Goede kanker bestaat niet! een goed inloophuis wél! Eindelijk!

Zaterdag 30 mei was de opening van het Marikenhuis in Nijmegen! Ik mocht samen met twee andere schrijvers als ervaringsdeskundige een woordje doen over mijn boek en diagnose schildklierkanker. Na afloop heb ik het boekje overhandigd aan Roos Marie Tummers voor de bibliotheek van het Marikenhuis. Hier kunnen gasten van het Marikenhuis gebruik van maken. Voor wie mijn praatje tijdens de opening van het Marikenhuis heeft gemist:

Goede middag overhandigen boekje marikenhuisallemaal en welkom bij de opening van het Marikenhuis. Ik dank u hartelijk dat u naar mij wilt komen luisteren. Ik ben door mijn ziekte niet zo goed in onthouden vandaar dat ik voorlees.

Goede kanker bestaat niet! Dat hoef ik u waarschijnlijk niet uit te leggen, maar toch zijn er mensen die daar anders over denken. Het is het eerste dat ik hoorde toen ik  in 2012 de diagnose schildklierkanker kreeg.  Ik  had geluk!  Ik had de goede kanker! Ik was geschrokken van het woord kanker en verbijsterd door het woord goed. In mijn optiek gingen die twee niet samen. Wat had ik toen graag terecht gekunnen in een huis als het Marikenhuis waar je terecht kunt om je angst, verdriet en twijfels te delen maar ook je goede nieuws kunt vieren en gewoon even te ontspannen met een kopje koffie. Wat dat betreft zeg ik eindelijk!! Wat een aanwinst voor Nijmegen en omgeving!

In het begin na mijn diagnose sloot ik mezelf haast op. Op zoek naar informatie , herkenning en erkenning. Ik heb veel te veel tijd doorgebracht op fora en social media waardoor ik bijna mezelf en ook mijn dierbaren uit het oog verloor.Ik voelde me stuurloos. Bij gebrek aan een huis als het Marikenhuis ging ik op zoek naar alternatieven. Wandelen in het bos en op de dijk in Beuningen werd mijn uitlaatklep en schrijven werd een tweede natuur. En dat doe ik nog steeds. Inmiddels schrijf ik ook voor telegraaf gezondheid iedere week over leven met schildklierkanker. Toen ik ziek werd hield ik een dagboek bij van diagnose tot een jaar daarna. De SON Schildklierorganistaie Nederland publiceerde mijn dagboek in de vorm van een wekelijkse column op hun website een jaar later en twee jaar later werd dat dagboek een boek . Goede kanker bestaat niet!

Een andere titel was voor mij niet denkbaar. Deze kankervorm wordt goed genoemd omdat schildklierkanker afhankelijk van de soort schildklierkanker doorgaans goed te behandelen is en sommigen inderdaad zonder al te veel probelem weer vrolijk verder gaan. Helaas wordt daarbij vergeten dat na de operatie en de behandeling met radioactief jodium bij veel mensen wél veel chronische restkklachten overblijven Er moet met een hormoonpilletje een orgaan vervangen worden dat enorm veel werk doet in je lijf. Dat instellen kost tijd! Soms enorm veel tijd. Voor mij betekent dit o.a. dat mijn persoonlijkheid verandert met als gevolg depressiviteit. Ik ben snel moe, vergeet veel en kan me moeilijk concentreren. Mijn thermostaat is kapot waardoor een temperatuur van 38,6 heel normaal is geworden. De precisie van het pilletje luistert erg nauw. Ik ben een Jantje lacht en Jantje huilt binnen een paar minuten tijd. Veel schildklierkankerpatienten stuiten  op veel onbegrip omdat je er immers altijd zo goed uit zie. Ik ben Ietwat aan de zware kant, maar dat is een voordeel van deze kanker heb ik wel eens teruggekregen omdat je er dan niet zo ziek uit ziet.  Dat je je ziek voelt is een ander verhaal. Kortom Veel restklachten die  vragen dat je je leven in een andere balans moet zien te krijgen.  Wat niet altijd gemakkelijk is in te passen in je gezin, werk en sociale leven. Na de diagnose kanker ben ik  bewuster gaan leven onder het motto pluk de dag.

Als voorbeeld daarvan  wil ik graag een stukje voorlezen uit mijn boek  De periode dat ik moet wachten op meer duidelijkheid na de diagnose.

We besluiten de tijd die we moeten wachten positief te besteden. Er zijn een paar hele leuke dingen in het verschiet. Om even weg te zijn van alle stress en het wachten aangenamer te maken gaan we met zijn viertjes naar Scheveningen. Heerlijk uitwaaien. Dat werkt en hoe! Deze dag lijkt alsof de wereld van ons is. Er is geen kanker, er is alleen de wind, de zee, twee kroketten op een broodje en een hand vol schelpen.

Zittend in het zand kijk ik hoe mijn twee pubers onbezorgd en vrolijk rondrennen als twee uitgelaten jonge honden. We beklimmen het uiterste topje van de pier. Althans mijn man en kinderen. Ik kom iets later boven want daar laat de energie het wel even afweten. Als ik boven kom voel ik twee warme veilige armen om me heen. Ik voel me intens gelukkig. De zee heeft voor deze dag de kanker weggespoeld

Met dit boek wil ik artsen, bedrijfsartsen en gezond Nederland bewust maken dat er nooit sprake is van een goede kanker. Verder wil ik met dit boek mensen herkenning bieden in hun gevoelens en angsten, maar wel met een positieve insteek en met hier en daar de humor die ons gezin rijk is. Om die herkenning ook in het Marikenhuis te kunnen bieden, wil ik graag mijn boekje aanbieden aan Roos Marie Tummers van de patientenbibliotheek die het Marikenhuis rijk is.

Goede kanker bestaat niet! een goed inloophuis wél! Eindelijk!

Via Nijmegen Nieuws een video impressie van de opening en ook Goede kanker bestaat niet! ontbreekt daarin niet.

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *