Nee ik ben niet op vakantie en nee ik ben ook niet op vakantie geweest en tóch ben ik veilig geland. In meerdere opzichten kan ik wel zeggen. Al lange tijd was ik zoekende. Naar rust, naar mezelf, naar iets maar eigenlijk wist ik niet precies waarnaar. De onrust maakte van mij een ander mens. Ik verschool me, liep weg, vluchtte naar plaatsen waar ik geluk vond, maar het weer moest achterlaten omdat je nu eenmaal weer naar huis moet. En nu? Nu ben ik thuis. Geland!
Het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor het is zo stil in mij… (van Dik Hout}
Na twee weken heftig hoesten, piepen en knetteren is het eindelijk stil. Het hoesten beperkt zich nog enkel nog tot een kuch wanneer er weer wat slijm los moet maar daarmee houdt het gelukkig op. Deze stilte is gewenst. Anders dan de stilte in mij die me al heel lang parten speelt. Stilte die vraagt om woorden, om uiting van gevoel , om een goede nacht slaap, om een lach.
4 februari Wereldkankerdag 2019
Op 4 februari is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!
De diagnose schildklierkanker viel in april 2012. Bijna vier jaar geleden ging ik een strijd aan waarvan de uitkomst voor mij toen al vaststond. De kanker zou ik achter me laten, beter worden en vervolgens anderen helpen door schildklierkanker op de kaart te zetten. De eerste van de drie doelen die ik heb gesteld is met goed gevolg geslaagd, de tweede en derde zijn nog altijd onderweg. De strijd is te ongelijk. We moeten om te de tafel! Ik hijs de witte vlag.
Nee die witte vlag betekent niet de vlag van overlevering. Ik geef niet op in de strijd om schildklierkanker op de kaart te zetten en begrip te kweken voor een vergeten groep kankerpatiënten. Deze vlag betekent dat we moeten praten! Communicatie tussen arts en patiënt is van het grootste belang. Nog steeds blijkt erkenning van restklachten na schildklierkanker een strijd waar de patiënt het onderspit delft. Een dagelijkse strijd met het leven, medici, werkgevers, bedrijfsartsen en UWV. En juist deze strijd doet de patiënt geen goed. Vreemd, want uiteindelijk hebben we allemaal hetzelfde doel. Beter worden, een gewoon leven kunnen leiden en meedraaien in het arbeidsproces.
Daarom hijs ik de witte vlag. Wat zou het iedereen opleveren als we samen rond de tafel zouden gaan. Als we alle restklachten op een rijtje zouden zetten. En dan deze klachten één voor één zouden bespreken waar honderden mensen na schildklierkanker dagelijks mee kampen. We zouden tot de conclusie komen dat toch wel erg veel mensen dezelfde klachten en ervaringen hebben zodat arts, werkgever en bedrijfsarts zou moeten toegeven dat te veel toeval niet bestaat en er wel degelijk verbanden zijn met het ontbreken van de schildklier of de toegediende radio actieve jodium.
Naast zorg op maat zou er eigenlijk zoiets moeten bestaan als werk op maat. Een utopie, maar wel noodzakelijk voor mensen met chronische klachten bijvoorbeeld ontstaan door een ziekte als schildklierkanker. Klachten die worden veroorzaakt door hormonen die niet in balans zijn. Nog steeds is het een dagelijks gevecht om de mensen om je heen te laten begrijpen dat je soms wantrouwend handelt, raaskalt, huilt, onder de maat presteert, als een bom explodeert of vuur spuwt onder de invloed van hormonen waar je geen vat op hebt. Nog steeds worden deze en andere restklachten zoals moeheid, spier en gewrichtsklachten, concentratieproblemen en vergeetachtigheid toegeschreven aan de psyche terwijl ze overduidelijk zijn ontstaan na het gerommel aan de schildklier.
Dit is waar de schildklier(kanker)patiënt dagelijks tegen vecht. Geen kanker meer, maar wel heel veel klachten die niet serieus worden genomen. Artsen die ontkennen dat dit een direct gevolg is van de hormoonbalans of het missen van de schildklier. Als de arts dit stukje erkenning zou geven als water bij de wijn in het ronde tafelgesprek met de witte vlag zou de bedrijfsarts en de werkgever meer begrip kunnen tonen en meedenken aan werk op maat waarna de arts zorg op maat zou kunnen inzetten want geen enkele patiënt is immers hetzelfde. Hijs de vlag!
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Telegraaf Gezond
Het woord druk roept bij mij alleen maar negativiteit op. Als ik denk aan druk dan denk ik aan een zware steen die op mijn rug ligt. Letterlijke druk die wordt opgelegd en pijn veroorzaakt. Druk die de ander op je uit kan oefenen, maar ook druk die je jezelf oplegt. Of me druk maken over van alles en nog wat. Daarnaast kan ik ook heel erg druk zijn met alles dat ik denk dat nog moet. Drukte om me heen in een winkel als ik boodschappen moet doen. De medicijnen die ik uit de blisterverpakking druk. Het wordt tijd om de drukte die vooral in mijn hoofd zit, te verminderen.
Druk is haast onvermijdbaar, maar toch zeer zinvol om juist met een grote bocht omheen te lopen. Vooral als je niet goed in je vel zit door wiebelende schildklierhormonen is druk een akelige druktemaker die klachten als depressie, hoofdpijn en vermoeidheid alleen maar verergeren. De agenda blijft bewust zo leeg mogelijk. Gezelligheid dat zich onverwacht aankondigt is vaak veel leuker en “nee is ook een antwoord” is iets dat ik vaker moet toepassen. Ik probeer mezelf zo rustig mogelijk te houden. Geen drukte om me heen, de televisie zo veel mogelijk uit en genieten van mooie muziek. De was, en het stof op de kast zullen af en toe gedaan moeten worden, maar als het een dagje anders is, leg ik me daar bij neer. Met oogkleppen op zit ik op de bank en maak me niet druk om de meningen van jan en alleman op facebook en twitter. Ja ik ben goed bezig.
We gaan gezellig met zijn tweetjes naar een prachtig concert van Celtic Women. We hebben intens genoten. Ook van de prachtige bed&breakfast waar we de nacht hebben doorgebracht na het concert. Nog terugrijden vanuit Amsterdam was immers veel te druk. Het verblijf had ik geboekt via Expedia. Hartstikke goed en gemakkelijk. Op de terug weg naar huis de volgende dag kwam de eerste mail. Heeft u genoten? Wilt u zo vriendelijk zijn uw review achter te laten? We zaten nog in de flow van de avond ervoor en gezellig samen weg, dus ik stelde het even uit. Amper een paar uur later kwam mail nummer twee. Ik had nog niet gereageerd op de eerst uitnodiging om een review te schrijven. Mijn haren gingen van ergernis overeind. Daar was hij weer, de bekende druk. De uitnodigingen zijn tot vijf mails toe doorgegaan. Uiteindelijk ben ik gezwicht voor de druk om een review achter te laten.
Een paar dagen daarna gingen we samen weer op pad. Heerlijk een dagje zonder telefoon. Lekker ergens een broodje eten en daarna naar keukens kijken, want ik krijg een nieuwe keuken. Mijn allereerste echte eigen keuken! Winkel één is de keukenconcurent. Nadat we er even hebben rondgelopen gaan we niet overtuigd van wat we hebben gezien weer op weg naar de uitgang. Een gladde jonge man die gedurende ons bezoek aan zijn winkel met en vriend koffie had zitten drinken houdt ons staande. Is het u allemaal gelukt? Uhm nee niet echt. Hoe kan dat nou? Zegt de verkoper, overtuigt van zijn verkoopskills. We leggen hem uit dat dit de eerste winkel is en de eerste keuken, dat we geen idee hebben wat we precies willen en echt nog in de orientatiefase zitten. Duidelijk niet geluisterd naar wat we hem zojuist verteld hebben, pakt hij zijn agenda. We gaan meteen een afspraak maken voor deze week want onze actie loopt alleen deze week. U krijgt 5 apparaten gratis. Uhmm nee, We gaan geen afspraak maken omdat jouw actie nu loopt. Ten eerste hebben we deze week verder geen tijd en ten tweede zitten we nog in de orientatiefase. Achter ons aan een tafeltje zit een vriend van de verkoper zuchtend te wachten tot hij terugkomt. Mijn nekharen komen overeind. Te veel druk. Deze gladde verkoper heb ik nu lang genoeg gezien. Hij brabbelt nog een kwartier door over de vijf gratis apparaten. Mij is hij als klant al kwijt.
Op naar Brugman keukens want zij helpen hun klanten écht volgens de reclame. Het totaal tegenovergestelde van het bezoek aan de concurrent. Geen enkele vorm van druk. Maar dan ook niets . Sterker nog er is niemand die ons gedag zegt. Niemand die vraagt of ze ons ergens mee kunnen helpen en ook bij de uitgang is er niemand die in onze nek springt. Hier wil er duidelijk niemand een keuken verkopen. Bij de volgende keukenzaak, durf ik het nog een keer aan. En zowaar. De gulden middenweg. Het kán. Geen druk, geen gladde verkooppraat, wel iemand die gewoon gedag zegt en zegt dat ze voor vragen beschikbaar is. Bij Mandemakers maken we een afspraak.
Met een prettig gevoel rijden we naar huis. Geen druk. Geen telefoon op zak. Mijn hoofd is leeg en rustig. Een gevoel dat ik lang niet heb gehad omdat ik alleen maar bezig ben met mezelf druk op te leggen beter te worden. Ik moet van mezelf weer gaan werken ook al is het dan thuis. Eindelijk dringt tot me door dat deze en andere vormen van druk een grote boosdoener is. Thuisgekomen ligt er een brief in de bus, een oproep voor de bedrijfsarts op een tijd en dag dat ik eigenlijk ook fysiotherapie heb. Hoezo druk.
Dat de lekkere warme handen afkomstig zijn van een chronisch te hoge lichaamstemperatuur die de overdosering van mijn schildklierhormoon veroorzaakt, ook niet. Eigenlijk zou ik dat wél moeten doen. Ik mag er niet klakkeloos van uit gaan dat de arts precies weet wat er in mij om gaat. Begrip ontstaat immers bij de juiste communicatie.