De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

10 juni 2016 symposium NFU “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken” 

Vrijdag 10 juni mocht ik als patiënt het symposium openen van de NFU Nederlandse Federatie van UMC’s. Het thema “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken”  Het was een grote eer om in Utrecht te mogen spreken over interprofessionele samenwerking. Hoe ik dit heb gemist tijdens mijn ziekteperiode en hoe juist een betere onderlinge samenwerking de zorg zo veel beter en goedkoper had kunnen maken. Helaas kon ik vanwege mijn vakantie niet persoonlijk aanwezig zijn, maar is mijn verhaal van te voren opgenomen op beeld. Des te meer een verrassing was het dat ik daags erna de lift van het ziekenhuis uitkwam en ik werd aangesproken door een dame die deze film tijdens het symposium had gezien. “Hee! Jij bent de patiënt die afgelopen vrijdag de de opening van de NFU deed!” Ik hoef niet uit te leggen dat een gevoel van enorme trots door me heen ging. Je hebt indruk gemaakt. Zei ze en ik hoop het! Ik hoop dat mijn woorden en mijn simpele handgebaar ervoor zorgen dat arts en patiënt meer gaat samenwerken. Dit is mijn verhaal..

lees verder

Onzichtbaar ziek: Schildklierkanker, dat valt gelukkig mee toch?

Van vandaag tot en met 28 mei wordt de jaarlijkse week van de schildklier gehouden. Overal in het land zijn er informatiestands met voorlichting over de schildklier en schildklierziekten. Met in het bijzonder dit jaar aandacht voor ‘Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen’. Schildklierkanker komt het meest voor tussen de 35 en de 50 jaar, maar ook jongere mensen krijgen de diagnose schildklierkanker te horen. Daarom beman ik op 24 mei samen met twee andere vrijwilligers van SON (Schildklier Organisatie Nederland) de stand in het Radboudumc in Nijmegen. Want hoe oud of jong je ook bent: informatie en begrip vangt veel op als je diagnose is begonnen met Schildklierkanker. Men zegt namelijk vaak dat deze kanker wel mee valt.

lees verder

Week van de schildklier, 23 tm 28 mei 2016

Vandaag is de jaarlijkse week van de schildklier weer van start gegaan. Een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor de schildklier, haar functie en ongemakken wanneer ze niet meer naar behoren functioneert. Iets waar ik voordat ik schildklierkanker kreeg nooit bij stil heb gestaan. Logisch, want als alles goed werkt, hoeft dat ook niet… of toch wel?

lees verder

Ieder einde is een nieuw begin

Waar de wereld eindigt voor de rups, begint voor de vlinder een heel nieuw avontuur. Ze slaat haar prachtige vleugels uit en vliegt de zon tegemoet. En zo is het ook in de mensenwereld. Waar een deur dicht gaat, gaat ergens altijd een raam open. Ieder einde is een nieuw begin.

lees verder

Pluk de dag en leef!

Herken je dat? Soms krijg je nieuws waar je geen weg mee weet. Je hoort of leest het wel, maar het komt niet echt binnen. Pas veel later als je de kans hebt gehad er over na te denken, komt er gevoel bij. Zo had ik dat bijvoorbeeld toen die vliegtuigen de Twin Towers invlogen. Ik zag het met afgrijzen aan op de televisie, maar pas later kwam het gevoel en de emotie. Ook toen ik de diagnose schildklierkanker kreeg voelde ik niets. Pas veel later kwam het besef, de angst, de vragen, het verdriet en de ruimte om te verwerken.

lees verder

U had tóch geen kanker!

Stel je voor dat je de diagnose schildklierkanker krijgt. Je wereld staat emotioneel op zijn kop, je wordt geopereerd, ondergaat een radio actieve jodium behandeling en slikt de rest van je leven medicatie. Door het verlies van een belangrijk orgaan leef je dagelijks met vervelende klachten, is je leven veranderd, ben je zelf veranderd, je hebt mensen om je heen verloren, misschien ook wel je baan en ineens komt er vanuit de andere kant van de wereld een berichtje dat je helemaal gaan kanker had.

lees verder

Begrip

Het lijkt zo simpel wanneer er gevraagd wordt om begrip, maar de praktijk wijst uit dat juist het gebrek hieraan het probleem is. Zeker als het gaat om ziekten als schildklierkanker en andere onzichtbare, vaak chronische ziekten.

Wat is eigenlijk begrip? Volgens het woordenboek betekent het een ‘in de geest gevormd beeld van een zaak door het verstandelijk combineren van de kenmerken van die zaak’. En dat klopt als een bus. Ieder mens heeft een andere voorstelling of idee bij wat iets inhoudt.

lees verder

Doe maar normaal, dan doe je al gek genoeg!

Wat is normaal? Nou gewoon, zo simpel mogelijk. Om met de woorden van Johan Cruijff te spreken: ”Voetballen is heel simpel. Maar het moeilijkste wat er is, is simpel voetballen”. En zo is het ook in de zorg.

lees verder

Ik hijs de witte vlag

Ik hijs de witte vlag!

De diagnose schildklierkanker viel in april 2012. Bijna vier jaar geleden ging ik een strijd aan waarvan de uitkomst voor mij toen al vaststond. De kanker zou ik achter me laten, beter worden en vervolgens anderen helpen door schildklierkanker op de kaart te zetten. De eerste van de drie doelen die ik heb gesteld is met goed gevolg geslaagd, de tweede en derde zijn nog altijd onderweg. De strijd is te ongelijk. We moeten om te de tafel! Ik hijs de witte vlag.

lees verder

Beter worden is samenwerken

Zó ziet mijn ideale zorgwereld eruit. De patiënt en de arts in een samenwerkingsverband waarbij een duidelijke communicatie en invoelingsvermogen voorop staat!

In mijn ideale zorgwereld zou de patiënt meedenken met de arts over zijn of haar eigen behandeltraject. Persoonlijk, met een zeker inlevingsvermogen van de arts en zorg op maat. Een samenwerkingsverband. De medisch deskundige en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter!

lees verder