Nog even en dan mag ook ik naar huis. Met een tevreden zucht kijk ik om me heen. De werkvloer lijkt uitgestorven. De meeste collega’s zijn deze middag al vroeg naar huis gegaan. De kerstboom en de kerst chocolaatjes op de tafel staan er een beetje verlaten bij. En toch voel ik me niet alleen..
Sinds de schildklier werd verwijderd door schildklierkanker heb ik veel moeite met het reguleren van mijn lichaamstemperatuur. Ik kan het koud hebben als de mussen van het dak vallen en warm als de winterjassen van zolder worden gehaald. Met vlagen heb ik hoge koorts. Wanneer ik ziek ben is veertig graden of meer bijna normaal. Mijn termostaat is kapot, zo omschrijf ik het maar. Prof. dr Thera Links uit het UMCG omschrijft het als volgt: “Je moet de schildklier zien als de thermostaat van je lichaam”. “Als die te snel werkt en je dus teveel schildklierhormoon aanmaakt, dan staat je lichaam in de hoogste versnelling. Je hebt last van trillerigheid, hartkloppingen, overmatig zweten, dunne ontlasting, een kort lontje. Omgekeerd veroorzaakt te weinig schildklierhormoon klachten als vermoeidheid, gewichtstoename, verstopping en het koud hebben.”(bron Kenniszicht UMCG)
Jarenlang ben ik van een te snel werkende schildklier naar een te langzaam werkende schildklier gevlogen. Ik ben één jaar in de gelukkig omstandigheden geweesr dat ik stabiel was. Een verademing. Ik voelde me goed, had energie en optimistich over de rest van mijn leven. Een paar maanden terug klapte dit evenwichtige balans om als een ouderwetse keukenweegschaal. Bam! Daar zat ik weer aan de grond, geen stap vooruit te krijgen, moe, spierpijn, vliegende ontstekingen, vervelende ontlasting, uitvallend haar en een beginnende depressie. Een hevig verzet in mijn lichaam en geest als gevolg. Bloedonderzoek wees uit dat mijn schildklierwaarden niet goed waren. Mijn dosering schildklierhormoon moest omhoog.
Kort daarop begon gelukkig mijn vakantie dus kon er rustig aan een nieuwe balans worden gezocht. Waar wij verbleven was het enorm heet dus rustig aan doen en vooral veel water drinken was sowieso een must. Het tempo waarop we ons voortbewogen was laag en vaak van airco naar airco. Zo was het goed vol te houden. Eenmaal thuis bleek het in Nederland net zo heet te zijn met alleen één nadeel, we moesten ons ritme weer in.
Het sporten waar ik na de revalidatie zo enthousiast aan was begonnen had door de pijn in mijn spieren en ontstekingen die zich spontaan weer aandienden een flinke deuk opgelopen. Mijn voornemen om na de vakantie weer flink ertegenaan te gaan, zakte door de hitte hier in Nederland als een plumpudding in elkaar. Twee keer sinds ik terug ben van vakantie is het me gelukt om de gang naar de sportschool te maken en daar is het tot nu toe bij gebleven. Van en naar mijn werk gaan, de hond uitlaten , koken, stofzuigen en de was doen is momenteel al topsport genoeg. Met hartkloppingen loop ik van en naar de keuken, de trap op is een enorme uitdaging.
De laatste dagen loop ik letterlijk vast. Ik krijg de warmte niet meer uit mijn lijf met een ziekmelding waar ik enorm van baal tot gevolg. Ik hoop na een rustig weekend weer wat op te laden. Met hoge koorts zit ik voor de waaier. Buiten kom ik alleen als ik de hond uit laat. Ik zie dubbel en wazig van de hoofdpijn en mijn darmen zijn flink van streek. Mijn kuiten krampen samen van de pijn. Het nieuws van de topsporters die het voor mij zo noodzakelijke schildklierhormoon zo misbuiken maakt me boos en verdrietig. Zij zijn gezond, kunnen sporten en gewoon naar hun werk gaan. Zouden ze willen ruilen met mij nu? Met heel mijn veel te snel kloppende hart hoop ik dat deze warmte snel omslaat in een normale temperatuur met regen. Het kan maar zo zijn dat je mij dan ziet dansen buiten.
Als kind heb ik me altijd afgevraagd waarom men een dag waarop iemand op gruwelijke wijze sterft, ‘Goede Vrijdag’ noemt. Ook nu ik volwassen ben kan ik me er nog steeds geen voorstelling van maken. Wat het ‘goed maakte als kind was de vrije dag die we op de Katholieke lagere school kregen, de paaseitjes en de film van Jesus Christ Superstar. Die vrije dag is er in de loop der jaren bij in geschoten, de eitjes blijven lekker , maar wel met mate en de film, ja die blijf ik trouw kijken..
Het verhaal van de dagen rond Pasen heeft me altijd geïntrigeerd. Niet de gruwelijke dood, maar wel het verraad van een vriend, een vertrouweling, de wijze waarop een hoge heer zijn handen in onschuld wast terwijl hij diep van binnen best wist dat wat hij deed niet klopte, maar zich liet meeslepen door de zogenaamde wil van het volk. Nog steeds beweegt de mensheid zich op deze manier. Meningen van mensen die zich verenigen op met name social media die een ander individu tot op de grond toe kunnen afbranden. Bestuurders die onder het mom van ‘een goed leider doet wat het volk wil’, de verkeerde keuzes maken, onderling verraad door jaloezie en afgunst, simpelweg om er zelf beter van te worden. Zo veel is er dus niet veranderd…
Zo mijmer ik een beetje in mezelf als ik in de bus zit op weg naar mijn werk wanneer ik deze ochtend, nog een beetje wankel van de avond ervoor aan deze goede vrijdag begin. Gisteren heb ik net als voorgaande jaren naar The Passion gekeken. De moderne, muzikale vertelling van het verhaal van Jesus Christus in de laatste dagen voor Pasen. Ieder jaar in een andere stad, iedere jaar door een andere muzikale cast. Omdat witte donderdag nu eenmaal op donderdag valt en manlief is werken op donderdagavond, kijk ik eigenlijk altijd alleen. Dit jaar keken we samen. Een verrassing, een andere beleving gewoon omdat degene van wie je zo veel houdt naast je zit. Het is bijzonder hoe de liefde tussen mijn lief en mij na bijna 28 jaar nog steeds groeiende is. Wat dat betreft bekeek ik The Passion dit jaar door een roze bril
Op mijn werk aangekomen, geïnstalleerd achter de balie, zit ik klaar voor de laatste lange werkdag van deze week. Het lijkt uitgestorven, maar schijn bedriegt. Gezellige bedrijvigheid vult “mijn” Frontoffice. Wanneer het even stil is, wipt er een collega aan met een vrolijk met roze flamingo’s ingepakt cadeautje. ‘Voor jou’, zegt ze. In het vrolijke pakje zit een bril.. een roze bril met twee gele kuikentjes die nieuwsgierig uit een ei kijken…
Ik glimlach en ik word warm van binnen en van buiten tegelijk van dit lieve gebaar en de roze bril. Deze vrijdag belooft een hele Goede vrijdag te worden!
Ik wens iedereen een vrolijk Pasen!!
Een half uurtje later loop ik met Tikkel door een haast verlaten straat. Het is zondagochtend. Iedereen slaapt nog. Het is stil in de straat, maar nog stiller in mij. Onderin mijn buik zit een knoop van verdriet dat klaar ligt om te ontwaken. Vandaag is de sterfdag van mijn moeder. Raar eigenlijk dat je op zo’n dag extra verdrietig bent. Deze dag is niet anders dan alle andere sinds ik haar moet missen. Dood is en blijft immers dood. Zo is het leven en zo ben ik grootgebracht.
Als ik thuis kom brand ik een kaarsje bij haar foto. Een enkele traan rolt over mijn wang. Meer dan dit kan ik niet meer doen. Er is geen graf, geen gedenkplek, niets. Ze zit in mijn hart en staat op de schouw. Mijn lief heeft ondertussen een lekker zondagsontbijtje gemaakt en de koffie staat dampend op tafel. Alles gaat gewoon zoals het iedere zondag gaat. En toch voelt het anders. Wanneer mijn lief naar zijn werk gaat, houd ik me groot want zoon twee gaat lekker een weekje naar Spanje. Waarom zou ik hem lastigvallen met het gemis en verdriet dat diep in mij begraven ligt. Pas wanneer hij met een vriend richting Schiphol vertrekt en ik hem voor het keukenraam uitzwaai, breekt mijn moederhart.
Een warme arm ligt om mijn schouder. Ik ben niet alleen. Huil maar, zegt mijn buuf. Zo koud als de ochtend was, zo warm wordt de middag. Ze is er voor mij. Net als vier jaar geleden toen ze mijn schreeuw hoorde na het telefoontje van mijn vader. Mama is dood.. de woorden klinken nog altijd na in mijn hoofd. En ik huil, net als vier jaar geleden. Als een kind, tot er geen druppel meer uitkomt.Mijn verdiet is even niet meer stil.
Wanneer de buuf naar huis is, pak ik de stofzuiger. Life goes on en Tikkel is vreselijk in de rui. Het is de bekende knop die ik in mijn systeem omdraai. Ondertussen neurie ik wat. Ineens houd ik stil. Dikke tranen rollen over mijn gezicht. Ik heb geen idee waar ze nog vandaan komen, maar ze blijven rollen. Ik ween, huil, sop en jammer. Ik begrijp niet waar dit zo ineens vandaan komt. Totdat ik een blik werp op de klok. Het is vijf uur.. Precies vier jaar geleden rond deze tijd ging de telefoon. Ik leg de stofzuiger weg en voel. Als mijn lief thuis komt heeft hij lekkere dingetjes meegenomen. Troostvoer.. Ik ben stil, heel stil en voel mijn verdriet heel diep verborgen in mijn hart maar tegelijk voel ik een intense warmte en glimlach.. “Dag mam, ik weet dat je vandaag bij me was.”
Nou en of ik een Pokémon ben! Ik voel me net een Slowbro. Een grote, dikke, roze Pokémon die moeite heeft met denken en bewegen. Volgens de Pokémon-wiki is het “niet waarschijnlijk dat Slowbro ooit een intelligentiewedstrijd wint. Hij leidt een lui leven bij de zee. Slowbro is in staat tot krachtige psychische aanvallen, maar vermijdt liever conflicten. Het lijkt erop alsof hij alleen door geluk en instinct overleeft.”
Ik herken mezelf hier wel in. Lomp, dik, moeite met bewegen en denken. Lui is niet het juiste woord want sinds de schildklierkanker is het meer een kwestie van wel willen, maar niet kunnen. Het vermijden van conflicten herken ik ook, maar dan anders. Ik heb geen zin meer om uit leggen hoe ik me voel, waarom ik steeds dikker word, waarom ik dan weer vrolijk en dan weer zo depressief ben dat ik liever van de wereld af zou springen. Het niet goed kunnen nadenken is iets dat me de laatse tijd steeds meer opbreekt. Soms vraag ik me af wat er in mijn hoofd is gebeurd dat ik alles vergeet, niet in staat ben om zaken te splitsen of te onthouden.
Psychische aanvallen projecteer ik op de verkeerde mede Pokémons. Ze zitten me eerder in de weg dan dat ze me helpen. Een bijverschijnsel na de schildklierkanker die ik liever kwijt ben dan rijk. Als ik dan toch Pokémonpowers had mogen bezitten, dan had ik liever de bliksem van Pikachu gehad of de krachten om te vliegen of een Mewto die gedachten kan lezen zodat ik zou zien dat deze jongens achter mij helemaal niet naar mij wijzen maar naar de Pokémon in de berm vlak achter mij. In gedachten schuifel ik verder. De jongens fietsen me voorbij. Onbewust schud ik mijn hoofd. Waar ben ik mee bezig?
Mezelf vergelijken met een Pokémon. Ik denk dat ik bevangen ben door de warmte. En toch.. wat zou het eigenlijk. Waarom zou ik geen Slowbro zijn? Ik moet er stiekem om lachen. Ik ben nu eenmaal lomp en dik en heb moeite met bewegen, maar deze Pokémon is dan misschien een beetje traag van begrip, maar een Slowbro is toch echt heel sterk. En dat ben ik ook! Sinds ik ziek ben geworden weet ik dat beter dan ooit. Ik ben sterk en positief, iemand die op geluk en instinct overleeft. Een Slowbro! Hoewel als je het aan mijn lief zou vragen zou hij me eerder met een Gastly vergelijken, maar dat is weer een heel ander verhaal….
Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd via Onzichtbaar Ziek
Vanmorgen werd ik laat wakker. De morfine had goed zijn werk gedaan. Ik was compleet van de wereld. De telefoon rukte me uit een dromenloze slaap. Een lieve stem, die me heel na aan het hart ligt, wenst me aan de andere kant van de lijn de mooiste kerst toe en vooral een gezonder 2016. Ik ben meteen wakker. Dit is Kerst. De warmte van iemand waar ik zielsveel van hou. Ik had haar nog willen bezoeken voor de feestdagen, maar doordat ik ziek werd is dat er niet meer van gekomen. Ik voel me er rot over, maar deze persoon maakt me geen verwijten, ze is vol begrip maar toont me bodemloze liefde. Ik noemde haar mijn tweede mama in een ver verleden. Maar het voelt nog steeds zo. Het telefoongesprek maakt dat ik mijn eigen mama nog meer mis dan ooit tevoren.
Ik stuur een appje naar mijn buuf en vraag of ze zin heeft om een bakje koffie te komen drinken. Het maakt haar niet uit dat ik in pyjama loop en dat ik nog niet heb gestofzuigd, Ze komt voor mij! Binnen een half uur staat ze in de woonkamer. Ik sta net te worstelen met een lint om het cadeutje voor mijn lief mooi in te pakken dus ik zag niet meteen dat ze een cadeautje in haar handen had. Voor mij.. Met een schok beland ik vanuit de wazige morfinewereld vol roze olifantjes in de realiteit. Ik ben haar vergeten! Tranen schieten me in de ogen. Hoe kan ik in vredesnaam de persoon die zo veel voor me doet, er altijd voor me is en zo veel voor me betekent gewoon vergeten!?
Natuurlijk spreek ik mijn stommiteit uit. “Ben je gek joh” zegt ze. Jij hebt wel andere dingen aan je hoofd. Ze wuift het weg alsof het er niet toe doet dat ik geen cadeauthe heb voor haar. De koffie is lekker, de muffin erbij ook. Zoals altijd kunnen we praten over de mooiste, liefste en moeilijkste dingen. Bij haar is mijn hart open. Toch laat het me niet los.Hoe heb ik haar kunnen vergeten. Het gaat niet om het cadeautje. Het gaat om het feit dat ik iemand die zo belangrijk voor me is, gewoon ben vergeten terwijl ik wel ben bezig geweest met anderen. Ik maak me druk om de verkeerde mensen en zie niet wat er recht voor me neus is. Ik kan de morfine daar de schuld niet van geven.
Bij het afscheid spreek ik uit hoeveel ze voor me betekent. Ik ben daar niet zo goed in. Ik ben bang dat als ik mensen laat weten hoeveel ze voor me betekenen dat ik ze dan juist verlies. Het enige en misschien wel mooiste cadeau wat ik haar kan geven voor deze Kerst is mijn hart. Zij krijgt mijn hart voor altijd. En dat is wat Kerst betekent!
Ik wens iedereen hele mooie warme, en vooral liefdevolle dagen toe.
Blogs zijn er om te lezen en te delen *sharing is caring*
Wat neem ik mee!? Ik laat liever wat thuis. Wanneer ik op vakantie ga, gaat mijn schildklierziekte met me mee. Samen met mijn hormonen stappen we in het vliegtuig. Van tevoren overwogen waar we dit keer heen gaan. Gaan we naar het land waar we waren op het moment dat de diagnose kanker net was gevallen? Het land waar we even écht tot rust kwamen en helaas ook het land waar het heel warm is… lees verder..
De warmte heeft, sinds mijn schildklier is verwijderd, geen beste invloed op mijn lijf. De laatste keer uitte zich dat in diaree, hartkloppingen en jeuk. Maar toen was ook mijn dosis hormonen nog zó hoog dat ik vreselijk hyperdepieperde. De autorit het jaar erop was ook geen succes. Hyperdepieper, met een kort lontje twee dagen lang rijden is géén goed idee. Helemaal niet als je een week ervoor nog in het gips bent komen te zitten. Hoe mooi de vakantie ook was, rust heeft het allerminst opgeleverd.
De keuze voor rust en goede herinneringen is snel gemaakt. Geen stressvolle autorit dit jaar. In de hoop dat de hormonen zich rustig houden en het zeewater de jeuk wegspoelt, pak ik zorgvuldig mijn koffer in. Mijn schildklierziekte in het voorvakje. Badpak, slippers, tandenborstel, ondergoed, zalf voor de jeuk, pijnstillers en boeken om mijn hoofd rustig te houden. De schildklierhormonen stop ik in de handbagage. De laatste keer is onze koffer zoek geraakt. Niet handig als je afhankelijk bent van dat kleine pilletje. Ook mijn medicijnpaspoort moet ik natuurlijk niet vergeten. Overal aan denken is best lastig met een hoofd als een vergiet. Mijn hersenen lijken al op vakantie te zijn.
Vakantie… Wat zou ik graag even vrij zijn van alles. Even alleen maar zon, zee en strand. Vrij van stress, jeuk en pijn. Helaas. Een chronisch zieke neemt zijn ziekte overal mee naar toe. Sinds de diagnose schildklierkanker ben ik niet meer vrij geweest. Ik niet, maar mijn gezin ook niet. Of zij een fijne vakantie hebben, wordt mede bepaald door mijn stemming, jeuk en bewegingsmogelijkheden. Dat moet dit jaar anders.
Daarom pak ik een extra tasje in. Speciaal voor de vijfde passagier met schildklierkanker. In dat tasje zit alles wat ik niet moet vergeten voor een onvergetelijke vakantie. Geduld en liefde. Geduld met mezelf en liefde voor mijn mooie gezin, met wie ik nog een keer op vakantie mág. Dat besef alleen al geeft rust.
Ik wens iedereen een fijne vakantie toe!.
Twee jaar geleden maakte ik op 4 februari voor het eerst kennis met wereldkankerdag. Als nog redelijk nieuwbakken schildklierkanker patient bezocht ik destijds het publiekssymposium in het Radboudumc. Ik weet nog goed dat ik die dag de voor mij zo bekende hal van het ziekenhuis in liep. Er stond een fotograaf om de gasten op de gevoelige plaat vast te leggen. Subtiel ben ik toen een andere kant uitgelopen omdat ik er toen nog niet klaar voor was om vastgelegd te worden op een foto als kankerpatient. Het voelde nog te onwennig. Mijn gevoel toen leek bijna op een soort van schaamte. De schaamte destijds maakte die dag heel snel plaats voor een gevoel van Welkom. Een warm gevoel. Het gevoel dat jij speciaal bent!
Nu twee jaar later ben ik weer aanwezig op wereldkankerdag in het Radboudumc. Nu sta ik niet vóór de stand maar erachter. Met een collega vrijwilligster in de stand van SON (Schildklier Organisatie Nederland) en mijn boek Goede kanker bestaat niet! Hoop ik deze dag de schildklierkanker patienten en hun naasten een luisterend oor te bieden. Een stukje warmte en hoop te geven. Praktische uitleg over het proces na de diagnose schildklierkanker is te vinden in boekjes, websites en uiteraard vanuit de uitleg in het ziekenhuis. Maar deze dag voert verder dan dat! Het is persoonlijk. Een gesprek van mens tot mens waarin je ook oog hebt voor de partner die naast degene staat met de diagnose kanker. Want ook de partner verdient aandacht en warmte.
Vandaag kijk ik terug op de dag van gisteren. Ik ben moe, doodmoe. Maar aan de andere kant heeft deze intensieve dag me energie gegeven. Positieve energie waardoor mijn vechtlust toe neemt. Mijn missie om schildklierkanker op de kaart te zetten begint vorm te krijgen. Mijn boek wordt gelezen door het hele land. Door artsen, patienten, naasten en andere hulpverleners. De mooie gesprekken die ik gisteren heb gevoerd met gasten van het publiek symposium bevestigen dat aandacht voor deze vorm van kanker nodig is. Vooral bezoekjes aan onze stand van mensen die gewoon uit pure nieuwsgierigheid kwamen vragen naar schildklierkanker. Zij hadden zelfs nog nooit van deze vorm van kanker gehoord. Dát moet anders! Terwijl ik daarover na denk krijg ik een email binnen.. Een persoonlijk bedankje van een bezoeker van gisteren. Méér bevestiging heb ik niet nodig! Ik word helemaal warm van dit bericht. Het is letterlijk voelbaar, de warmte van wereldkankerdag.