Mensen vragen mij wel eens, wat drijft je in jouw missie om schildklierkanker op de kaart te zetten? Daar heb ik maar één antwoord op. Ik wil verschil maken! Niet meer voor mezelf, ik ben al verder, maar wél voor de mensen die na mij komen……. lees verder…
Leven na schildklierkanker
Reeks blogs over Leven na schilklierkanker. Op een positief, realistische wijze probeert Anke van Haften schildklierkanker op de kaart te zetten.
Vast in de Twilight Zone
Vergeetachtigheid komt met de jaren zegt men, maar bij een schildklier(kanker)patiënt kan dit verschijnsel al eerder toeslaan. Sinds mijn schildklier is verwijderd, zit ik af en aan vast in een soort van Twilight Zone waar soms heel vreemde dingen gebeuren. En ik ben niet de enige.
‘Nee’ is ook een antwoord
Grenzen, we hebben ze allemaal. Maar geven we onze grenzen wel goed aan? De maatschappij wordt steeds drukker en veeleisender. Alles draait om geld, tijd en verwachtingen. Juist die verwachtingen maken dat het steeds lastiger wordt om de broodnodige grenzen te bewaken. Het begint bij één simpel antwoord: Nee! lees verder..
Het lijkt zo simpel, ‘nee’ zeggen. Maar durf het maar eens. Ervaring leert dat een ‘nee’ vaak niet wordt geaccepteerd. En toch is het noodzakelijk om soms te zeggen. Zéker wanneer je leeft met een chronische ziekte en de beperkte energie moet verdelen over de dag. Een simpel ‘nu even niet’ is dan dé manier om je grenzen aan te geven.
360 graden
Voordat ik schildklierkanker kreeg, leek ik geen grenzen te hebben. Vroeg opstaan, de was nog even in de machine voordat ik de bus naar mijn werk pakte, het liefste iets te lang doorwerken, de bus naar huis, op de weg terug even boodschappen doen, thuis nog even de stofzuiger door het huis, eten koken, vaatwasser in- en uitruimen, visite ontvangen, laat naar bed en de volgende dag het hele ritueel weer herhalen. De weekenden zaten vol bezoekjes en op zaterdag swingden we tot de zon op kwam.
Dat leven is 360 graden omgedraaid na de diagnose schildklierkanker. In het begin heb ik het geprobeerd vol te houden. Waarom? Omdat ik het zo gewend was. Omdat ik mijn omgeving niet wilde teleurstellen. Omdat men van me verwachtte dat ik weer werd als vanouds. Omdat ik van dat leven hield. Omdat ik nog jong was en niet toe wilde geven aan het feit dat het allemaal niet meer hetzelfde was en ik het niet meer bij kon benen.
Zoveel redenen. Ik wilde vooral niet ziek zijn. Eigenlijk hield ik mezelf voor de gek. Ik overschreed mijn grenzen en mijn energie was op voor ik het in de gaten had.
Rustiger vaarwater
Door grenzen te stellen en deze ook aan te geven in mijn omgeving, werk, vriendenkring en familie is mijn leven in een veel rustiger vaarwater gekomen. Mijn dag ziet er nu heel anders uit. Ik doe bijna alles weer, maar met mate. Als ik tóch over mijn grens heen ga, heb ik daar nog dagen last van. Ik zie mijn energieverdeling maar als een budget; ik heb maar zoveel te besteden. Een lening kost geld en brengt me alleen maar verder in de problemen. Wanneer de reserves op zijn, moet ik een ‘nee’ verkopen.
Natuurlijk is niet altijd leuk om steeds uit te moeten leggen waarom ik even ‘nee’ zeg, maar het schept wel duidelijkheid en uiteindelijk meer begrip. Nee, de enige grens die ik nog opzoek is die op Schiphol…
Wie of wat maakt het verschil?
Het is een veelgestelde vraag die ik vandaag in mijn mailbox vond. Waarom zijn er zoveel verschillen in behandeling rondom schildklierkanker? Helaas heb ik hier geen antwoord op, maar dat het opvalt en vragen oproept is een feit.
Ook bij mij borrelde deze vraag op, toen ik drie en een half jaar geleden de diagnose schildklierkanker kreeg. Omdat ik geen flauw idee had wat er allemaal op me af zou gaan komen, zocht ik naar informatie en lotgenoten op social media en internet. Lees verder
Logisch
Over het algemeen waren de verhalen, gevoelens en ervaringen redelijk hetzelfde. De een hield wat meer last van restklachten dan de ander, of stond er positiever in.Maar dat is logisch, we zijn nu eenmaal niet allemaal hetzelfde.
Wat ik niet logisch vond, was bijvoorbeeld het verschil in ligdagen na de schildklierverwijdering. Ik las ervaringen van mensen in ziekenhuizen waar het heel normaal is dat je drie tot vijf dagen blijft. In België zelfs soms nog langer. Ik mocht de volgende dag al naar huis.
Niet dat ik het erg vond. Ik ben van mening dat herstel thuis veel sneller gaat, maar opmerkelijk vond ik het wel. Het deed me zelfs twijfelen of de pijn en tintelingen die ik voelde wel serieus werden genomen. Hoefde ik niet langer in de gaten gehouden te worden!? Dat verschil maakte toch een soort onrust in me los. Ook hoorde ik mensen bij wie een drain de standaardprocedure was na een schildklierverwijdering. Ik heb mezelf meerdere malen gelukkig geprezen dat ik niet tot die categorie behoorde.
Proefslok
Ook na de operatie liep ik regelmatig tegen verschillen in aanpak aan. Zo is het in sommige ziekenhuizen normaal dat je voor de behandeling met radioactief jodium een proefslok krijgt om te bepalen hoeveel jodium er nodig is om de rest(schildklier)cellen te doen verwijderen. Zo ook bij mij. Veel lotgenoten vroegen mij later waarom dat was, want hun ziekenhuis deed dat niet. Die gaven de standaard dosering bij de behandeling zelf. Ook de leefregels na de jodiumbehandeling willen nog weleens verschillen per ziekenhuis. Hetzelfde geldt voor het al dan niet herhalen van een controlescan een jaar na behandeling.
Het meest opmerkelijke verschil vind ik het eventueel voorschrijven van een jodiumarm dieet een aantal weken voordat de radioactieve jodiumbehandeling wordt toegediend. Ik hoefde dit bijvoorbeeld niet, maar er zijn heel wat ziekenhuizen in Nederland en België die dit standaard voorschrijven.
In de nieuwe Richtlijn Schildkliercarcinoom wordt hier ook aandacht aan geschonken. In de landelijke Richtlijn Schildklierkanker worden aanbevelingen gedaan waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen.
Zorgverleners kunnen in individuele gevallen afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn, mits goed onderbouwd en in overleg met de patiënt. Wat maakt dan nu toch het verschil? Zijn er zo veel individuele gevallen?
Een vraag om op terug te komen..
Gebakken lucht en zoete koek
Als je ziek wordt, heb je maar één wens: genezen! De vraag is natuurlijk ‘hoe?’. Je zit plotseling vol vragen en het is volkomen normaal dat je op zoek gaat naar informatie. Maar kijk uit! Dr. Google biedt niet alleen een schat aan informatie, maar ook veel gebakken lucht en zoete koek. Kortom,niet alles is waar. Lees verder…
Het internet staat vol sites van mensen die naar mijn mening een slaatje slaan uit de ziekten van anderen en hun wil om beter te worden.
‘Koop het boek’
Zo bestaan er bijvoorbeeld uitspraken van gezondheidsgoeroes, zonder enkele medische achtergrond, die hardop durven te zeggen dat hypotheroide (te traag werkende schildklier) te genezen zou zijn zónder extra toediening van chemisch schildklierhormoon. Of dat een ziekte als kanker niet bestreden kan worden met chemo en bestraling. Sterker nog: de behandelingen zouden je ‘alleen maar zieker maken’.
Wil je vervolgens weten hoe je dan wél beter wordt, krijg je de melding ‘koop eerst het boek en lees verder’. Zo bestaan er boeken vol ‘oplossingen’ voor allerlei ziekten, zonder dat je maar een arts hoeft te bezoeken.
Vorige week viel mijn oog op ‘De endocrinoloog kan met pensioen!’; een publicatie in het blad Endocrinologie,geschreven door een zeer kundig endocrinoloog. Het stuk deed me glimlachen en gaf me tegelijkertijd de rillingen. Want hoewel er een grote dosis humor schuilt in dit stuk, is de bittere waarheid dat deze man gelijk heeft.
Kwakzalverij
Het stuk gaat erover dat je met het opnemen van je ochtendlichaamstemperatuur eenvoudig kunt nagaan of je een traag werkede schildklier hebt. Nu is het aanschaffen van een thermometer inderdaad goedkoper dan het bezoeken van een internist of het aanbreken van je eigen risico.
Wat me echter verbaast is het feit dat mensen klagen over het veel te hoge eigen risico in de gezondheidszorg, maar wél bakken met geld uitgeven aan niet wetenschappelijk bewezen goeroe bezoeken, boeken en door diezelfde goeroes voorgeschreven supplementen.
Ik vraag me oprecht af of er buiten de vereniging tegen kwakzalverij regels bestaan voor deze praktijken, of dat iedereen zich zomaar gezondheidstherapeut mag noemen en deskundig op het gebied van het ‘genezen’ van allerlei ziekten, zonder daarvoor ooit een medische faculteit van binnen te hebben gezien.
Eigen keuze
Het is en blijft natuurlijk een keuze die je zelf maakt. Kies je voor het alternatieve circuit of voor de reguliere gezondheidszorg? Of een combinatie van beiden?
Persoonlijk ben ik van mening dat je de weg moeten bewandelen waar jij je zelf goed en veilig bij voelt. Ieder bepaalt waar hij of zij zijn geld aan uitgeeft. Of je nu kiest voor een medische behandeling als je ziek bent, of het slikken van medicatie. Het is en blijft je eigen keuze.
Let wel: gebasseerd op de juíste informatie. Het belangrijkste is dat je de communicatielijnen openhoudt en dat je vertrouwen hebt in de arts of gezondheidstherapeut die je bezoekt.
Kankermoe
September stond in het teken van schildklierkanker. Deze oktobermaand is het de beurt aan borstkanker en in november gaat de aandacht uit naar alvleesklierkanker. Iedere maand van het jaar heeft zijn eigen awareness.
Eén probleem: er zijn meer kankersoorten dan maanden, waardoor we worden overspoeld met kankerawareness. Vraag is of de aandacht hierdoor niet eerder verslapt dan dat het resultaat oplevert. Met andere woorden, zijn de mensen kankermoe?Lees verder..
Eén probleem: er zijn meer kankersoorten dan maanden, waardoor we worden overspoeld met kankerawareness. Vraag is of de aandacht hierdoor niet eerder verslapt dan dat het resultaat oplevert. Met andere woorden, zijn de mensen kankermoe?Lees verder..
Aandacht
We moeten steeds vreemdere dingen bedenken om aandacht te krijgen voor een bepaalde ziekte. De emmers met water voor ALS staan me nog helder voor de geest. En deze maand kun je geen Facebookpagina openen zonder kleine rode hartjes tegen te komen op tijdlijnen.
Ik begrijp als geen ander hoe belangrijk het is om aandacht te vragen voor ziekten. Het kweekt begrip, financiële middelen voor onderzoek en saamhorigheid door het delen van ervaringen. Ook ik doe er aan mee door vooral op social media te strooien met mijn missie om schildklierkanker op de kaart te zetten. Maar waar de aandacht groeit, groeit ook het gevoel van ‘daar komt ze weer aan’. Mensen die serieus vragen of je na drie jaar niet eens over iets anders kunt praten. Of ik niet kankermoe ben.
Positieve energie
Ja inderdaad, daar kom ik weer aan. Ik blíjf mijn positieve energie gebruiken om aandacht te vragen voor schildklierkanker. En met resultaat. De excuses die een arts heeft geuit tijdens een informatieavond over schildklierkanker omdat hij de woorden ‘goede kanker’ heeft gebruikt, is voor mij zo’n teken dat mijn missie zijn vruchten afwerpt. Natuurlijk weet ik wel dat acties en oproepen met gekleurde lintjes geen verschil maken voor een ziekte.
Om maar een voorbeeld te noemen: er verandert niets aan een ziekte als ALS als iemand een bak ijswater over zichzelf heen stort en de hartjes voor borstkanker zorgen ook niet voor een vermindering van het aantal borstkankerpatiënten. Maar wat het brengt is aandacht. Want dat ijswater is wél blijven hangen. En hoewel de hartjes misschien irriteren, je denkt wel even aan borstkanker. Dáár gaat het om!
‘Ik ben hartstikke moe!’
Waar ik me oprecht aan irriteer is het woord ‘kankermoe’. Alsof je het even uit kunt zetten?! Mijn antwoord hierop is kort. Ja, ik ben hartstikke moe. Moe van mensen die oordelen. Moe van mensen die zelf niets doen, maar wel altijd ergens iets van vinden. Moe van mensen die niet de moeite nemen zich te verdiepen in ziekten waar niet voor niets aandacht voor wordt gevraagd en vooral moe van de kanker zelf!
En dat laatste is van het soort moeheid die de bovenste categorie niet zal begrijpen. Zó moe zijn, dat je soms niet weet hoe je de trap op en af komt. Zó moe zijn dat je niet kunt slapen. Dat je sleutels in je koelkast legt en na een minuut niet meer weet wat je ook al weer wilde zeggen. Dat is pas kankermoe!
Ik ben nog niet moe gestreden. Dus ik zeg: tot volgende week!
In ziekte en gezondheid…
Terwijl ik samen met mijn lief in de wachtkamer van het ziekenhuis de tijd zit te doden, komt er een mevrouw de spreekkamer uit. Ze is behoorlijk van streek en kijkt zoekend om zich heen. De man met wie ze is gekomen staat wat geërgerd op. “Jeetje vrouw, stel je niet zo aan”, zegt hij. Zachtjes, maar net hard genoeg voor mij om het te horen, zegt ze dat ze zojuist slecht nieuws heeft gehad. Zijn geduld is duidelijk op. Hij beent met grote passen de wachtkamer uit terwijl zij haar tranen wegveegt…. Lees verder
Het deed me wat. Dit tafereel. Nog steeds eigenlijk als ik er aan terug denk.
Impact
Natuurlijk kan ik niet invullen wat daar aan de hand was en ik heb er niets mee te maken, maar ik prijs mezelf wél intens gelukkig met mijn eigen man. De man die nog steeds met me meegaat naar doktersafspraken en onderzoeken of mij in ieder geval de keus laat of ik al dan niet alleen ga. De woorden die we bijna twintig jaar geleden naar elkaar uitspraken in ‘ziekte en gezondheid’ blijken meer waarheid te bevatten dan we destijds hadden gedacht. Het lijken zulke makkelijke beloftes die je zonder na te denken aan elkaar doet, maar het woord ‘gemakkelijk’ is wel het laatste dat in me op komt als ik bekijk wat voor impact een ziekte als schildklierkanker kan hebben op een relatie.
Het begint al bij het ziek worden. Degene die de diagnose krijgt is de patiënt, maar eigenlijk is het hele gezin samen ziek. Dat wordt vaak vergeten. Als mensen horen dat je ziek bent , worden de reacties meestal geuit in de ‘je-vorm’. Oh wat erg voor je. Hoe voel je je? Hoe gaat het met je? Aan de partner en kinderen wordt vaak onbedoeld voorbij gegaan. En dat is jammer, want de impact van een ziekte is ook voor hen voelbaar. Ook zij voelen angst, verdriet en vermoeidheid. Ze draaien vaak dubbele uren omdat het huishouden nu eenmaal door moet. Ze moeten troosten en kampen met gebroken nachten omdat ze met gespitste oren liggen te luisteren of alles wel goed gaat met hun partner.
Wederzijds begrip
Op fora en lotgenotenpagina’s zijn het veelgehoorde verhalen; gebrek aan wederzijds begrip. Het moet ook voor onze partners af en toe niet makkelijk zijn allemaal. Dát mag best eens gezegd worden.
Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik als mens ben veranderd destijds door de hormonen… Ik had soms van de een op de andere minuut een compleet andere persoonlijkheid. Een transformatie van mens naar demoon of muisje naar killerbat was er niets bij. Mijn lief en ik konden het handelen door open te blijven staan voor elkaar, maar een relatie krijgt heel wat te verduren op zo’n moment.
Het vergt enorm veel aanpassing, communicatie en wederzijds begrip om samen een weg te vinden in de hormonenstorm die bij ons inmiddels gelukkig is gaan liggen. De betekenis van de beloften ‘in ziekte en gezondheid’ is óns in elk geval duidelijk.
Schildklierkanker Awareness stopt niet!
Delen via Social media brengt bekendheid!
De maand september vloeit langzaam over in oktober. De hele maand stond in het teken van Schildklierkanker Awareness, maar het resultaat lijkt wederom tegen te vallen. Helaas ook dit jaar weer geen gekleurde lintjes, collectes, media-aandacht of pakkende posters op billboards, maar langzaamaan komt er wél steeds meer aandacht voor de ziekte op social media. We zijn er nog niet, maar de Schildklier Awareness gaat door! Lees verder ..
De maand september vloeit langzaam over in oktober. De hele maand stond in het teken van Schildklierkanker Awareness, maar het resultaat lijkt wederom tegen te vallen. Helaas ook dit jaar weer geen gekleurde lintjes, collectes, media-aandacht of pakkende posters op billboards, maar langzaamaan komt er wél steeds meer aandacht voor de ziekte op social media. We zijn er nog niet, maar de Schildklier Awareness gaat door! Lees verder ..
Het is zeker geen gemakkelijke opgave, bekendheid en aandacht creëren voor een ziekte die niet wordt gezien, niet serieus wordt genomen en duidelijk niet voorkomt in het rijtje van de ‘grote bekenden’.
Idioot, maar waar
Maar juist dingen die niet makkelijk gaan, zijn het waard om voor te vechten. Schildklierkanker is daar een klassiek voorbeeld van.
De diagnose schildklierkanker valt steeds vaker en veel mensen geven aan last te blijven houden van restverschijnselen na het verwijderen van de schildklier. Een pilletje moet het enorm belangrijke kleine vlinderorgaan vervangen, anders ga je dood. Maar hoe groot de dankbaarheid voor het pilletje levotheroxine ook is, de veronderstelling dat dit middel 100% vervanging biedt is onjuist!
De restverschijnselen verschillen per persoon, maar enorm veel mensen blijven hun leven lang beperkt in hun doen en laten. Ze moeten daardoor veel inleveren op hun kwaliteit van leven en verliezen soms hun baan, hun sociale leven en/of hun partner. Daarnaast kampen ze met een onbeschrijflijke moeheid, ontzettend veel pijn en deze groep loopt dagelijks tegen enorm veel onbegrip van buitenaf aan.
Idioot, maar waar: pas wanneer een bekend persoon iets openbaar maakt, lijkt iets serieus te worden genomen. Wanneer een ziekte weinig bekendheid geniet en geen steun of backup krijgt van een bekend gezicht, betekent het automatisch dat je extra hard moet knokken om uit te leggen waar je last van hebt. Waarom je niet gezellig mee uit kan, waarom je wéér ziek bent, waarom je zo bent aangekomen, waarom je zo opvliegend en onredelijk uit de hoek kan komen.
Delen helpt
Juist dat steeds uitleggen breekt zo op. Daarom blijf ik schrijven. En het helpt. Als ik eraan denk dat het nog maar drie jaar geleden is dat ik de diagnose schildklierkanker kreeg en bekijk wat er sindsdien ten goede is veranderd qua aandacht rondom deze ziekte, heb ik er alle vertrouwen in dat deze groei zich rustig zal voortzetten.
Er worden steeds meer initiatieven geboren om schildklierkanker op de kaart te zetten. Zo organiseert een werkgroep van SON Schildklier Organisatie Nederland op 15 oktober een bijeenkomst over schildklierkanker in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.
Steeds meer mensen steunen elkaar op social media door berichten, informatie en blogs te delen. Zo maken we samen het onzichtbare zichtbaar en het onbekende bekend. Samen verspreiden we zo de awareness rondom schildklierkanker en niet alleen in september.
De kracht van een muizenpilletje
Sinds een paar jaar slik ik iedere ochtend rond een uur of half zeven een klein muizenpilletje. Eigenlijk zonder erbij na te denken. Pure gewenning, want als ik er wél bij na zou denken zou ik vooral erg dankbaar zijn. Dit kleine muizenpilletje houdt mij in leven! Lees verder…
Voordat ik ‘s avonds naar bed ga, leg ik hem klaar in het kleine pillendoosje dat ooit aan mijn moeder toebehoorde. Er staat een vlinder op. Toepasselijker kan niet. De vlinder is het symbool van de schildklier (die ik sinds de schildklierkanker moet missen). Ik vond het doosje tussen de spulletjes van mijn moeder die vlak voor mijn operatie overleed. Ik weet nog dat ik het omklemde met mijn vuisten, het tegen mijn hart drukte en dacht ‘dit doosje gaat veel voor mij betekenen’.
Waarde
En dat doet het. Niet alleen de emotionele waarde die eraan kleeft vanwege de vorige eigenaar, maar ook wat het herbergt. Iedere avond leg ik letterlijk mijn leven in dat vlinderdoosje. Het pilletje levothyroxine vervangt de werking van de hele schildklier. Zonder pilletje ga je dood. Zonder schildklierhormoon kan het lichaam namelijk niet werken. In de weken tussen mijn operatie en de radioactieve jodium behandeling in moest ik het tijdelijk zonder levothyroxine doen en heb ik mogen ervaren hoe het voelde om langzaam dood te gaan. Ik besloot de pilletjes met mijn leven te bewaken en honderd jaar te worden.
Het belang van het schildklierhormoon benadrukt ook hoe belangrijk het is dat de juiste dosering levothyroxine wordt geslikt. Hoe hoog die dosering moet zijn, wordt berekend aan de hand van de TSH -waarde in het bloed. De TSH is het schildklierstimulerend hormoon. De arts ziet aan de TSH-waarde of er te weinig, genoeg of juist te veel schildklierhormoon in het lichaam zit. Ook wordt vaak de FT4 (= vrije schildklierhormoon in het bloed) geprikt. De hoogte van de FT4 vertelt hoeveel beschikbaar schildklierhormoon in het lichaam aanwezig is. Samen geven ze een indicatie of de dosering levothyroxine voldoende is.
Stabiele factor
Wat tevens van groot belang is, is de stabiele factor. Dat wil zeggen: het slikken van één merk levothyroxine. Door verandering van merk of fabrikant kan een schildklierpatiënt ontregeld raken met klachten van onder- of overdosering tot gevolg. Dehoeveelheid levothyroxine kan namelijk per merk of fabrikant erschillen en ze kunnen verschillende hulpstoffen bevatten.
Ik moet eerlijk zeggen dat het technische verhaal voor mij na drie jaar nog steeds abacadabra is. Ik ga af op hoe ik me voel. Mijn lichaam geeft me signalen genoeg wanneer mijn schildklierhormoon weer uit balans is. Wanneer ik me daar aan vasthoud, zit ik 9 van de 10 keer goed. Het belangrijkste is luisteren naar lichaam en geest, een duidelijke communicatie met de arts en een het kleine, levensreddende muizenpilletje.
Meer informatie over de werking van levotheroxine vindt u opwww.schildklier.nl
Kiezen tussen twee kwaden
Keuzes maken. Het hoort bij het leven. Maar als je ziek bent, wordt dat ineens moeilijker. Keuzes die voor gezonde mensen misschien heel vanzelfsprekend lijken, worden door iemand die ziek is eerst op een weegschaal gelegd. Soms is het niet alleen een kwestie van kiezen tussen goed en kwaad, maar kiezen tussen twee kwaden. Lees verder..
Al een paar weken voel ik weer verandering in mijn lijf. Mijn huid is droog, mijn nagels brokkelen al af als ik ernaar kijk, mijn haren vallen uit en mijn spieren beginnen te zeuren. De frozen shoulder die ik al heel lang niet meer heb gevoeld, komt stiekem weer om te hoek kijken en naar het toilet gaan wordt langzaam weer een martelgang. Tóch voel ik ook iets anders. De zin in het leven, mijn gemoedsrust, vrolijkheid, voldoening, geluk en positiviteit groeit met de dag. Ik weet wat dit betekent. Mijn hormoonspiegel (TSH) moet weer zijn veranderd.
Medicatie
Een bezoekje aan de endocrinoloog biedt het antwoord dat ik eigenlijk al wist. Binnen een paar maanden tijd is de TSH-waarde gestegen van onder nul naar bijna drie. Er is ruimte om mijn levotheroxine (medicatie) weer iets op te hogen. Ik twijfel. De laatste keer dat ik iets veranderde werd ik ontzettend ziek. Ophogen betekent dat ik ook weer zou kunnen gaan hyperen.
Het is kiezen tussen twee kwaden. Voor mij betekende de laatste keer hyperen een periode waarin ik enorm depressief was en slecht sliep omdat ik met hartkloppingen op bed lag. Maar daar tegenover staat dat mijn schouder weer ontdooide, mijn spieren minder pijn deden, mijn haren, nagels en huid zich beter gedroegen en de toiletgang weer normaal werd. In een periode van hypo (voor mij persoonlijk de periode dat mijn TSH-waarde boven de 1 komt) zijn deze klachten net andersom. Depressie maakt plaats voor innerlijke rust, maar daar tegenover staat dat mijn lichaam het langzaam af laat weten.
Balans
In mijn hoofd maak ik de balans op tussen lichaam en geest. Een keuze die ik in de korte periode dat ik bij de endocrinoloog aan tafel zit niet kan maken. Ik besluit mijn medicatie nog even te handhaven. De geest weegt nu zwaarder dan het lichaam. Er wordt me nog een keuze voorgelegd. Ik kan meedoen aan een revalidatieprogramma dat vooral is bedoeld voor mensen met een aandoening op het gebied van hormonen en hormoonproducerende organen (zoals schildklierziekten, bijnierziekten en hypofyseziekten) die ondanks optimale medische behandeling blijvende restklachten houden. De intensieve revalidatiebehandeling duurt 18 weken. Een onmogelijke keuze. Ik zit metnaal volop in de lift en met betrekking tot mijn werk ben ik bijna waar ik moet zijn. Ik wil dat graag zo houden. Toch blijft de laatste zin in de folder trekken.
Aan het eind van de behandelperiode bent u veel beter in staat om weer dingen te doen die u altijd al deed…
*sharing is caring*