Een bittere realiteit waar veel mensen met ziekten als kanker tegen vechten. Yvonne, (schoon) moeder van Harry en Kim en oma van Mirthe schreeuwt het uit van onmacht, pijn en verdriet. Alsof het krijgen van kanker nog niet voldoende is ziet zij lijdzaam toe hoe haar zoon niet alleen vecht tegen zijn ziekte maar het ook nog moet opnemen tegen instanties als het UWV . Dit terwijl het gezin uit alle macht positief probeert te blijven, oordelen anderen over wat zij zien in plaats van wat deze mensen werkelijk voelen. Voor Yvonne is de maat vol. Wordt wakker UWV!
Gestraft worden omdat je hoofd vol kanker zit.
De kop van mijn verhaal klinkt raar voor mensen die niet weten hoe het in Nederland nu echt in elkaar zit met zieke mensen. Het gezin van mijn zoon Harry, kim en ons kleine meisje Mirthe werd abrupt geconfronteerd met een ernstige ziekte.Tumoren, genaamd gliomen. Een glioom zou in de meeste gevallen bestraald of operatief verwijderd kunnen worden. Maar alleen als dat mogelijk is. Na weken van wachten en onderzoek is de conclusie bij Harry. Sorry, we kunnen niets meer voor je doen. Je hoofd zit te vol, opereren is niet meer mogelijk.
Zo daar sta of lig je dan, 32 jaar oud, een prachtig gezin een liefhebbende vrouw en een prachtige dochter. Waarvan je weet dat je haar misschien niet meer ziet opgroeien en hun beide achter moet gaan laten. Een hoofd vol tumoren!!! 47 weken chemo om te proberen om alles voor dat moment even stop te zetten. 47 weken is chemo voor 5 dagen en dan de derde week de 21 ste dag maar weer en dat 47 weken lang. Ga er maar aan staan als gezin. Het kleine meisje hobbelt mee in dat proces niet bewust van de ziekte van papa.Waarom zou je ook het meisje Mirthe haar leven vervagen. de dagelijkse dingen van ziekenhuis in en weer uit, papa heeft zware hoofdpijn en mama moet ook weer geopereerd worden op 23 december accepteert het kleine ding allemaal. hoe vol moet het hoofdje met gedachten van haar wel niet zitten.
Na twee jaar komt het UWV om het hoekje en ja, die tijd is er nu. En of iemand het nu wel of niet gelooft, je moet vechten, praten alles doen om te bewijzen dat je kanker hebt en dood gaat. Je zou zeggen leg de MRI scan op tafel en kijk er naar. koekje, eitje, zo ziet iedereen dat er niets meer aan te doen is. Vechten voor 70 % van je loon want dat krijg je na twee jaar gewoon. ja gewoon. keihard gewerkt 50, 60 70, uur in de week. maar ja je krijgt 70 % van je laatst verdiende salaris in die twee jaar. En dan maar hopen en bidden dat het Wia er nog een paar % bij doet. Maar je gaat nog verder achteruit in salaris. En beland op een punt waarop je misschien wel je huis uit moet om dat je ziek bent KANKER hebt. Het veilige huis voor je kindje moet verlaten, weer veranderingen voor het gezin. daarnaast moet je vrouw die ook ziek is zichzelf te barsten werken om maar enigszins geld te verdienen.
Waar blijven de herinneringen die je hoort op te bouwen als gezin? een paar uur met Mirthe naar de dierentuin? weg, geen geld voor. samen op vakantie om even de sfeer van het ziekenhuis weg te werken. Sorry Nederland dat kan niet meer. Je hebt KANKER, je jonge leven vanaf je dertiende gewerkt en nu? Nu laten ze je in de steek. Gestraft worden omdat je ziekt bent. Wat denken de heren en dames, dat je er zelf om gevraagd hebt om ziek te worden? Een gevecht tegen UWV de Wia en noem maar op, wat denken jullie zal Harry hier zonder grote gevolgen mee weg komen. Een app vanmorgen, Harry heeft uren onder de douche gezeten vanwege zware druk op het hoofd. Nee geen hoofdpijn, maar druk op het hoofd, denken ze dat stress goed is voor deze dingen die je totaal onderuit halen?
Nee, de wereld zit vreemd in elkaar. Mensen lopen thuis en hebben soms hun leven nog niet gewerkt maar krijgen geld. terwijl ze best een paar uur kunnen werken per week. Harry werkt 3 ochtenden per week als hij kan. maar wat de mensen niet zien is dat hij dan uren op de bank moet slapen om weer bij te komen. Dat hoofd zit vol daar kan geen stress en druk en weet ik veel wat meer bij. Hoe gaat het komen donderdag een gesprek met het UWV. hebben ze een andere baan op het oog, 40 uur bij de Hema achter de kassa? daar zijn ze voor in staat. Mensen die al een uitkering hebben mogen vaak thuis blijven en hoeven niet eens meer te solliciteren. Waarom ik twee kinderen heb met Kanker heb weet ik niet. is ook niet belangrijk maar ik ga samen met kim vechten voor een bestaan wat hoort bij zulke ernstig zieken patiënten. Hoop is er beslist niet, maar het leven wat Harry nog krijgt met het gezin hoort te verlopen zoals ieder ander. herinneringen op bouwen.
Waarom ik zo boos en verdrietig ben???? ik zie ze zwoegen, nooit klagen en alles “gewoon”accepteren om het leven van hun dochtertje zo “normaal”mogelijk te laten verlopen. daar hoort geen gevecht bij om een uitkering. Die mensen daar moeten een paar dagen deze ziekte overnemen. dan wil ik hun nog wel eens horen. Maar je gunt niemand dit laten we wel wezen. Ja, roepen de mensen om ons heen, dit kan ook nog en dat is misschien ook mogelijk. NEE er is niets mogelijk je bent afhankelijk van UWV. dat wordt 70 % van het laats verdiende loon. . Daag huis, verkoop het maar, dat is hun probleem niet. Een goedkoper huis kopen? Nee, meneer u levensverwachting is niet lang. maar de bal ligt bij het gezin. Redt je maar, jij bent ziek niet wij. En zo krom is het in Nederland en als je er zelf niet mee te maken hebt weet je er niets van. Kom maar eens in deze situatie en je zult het grote gevecht aan moeten gaan. Ik HEB KANKER en ik moet vechten tegen de hoge heren.
En mama kijkt het met lede ogen aan en is erg verdrietig. Dit is de realiteit. Harry en kim en Mirthe hoeven geen medelijden, zijn beslist niet zielig, maar ze moeten het hier mee doen. EN dat doen ze geweldig, menig mens zou een diepe buiging maken zoals hun dit samen op pakken. Diep respect voor mijn kinderen Harry en Kim. ons kleine rode lekker ding.
Bijzonder triest en indringend dit verhaal. Daar word ik even stil van. Wat enorm dapper en krachtig dat ze ondanks alle pijn en tegenwerking toch proberen om zich er zonder klagen doorheen te slaan. Wat moet dit bijzonder zwaar zijn. Het is bijna ondoenlijk om – als je dit overkomt met het bureaucratische en onpersoonlijke gedoe van allerlei instanties – de moed en de hoop niet te verliezen.
Dank je wel namens yvonne en familie. Machteloosheid is denk ik t ergste dat er is.
Treurig hoe het UWV met mensen omgaat. Vlak voordat een vriendin van mij aan kanker overleed werd haar gevraagd: ‘Wat voor werk kun je nog wel doen?’ Zelf ben ik ex-kankerpatiënt en moet regelmatig met het UWV in gevecht omdat ik dan wel schoon ben maar nog veel LATER-klachten heb. Van dit verschijnsel heeft het UWV geen kennis. Ik wens deze familie heel veel sterkte toe.
Dank je wel namens yvonne en familie. Ja de gevolgen van deze ziekte zijn niet te overzien.
Er gaan zo veel dingen mis bij het UWV, het is schandalig. Mensen die ziek zijn, worden behandeld als een nummer, er worden gesprekken gevoerd, maar het UWV benadert iedereen met hetzelfde script: “wat kun je wel?” en “het is goed voor je om te gaan werken, dat is bewezen”.
Het is te belachelijk voor woorden dat mensen bovenop hun ziekte ook nog gestraft worden. Iemand die ziek is, krijgt minder geld, maar betaalt veel meer aan zorg. Dat is helemaal niet te doen van een minimale uitkering! Bedroevend hoe er met mensen die ziek zijn wordt omgegaan.
Het is volgens mij echt belangrijk dat iedereen zijn verhaal hier over deelt, want het gaat verkeerd. De macht valt toe aan dwazen die inhumaan handelen.
Dit gastblog heeft een belangrijke boodschap, juist aan diegenen die denken da het hen nooit zal overkomen. Maar dit is het Nederland van de afgelopen jaren. Een in en in trieste bedoeling.
Ik wens de auteur en de familie veel sterkte.
Namens yvonne en familie bedankt. Inderdaad belangrijk dat dit soort verhalen worden gedeeld want deze is niet de enige helaas. Slechts een voorbeeld van zoveel verhalen.
Vreselijk! Maar heel veel respect voor dit gezin. Heel veel sterkte en kracht voor wat nog komen gaat??
Lieve Yvonne
Dit verhaal is mij zo bekend, ik heb het precies hetzelfde meegemaakt: Ik heb een dochter (Nu inmiddels bijna 9) toen 2, en heb mij man verloren omdat zijn hoofd ook vol met kanker zat! Hij is op 23 December 2011 overleden, na 1 jaar strijden”van chemo en medicatie, daarvoor was hij 2 jaar “ziek”, kreeg om het half jaar hele hefige epeleptische aanvallen, gepaard met ziekenhuis opnames. Je gezin staat idd helemaal op de kop! Ga er maar aanstaan.. Idd ,ons meisje kreeg ook een hoop mee. Het ziekenhuis bezoek, papa die idd erge hoofdpijn had en op het laats totaal in de war was en niets meer wist. (En het “enge” van jouw verhaal is ook nog, dat ik lees dat mama ook geopereerd ,moet worden, dat was bij ook het geval, kunstknie gekregen). Alles in een razend tempo, ik MOEST heel erg snel weer herstellen want ik had een zieke man. Mijn man is overleden toen hij 36 was. Het UWV is idd heel erg lastig, ook om andere dingen voor elkaar te krijgen, b.v hulp in de huishouding ofzo. Je moet overal “bewijzen”dat je verdomme ziek bent, en je daar al eigenlijk de puf niet voor hebt om dat allemaal uberhaubt te regelen. Bellen mailen, mensen weer over de vloer, want we konden zelf nergens heen, dat is ook een punt, ik kan geen auto rijden en mijn man mocht dat niet meer, dan moet je “smeken” of ze aub naar je huis willen komen. en dan heb je idd die kleine meid, wil ook aandacht, is ook moeilijk als ze thuis is en er steeds “nieuwe”, mensen over de vloer komen. Dat was heel erg prikkelend voor een meisje van 2. (Dat kon je ook goed aan haar merken, aan haar karakter). Ik kan mij ook heel goed voorstellen dat je boos en verdrietig bent! Yvonne, ik wens je heel veel sterkte, ook Harry, Kim en Mirthe… Ik leef met jullie mee! Liefs Sandra. Mocht je willen mailen ofzo of even willen spuien, ik ben op fb te vinden. en je kunt mij ook mailen via het mailadres wat hieronder staat! Succes!
Dank jewel Sandra. Wat een hard gelach allemaal. En wat heb jij al een hoop meegemaakt. Het is allemaal in en in triest Sandra. Mijn zoon heeft van de week een gesprek gehad met het uwv. De man achter de tafel zei gewoon heel simpel “zegt u het maar iva of wat anders U bent de klant”. Mijn zoon werd spierwit en antwoorde: De Klant???? Ik ben ongeneeslijk ziek. Alleen deze begin zin van het uwv steekt mij rechtovereind. Een klant? Het is niet te geloven, het is onwerkelijk als iemand dat tegen je zegt. Helaas hebben wij veel ervaring met deze verschrikkelijke ziekte. Mijn andere zoon kreeg op zijn 18e te horen dat hij zaadbalkanker had. Hij zat van boven tot onder met uitzaaiengen. Hij had 400 uitzaaingen op 1 long dus tel maar uit. Zijn buik een groot ganzenei zat erin. Na een zwaar gevecht is hij nu gelukkig nog kanker vrij. Het gevecht tegen instanties hoort hier gewoon niet bij Sandra. Ze hebben wel wat anders aan hun hoofd. In en in triest. Ik wil je heel veel sterkte wensen. groetjes Yvonne
Lieve Yvonne, ik weet ook hoe het is en hoe dat voelt. Heb het ook zelf moeten ervaren. Het is afschuwelijk gewoon. Het is het systeem. En je kunt je zo enorm in de steek gelaten voelen………. Je bent lastig voor werkgevers, voor het UWV, voor bedrijfsartsen, al die regels waar ook zij zich aan moeten houden. Die wet poortwachter…… Zo triest dit. Ga er maar aan staan kanker en de grote onzekerheid, wat wil je dan met je leven, wat gun je dan iemand? Niet dit! Je verwacht zorg en medeleven en dan komen die regels. Zouden er dan werkelijk mensen zijn met kanker die willen profiteren van hun situatie, met een vooruitzicht als jou schoonzoon??? Of zoals Sandra met de late gevolgen van kanker?? Kom zeg, ik kan het me niet voorstellen, echt niet. Een tip is misschien http://www.re-turn.nl/ Ragna van Hummel heeft dit opgezet vanuit dezelfde gevoelens als die van ons hier. Maatschappelijke systemen zijn wel erg log en veranderen kost veel tijd. Jou schoonzoon nu, ik 3 jaar geleden en nog zoveel verhalen ook voor mij. Heel veel sterkte! De mensen achter de buro’s kunnen niet veel, het is het systeem, onze maatschappij. Neem het ze niet te kwalijk en onthou dat de meeste mensen gewoon medelevend zijn, jou zorg deelt en je schoonzoon en zijn gezin het beste toewensen. Zoals ik. Liefs Kitty