Het lijkt nog maar zo kort geleden dat ik hier een ode schreef aan mijn levensreddende muizenpilletje. Met het verontrustende nieuws van het Thyrax tekort eroverheen lijkt dit muizenpilletje ineens nog veel belangrijker dan het al was. Voor mij persoonlijk is er nog niets veranderd. Nog steeds haal ik ‘s morgens mijn eigen vertrouwde pilletje uit het vlinderdoosje van mijn moeder. Ik zeg bewust ‘nog’, want ook mijn pilletje zou zomaar eens verleden tijd kunnen zijn. Lees verder…
Telegraaf gezondheid
Schildklierpatiënt zoekt naar antwoorden
Ruim een week na het uitkomen van het nieuws dat er een tekort is ontstaan aan Thyrax-tabletten, zijn de gemoederen onder de schildklierpatiënten nog niet bedaard. Zij kampen nog altijd met gevoelens van frustratie, boosheid, onbegrip en enorm veel vragen. De schildklierpatiënten zijn op zoek naar een klankbord voor hun gevoel en duidelijke antwoorden. Lees verder…
Littekens
Elke wond laat een litteken achter en ieder litteken vertelt zijn eigen verhaal. Een verhaal dat zegt ‘ik heb het overleefd’. Het is een veel gebruikte quote wanneer iemand ziek is geweest, of dingen heeft meegemaakt die impact hebben op de ziel. Ook schildklierkanker laat een litteken achter. Eentje van ongeveer zeven centimeter én eentje die niet te meten is.
Gastcolumn voor Irma Kurpershoek “Positiviteit!”
Positiviteit!
Ik wens jou positiviteit! Het was de slotzin van mijn blog voor Telegraaf Gezond waar ik sinds maart 2015 wekelijks schrijf over leven na schildklierkanker. En als ik zo eens om me heen kijk en mijn oren en ogen open zet, is het hard nodig in deze wereld die steeds meer verhardt door terreur, social media, haast en onverschilligheid.
Gastcolumn “Onzichtbaar Ziek”
Toen de vraag kwam of ik als eerste een gastcolumn wilde schrijven voor Onzichtbaar ziek, hoefde ik daar geen seconde over a te denken. Natuurlijk wilde ik dat! Onzichtbaar ziek maakt zich hard voor mensen met (chronische) onzichtbare ziekten. Schildklierkanker, schildklier ziekten vallen daar zonder enige twijfel onder. Als we door te schrijven samen de mogelijkheid hebben om onzichtbare ziekten, op een positieve manier zichtbaar te maken in de maatschappij waardoor er meer respect en begrip komt voor alles wat niet altijd lijkt wat het is, werk ik daar met volle overtuiging aan mee.
Daten met de arts
Het lijkt wel alsof het aan het einde van het jaar altijd drukker is. Iedereen moet op de valreep nog íets. Alsof alles per 31 december stopt en er na 1 januari geen leven meer is. De agenda van menig schildklierkankerpatiënt lijkt het hele jaar door vol te staan. Helaas niet met uitstapjes en etentjes, maar met een date met de arts. Helaas niet met George Clooney en vaak met meer dan één arts, verspreid over de week of maand. lees verder..
Ik ben een Mrs. Potatohead
Als kind vond ik het geweldig. Poppetjes maken van een aardappel. Ik had een hele bak vol met allerlei verschillende oren, neuzen, ogen en snorren. Urenlang kon ik mezelf zoet houden met dit speelgoed. Door de onderdelen in de aardappel te prikken, kon je de meest grappige creaties maken. Pas als de aardappel uit elkaar viel en de neus op de vensterbank lag, maakte ik weer een nieuwe. En nu ben ik zelf een mrs. Potatohead. Lees verder..
‘Ik wil verschil maken!’
Mensen vragen mij wel eens, wat drijft je in jouw missie om schildklierkanker op de kaart te zetten? Daar heb ik maar één antwoord op. Ik wil verschil maken! Niet meer voor mezelf, ik ben al verder, maar wél voor de mensen die na mij komen……. lees verder…
Vast in de Twilight Zone
Vergeetachtigheid komt met de jaren zegt men, maar bij een schildklier(kanker)patiënt kan dit verschijnsel al eerder toeslaan. Sinds mijn schildklier is verwijderd, zit ik af en aan vast in een soort van Twilight Zone waar soms heel vreemde dingen gebeuren. En ik ben niet de enige.
‘Nee’ is ook een antwoord
Grenzen, we hebben ze allemaal. Maar geven we onze grenzen wel goed aan? De maatschappij wordt steeds drukker en veeleisender. Alles draait om geld, tijd en verwachtingen. Juist die verwachtingen maken dat het steeds lastiger wordt om de broodnodige grenzen te bewaken. Het begint bij één simpel antwoord: Nee! lees verder..
Het lijkt zo simpel, ‘nee’ zeggen. Maar durf het maar eens. Ervaring leert dat een ‘nee’ vaak niet wordt geaccepteerd. En toch is het noodzakelijk om soms te zeggen. Zéker wanneer je leeft met een chronische ziekte en de beperkte energie moet verdelen over de dag. Een simpel ‘nu even niet’ is dan dé manier om je grenzen aan te geven.
360 graden
Voordat ik schildklierkanker kreeg, leek ik geen grenzen te hebben. Vroeg opstaan, de was nog even in de machine voordat ik de bus naar mijn werk pakte, het liefste iets te lang doorwerken, de bus naar huis, op de weg terug even boodschappen doen, thuis nog even de stofzuiger door het huis, eten koken, vaatwasser in- en uitruimen, visite ontvangen, laat naar bed en de volgende dag het hele ritueel weer herhalen. De weekenden zaten vol bezoekjes en op zaterdag swingden we tot de zon op kwam.
Dat leven is 360 graden omgedraaid na de diagnose schildklierkanker. In het begin heb ik het geprobeerd vol te houden. Waarom? Omdat ik het zo gewend was. Omdat ik mijn omgeving niet wilde teleurstellen. Omdat men van me verwachtte dat ik weer werd als vanouds. Omdat ik van dat leven hield. Omdat ik nog jong was en niet toe wilde geven aan het feit dat het allemaal niet meer hetzelfde was en ik het niet meer bij kon benen.
Zoveel redenen. Ik wilde vooral niet ziek zijn. Eigenlijk hield ik mezelf voor de gek. Ik overschreed mijn grenzen en mijn energie was op voor ik het in de gaten had.
Rustiger vaarwater
Door grenzen te stellen en deze ook aan te geven in mijn omgeving, werk, vriendenkring en familie is mijn leven in een veel rustiger vaarwater gekomen. Mijn dag ziet er nu heel anders uit. Ik doe bijna alles weer, maar met mate. Als ik tóch over mijn grens heen ga, heb ik daar nog dagen last van. Ik zie mijn energieverdeling maar als een budget; ik heb maar zoveel te besteden. Een lening kost geld en brengt me alleen maar verder in de problemen. Wanneer de reserves op zijn, moet ik een ‘nee’ verkopen.
Natuurlijk is niet altijd leuk om steeds uit te moeten leggen waarom ik even ‘nee’ zeg, maar het schept wel duidelijkheid en uiteindelijk meer begrip. Nee, de enige grens die ik nog opzoek is die op Schiphol…