De zomervakantie is ten einde. De scholen zijn bijna allemaal weer begonnen en de meeste mensen zijn weer terug aan het werk. Langzaam vullen de schappen in de supermarkt zich weer met pepernoten en de blaadjes aan de bomen beginnen te verkleuren en soms zelfs al te vallen. Het is september! Voor de één gewoon de maand van het langzame begin van de herfst, voor de schildklierkanker patiënt de maand van de schildklierkanker awareness.
Awareness.. Vrij vertaald in het woordenboek als het inzicht ; het bewustzijn ; het verstand ; de rede; het brein ; het besef ; de notie (v) ; het benul ; de gewaarwording. Met andere woorden september is de maand dat er aandacht wordt besteedt aan schildklierkanker. En dat is nodig! Bewustwording van wat schildklierkanker eigenlijk inhoud van het moment dat de diagnose klinkt en de kwaliteit van het leven wat daar op volgt.
Tóch valt het helaas erg tegen met die aandacht. Alleen op websites van patiëntenverenigingen in binnen-en buitenland heb ik deze week wat voorbij zien komen, maar landelijke aandacht via ziekenhuizen, kranten, tv spots of enige vorm van aandacht binnen televisieprogramma’s gericht op gezondheid en lifestyle blijven wederom opvallend uit. Jammer is het, een gemiste kans om de groeiende patiëntengroep met schildklierkanker een hart onder de riem te steken. Een teken dat ze serieus worden genomen in hun diagnose, klachten en angsten.
Toen ik in 2012 zelf de diagnose schildklierkanker kreeg, had ik nog nooit van schildklierkanker gehoord. Sterker nog, ik wist niet eens waar de schildklier zat. De schildklier is een vlindervorming orgaan in de hals dat zich als een vlinder rond de luchtpijp vouwt. Het is een klein orgaan maar regelt enorm veel in je lichaam. Wanneer het dus wegvalt of verminderd werkt, betekent dit dat zaken als temperatuur, hormoonhuishouding, je gewicht, nagels, haren en stemming behoorlijk van slag kunnen raken. Tóch wordt schildklierkanker nog steeds vaak weggezet als een kanker die wel mee zou vallen. Goede kanker, Good cancer. Dit omdat er relatief weinig mensen aan overlijden en gesteld wordt dat met een dagelijkse inname van een kunstmatig hormoon, de afwezige schildklier goed wordt opgevangen.
Gelukkig zijn er zeker schildklierkanker patiënten die relatief weinig restlast ervaren na de verwijdering van de schildklier en de radio actieve jodium behandeling die in de meeste gevallen volgt na de operatie. Er staat echter een grote groep schildklierkanker patiënten tegenover die wel dagelijks restklachten ervaren. Voor deze groep is awareness mbt schildklierkanker een belangrijke zaak. Zij voelen zich vaak niet serieus genomen. Veel mensen boksen op tegen een maatschappij waarin geen begrip is voor een kanker die zogenaamd geen slachtoffers maakt. Ze moeten zich dagelijks verantwoorden bij instanties als UWV, ARBO diensten, bedrijfsartsen en werkgevers die niet overzien wat de gevolgen kunnen zijn van schildklierkanker.
Voor deze groep sta ik op. Niet alleen in de maand september, maar al vanaf ik zelf in 2012 te horen kreeg dat ik een goede kanker had. Ik schreef mijn ervaringen op in een dagboek en in 2014 kwam mijn boek uit. Goede kanker bestaat niet! Deze maand wordt hij vertaald in het Engels. Awareness is iets dat je niet in één dag voor elkaar krijgt. Awareness groeit, met informatie, door je te verdiepen in. In Nederland is er op verschillende websites goede, betrouwbare informatie te vinden over schildklierkanker. Ook op social media zijn er lotgenoten pagina’s waar je je ervaringen kunt delen. Dit alles is in een paar jaar gegroeid. Een teken dat schildklierziekten en schildklierkanker steeds meer awareness kweken. Nu de landelijke media nog!
Meer lezen over mijn boek: Goede kanker bestaat niet!
Meer informatie over schildklierkanker: Schildklier Organisatie Nederland (SON), Schildkliertje
*sharing is caring*
Gelukkig dat jij als drijvende motor ervoor zorgt dat het wel onder de aandacht komt.
Respect komt jou toe!
Dank! Dank! Dank!
2008 was “mijn jaar”. Niet het jaar dat alles mee zat, maar het jaar dat er bij mij schildklierkanker geconstateerd werd.
Super dat jij opstaat en je hard maakt voor “onze groep”. Ik knok nog steeds, dagelijks. Sterkte xx
Graag gedaan! Samen zijn we sterk!
Vind het goed en knap hoe jij het boekje hebt geschreven.
Het is denk ik heel belangrijk dat mensen hier meer over te weten komen
ik ben in 2015 geopereerd aan schildklierkanker en nog niet klaar met alles krijg nog behandelingen. Ik vind het soms wel lastig om uit te leggen wat het nou doet met mij als persoon en met je lichaam. Ik neem het mensen niet kwalijk hoor maar het zo goed zijn als er meer duidelijkheid komt.
En daardoor ook meer begrip bij sommige mensen.
Bedankt voor jouw inzet
Dank je wel voor dit prachtige compliment. Ik begrijp hoe lastig het is om steeds uit te moeten leggen wat deze ziekte met je doet, hoe je soms moet verdedigen. Belangrijkste is om bij jezelf te blijven. Leer je grenzen kennen. Zo kom je er weer. Tenminste ieder klein stapje is er een vooruit totdat je merkt dat je ineens een heel stuk verder bent. Liefs Anke
Topper ben Je!
Verhalen van je zijn zo herkenbaar, in 2015 kreeg ik de diagnose schildklierkanker, daarna duurde het 2 jaar voor ik weer een beetje mezelf was en de goede dosering had gevonden van schildkliermedicatie na de nodige wisselingen door het Thyrax verhaal. Precies toen, 2 jaar later op 14 februari 2017 kreeg ik de diagnose borstkanker met uitzaaiing in lymfeklier in mijn oksel. Na een half jaar chemo, een borstamputatie en verwijdering van lymfeklieren onder mijn oksel, bestraling en een jaar immunotherapie en nu nog 5 jaar hormoontherapie ben ik nu weer aan het opkrabbelen, mijn werk aan het opbouwen wat niet meevalt, mijn energie is erg laag en zo moe….na mijn schildklierkanker was mijn energie al zo verminderd en nu dit er nog overheen…..ik merk nu ook na de borstkanker dat als je weer haar hebt en de behandelingen klaar zijn mensen om je heen denken dat alles weer goed is en je weer helemaal de “oude” bent. Als ze dan vragen hoe is het en je zegt dat je nog zo moe bent ze antwoorden met: ja dat heb ik ook, dat komt vast nog door de warmte.
Vind het zo fijn om de herkenning in je verhalen te lezen, begrip.
Dankjewel daarvoor❤
Jij heel erg bedankt voor je mooie en lieve reactie Allies. Ik wens jou heel veel gezondheid toe xxx