De week van de schildklier eindigt even geruisloos als dat hij begonnen is. Tenminste in de media dan. Iets dat veel lotgenoten pijnigt, begrijp ik uit de vele reacties die ik op mijn blog heb mogen ontvangen. Ik begrijp het wel. Het gebrek aan aandacht in de media geeft mensen het idee dat hun ziekte er niet toe doet. En dat doet het wel degelijk. De schildklier is een klein orgaan dat grote gevolgen creeert wanneer het niet goed werkt of niet meer aanwezig is. Dat deze gevolgen onder heel veel mensen leeft, blijkt uit de aanzienlijke bezoekersaantallen tijdens de informatiedagen die SON dit jaar breed heeft georganiseerd.
Zelf doe ik steeds meer een stap terug. Ik ben moe. Van het ziek zijn zelf, van de aandacht die ik in de jaren na de schildklierkanker heb gegeven aan het schrijven, het steeds maar proberen bekendheid te geven aan de ziekte, de gevolgens, de gevoelens, het overtuigen van onwetenden van de ernst, dat mensen zich niet aanstellen als ze proberen uit te leggen hoe moe ze zijn, dat spier en gewrichtsklachten wel degelijk een serieuze restklacht is en dat depressieve gevoelens geen verzinsel zijn om aandacht te krijgen maar je opslokken in het dagelijks overleven. Het praten tegen muren, de negatieve reacties naast alle hele mooie. De meningen van mensen.
Het gaat niet zo lekker de laatste weken. Het wordt tijd om vooral ook even aandacht aan mezelf te gaan besteden. Ik leef in het volle besef dat hormonale stabiliteit een zegen is. Ik ben gelukkig met de wetenschap dat mijn schrijven enig verschil maken in het leven van lotgenoten. Nu wordt het tijd om het hele dunne lijntje van grenzen die ik niet meer wil overschrijden en het lijntje van grenzen die anderen bij mij overschrijden te gaan herkennen en daarop ook actie te ondernemen. Steeds vaker is ‘nee’ een antwoord dat niet alleen meer voorkomt in mijn hoofd maar ook wordt uitgesproken. In mijn binnenste wezen heerst er een opstand die steeds grimmiger vormen aanneemt. Of dit mede wordt veroorzaakt doordat mijn hormoonspiegel weer van slag is of dat ik gewoon in een recalcitrante bui ben, moet nieuw bloedonderzoek uitwijzen. Nieuw omdat mijn bloedonderzoek van vorige week is mislukt.
Iets waar ik me volgens anderen vooral niet druk om ‘mag’ maken als ik mijn iritatie op mijn eigen social media pagina uit. Sterker nog, ik moet maar ‘blij’zijn dat ik geen diabetes heb, want dan moet je iedere dag prikken. Deze opmerking roept bij mij een enorme weerstand op. Vergelijkingen maken voor wat betreft aandoeningen, gevoelens, en persoonlijke ervaringen zijn wat mij betreft gewoon ‘not done’. Niemand kan voor een ander bepalen wat erg, erger, ergst is. Het maakt me boos. Net als ik wanneer ik even later weer op een andere platform reacties lees op iemand die haar positieve mening geeft over de bruidsjurk van Meghan. ‘Hoe kan ze die jurk nou mooi vinden?’Het klinkt bijna als een beschuldiging. Waar bemoeien mensen zich mee?! Waarom moet je iemand zijn gevoel compleet afbreken omdat je een andere mening hebt. Als iemand iets mooi vind, dan is dat zo, vind jij het niet mooi dan is dat voor jou zo. Prima, ieder zijn eigen ding. Respecteer elkaar gewoon in plaats van de ander te blijven bestoken met negativiteit omdat je een andere mening hebt.
Het breekt me op. Denk er steeds meer over na de stop te trekken uit alle social media. Maar dan zie ik ineens dat ene berichtje, dat me zegt dat mijn gevoel er ook mag zijn. Ik zie het hartje onder de quote die aangeeft dat stil zijn ook een antwoord is. Dat lachende poppetje.. Ik zie de mensen die ik zonder deze zelfde socia media nooit had ontmoet, de reacties van herkening en dankbaarheid van lotgenoten op mijn schrijven. Ik besef hoe dun het lijntje is. Ik besef dat ik allesbehalve in orde ben momenteel, geef mezelf de aandacht die nu nodig is en doe mijn ogen dicht in de zon zonder er verder nog één seconde bij na te denken wat iemand daarvan vinden kan….Ik wens iedereen een prachtige dag toe! lees verder
