijn “ja hoor” van pure gemakzucht klonk helder en vrolijk. Van binnen drukt een zware steen op mijn maag. Ik merkte dat de wereld waar ik ooit aan toebehoorde, voor mij de deur had dichtgedaan. Het opkrabbelen werd zwaarder bij elke deur die ik dicht aantrof. Totdat ik een raam open zag staan.

En daar loop ik dan een jaar later met mijn hondje in de zon. Mijn lach echter dan hij ooit is geweest. Ik speel geen toneelstukje meer. Wanneer men vraagt hoe het gaat, zeg ik hoe het gaat. De mensen die de moeite niet nemen, zie ik niet meer. Zij hebben mij immers onzichtbaar gemaakt. Tot vandaag…

Daar staat ze,  ze kan gaan kant op. Een ontmoeting is onvermijdelijk. Ik kijk haar aan en zeg vriendelijk gedag. Haar neus verkleurt en trekt met een ruk de andere kant op. Ik glimlach en loop verder. Herinneringen van toen passeren in mijn hoofd. Ik was ziek, zij zagen het niet, begrepen het niet en nu? Nu ben ik zelfs onzichtbaar op straat. Maar ik lach en loop rustig verder. Met de neus de andere kant op!

Dit blog werd oorspronkelijk gepubliceerd via Onzichtbaar Ziek lees verder

Begrip

Het lijkt zo simpel wanneer er gevraagd wordt om begrip, maar de praktijk wijst uit dat juist het gebrek hieraan het probleem is. Zeker als het gaat om ziekten als schildklierkanker en andere onzichtbare, vaak chronische ziekten.

lees verder

Ik hijs de witte vlag

Ik hijs de witte vlag!

De diagnose schildklierkanker viel in april 2012. Bijna vier jaar geleden ging ik een strijd aan waarvan de uitkomst voor mij toen al vaststond. De kanker zou ik achter me laten, beter worden en vervolgens anderen helpen door schildklierkanker op de kaart te zetten. De eerste van de drie doelen die ik heb gesteld is met goed gevolg geslaagd, de tweede en derde zijn nog altijd onderweg. De strijd is te ongelijk. We moeten om te de tafel! Ik hijs de witte vlag.

Nee die witte vlag betekent niet de vlag van overlevering. Ik geef niet op in de strijd om schildklierkanker op de kaart te zetten en begrip te kweken voor een vergeten groep kankerpatiënten. Deze vlag betekent dat we moeten praten! Communicatie tussen arts en patiënt is van het grootste belang. Nog steeds blijkt erkenning van restklachten na schildklierkanker een strijd waar de patiënt het onderspit delft. Een dagelijkse strijd met het leven, medici, werkgevers, bedrijfsartsen en UWV. En juist deze strijd doet de patiënt geen goed. Vreemd, want uiteindelijk hebben we allemaal hetzelfde doel. Beter worden, een gewoon leven kunnen leiden en meedraaien in het arbeidsproces.

Daarom hijs ik de witte vlag. Wat zou het iedereen opleveren als we samen rond de tafel zouden gaan. Als we alle restklachten op een rijtje zouden zetten. En dan deze klachten één voor één zouden bespreken waar honderden mensen na schildklierkanker dagelijks mee kampen. We zouden tot de conclusie komen dat toch wel erg veel mensen dezelfde klachten  en ervaringen hebben zodat arts, werkgever en bedrijfsarts zou moeten toegeven dat te veel toeval niet bestaat en er wel degelijk verbanden zijn met het ontbreken van de schildklier of de toegediende radio actieve jodium.

Naast zorg op maat zou er eigenlijk zoiets moeten bestaan als werk op maat. Een utopie, maar wel noodzakelijk voor mensen met chronische klachten bijvoorbeeld ontstaan door een ziekte als schildklierkanker. Klachten die worden veroorzaakt door hormonen die niet in balans zijn. Nog steeds is het een dagelijks gevecht om de mensen om je heen te laten begrijpen dat je soms wantrouwend handelt, raaskalt,  huilt, onder de maat presteert, als een bom explodeert of vuur spuwt onder de invloed van hormonen waar je geen vat op hebt. Nog steeds worden deze en andere restklachten zoals moeheid, spier en gewrichtsklachten, concentratieproblemen en vergeetachtigheid toegeschreven aan de psyche terwijl ze overduidelijk zijn ontstaan na het gerommel aan de schildklier.

Dit is waar de schildklier(kanker)patiënt dagelijks tegen vecht. Geen kanker meer, maar wel heel veel klachten die niet serieus worden genomen. Artsen die ontkennen dat dit een direct gevolg is van de hormoonbalans of het missen van de schildklier. Als de arts dit stukje erkenning zou geven als water bij de wijn in het ronde tafelgesprek met de witte vlag zou de bedrijfsarts en de werkgever meer begrip kunnen tonen en meedenken aan werk op maat waarna de arts zorg op maat zou kunnen inzetten want geen enkele patiënt is immers hetzelfde. Hijs de vlag!

Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Telegraaf Gezond  lees verder

Beter worden is samenwerken

Zó ziet mijn ideale zorgwereld eruit. De patiënt en de arts in een samenwerkingsverband waarbij een duidelijke communicatie en invoelingsvermogen voorop staat!

In mijn ideale zorgwereld zou de patiënt meedenken met de arts over zijn of haar eigen behandeltraject. Persoonlijk, met een zeker inlevingsvermogen van de arts en zorg op maat. Een samenwerkingsverband. De medisch deskundige en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter!

lees verder

Delen is helen

 

Leren delen. Het hoorde bij mijn opvoeding. Waarom dat ene koekje niet doormidden breken als je met zijn tweetjes bent? Allebei blij. Het geeft een fijn gevoel als je iets aan een ander kunt geven en andersom is het fijn als je wat krijgt.

Delen geeft een gevoel van samenhorigheid. Het delen van informatie resulteert in meer kennis. Zo is het ook met gevoelens van verdriet en blijheid of angst en euforie. Bij een groep met lotgenoten kan dit!

Ervaringsdeskundige

Toen ik net de diagnose schildklierkanker kreeg, heb ik persoonlijk enorm veel baat gehad bij een dergelijke groep op Facebook. Voor het compleet onverwachte bericht van de chirurg, had ik nog nooit gehoord van de ziekte. Sterker nog, ik wist niet eens waar mijn schildklier zat.

Ik mag mezelf inmiddels ervaringsdeskundige noemen, want ik loop alweer een kleine vier jaar mee binnen de lotgenotenpagina’s op het gebied van schildklierziekten. Wat me opvalt de laatste jaren, is de enorme toename in mensen die hun verhaal willen delen en veel vragen hebben die in de artsenkamer onbeantwoord blijven. Helaas voelen veel mensen zich niet serieus genomen. Daarom zoeken zij vervolgens de veiligheid van gelijkgestemden.

Verbazing

Een ontwikkeling die ik aan de ene kant toejuich, want delen is absoluut helen. Maar aan de andere kant verbaast het me dat veel vragen niet (kunnen) worden beantwoord door artsen met de nodige medische expertise. Op veel vragen, met name over restklachten na schildklierkanker, komt er simpelweg geen antwoord omdat men het niet weet.

Dit terwijl er toch dagelijks mensen aankloppen met dezelfde soort symptomen en overeenkomsten. Spierpijn, schouderklachten, vermoeidheid, slapeloosheid, ernstige jeuk en huidklachten. Stof voor onderzoek waar hopelijk ooit een duidelijke uitkomst uitkomt. Want hoe vaak hoor ik niet van een medemusketier dat zijn of haar arts de restklacht afwimpelt als ‘stress’ of een ‘burn-out’, terwijl er honderden anderen met exact dezelfde klachten rondlopen.

Zelfspot

Juist hierom is delen fijn. Onbegrip in de omgeving is nog steeds een enorm groot probleem. Nog te vaak lopen hierdoor relaties of vriendschappen stuk, omdat sommige mensen simpelweg niet weten hoe ze met je beperkingen om moeten gaan. Familie die niet snapt dat je soms erg moe bent, werkgevers die niet begrijpen dat je vaker uitvalt. Nog steeds wordt namelijk verondersteld dat je beter bent, nadat je kankervrij bent verklaard.

Zelfspot en humor helpen om met de gezamenlijke beperkingen om te gaan. Wat is het fijn om soms samen heerlijk te lachen. Zaken als vergeetachtigheid kunnen soms de meest hilarische verhalen opleveren.

Schildkankeropperhoofd

Kortom, het is fijn om onder mensen te zijn die weten wat er elke dag opnieuw in je hoofd omgaat. Ook voor mij. Doordat ik schrijf, zien veel mensen me als een soort schildklierkankeropperhoofd. Maar ook ik kamp met restklachten en dan is het fijn om dat te kunnen delen met mensen die hetzelfde meemaken. Maar wel in balans. Want delen is helen, maar delen met mijn gezin gaat voor. Altijd!

Delen kan via de lotgenotenpagina van SON enSchildkliertje.

Lees verder…

lees verder