Hoe gaat het nu met je vraagt een bekende me vriendelijk. “Goed’ luidt het standaard antwoord. Iets wat me akelig bekend voorkomt vanuit de periode na de kankerdiagnose. Het is te lastig om uit te leggen hoe het werkelijk gaat dus beperk ik me tot het gewenste antwoord. Althans dat denk ik….
Zie je dat zwarte stipje in het veld aan de horizon in de foto? Dat stipje dat ben ik. Wandelen is therapie. Sinds ik verhuisd ben en thuis ben door de pijn in mijn rug en de aanrijding met de tractor wandel ik, wanneer het weer het toelaat, met Tikkel over de dijk. Een ronde van zo’n drie kwartier uit en thuis. Het wandelen ontspant en tegelijk doet de beweging mijn rug goed. Toch voelt het vandaag anders.
Nee ik ben niet op vakantie en nee ik ben ook niet op vakantie geweest en tóch ben ik veilig geland. In meerdere opzichten kan ik wel zeggen. Al lange tijd was ik zoekende. Naar rust, naar mezelf, naar iets maar eigenlijk wist ik niet precies waarnaar. De onrust maakte van mij een ander mens. Ik verschool me, liep weg, vluchtte naar plaatsen waar ik geluk vond, maar het weer moest achterlaten omdat je nu eenmaal weer naar huis moet. En nu? Nu ben ik thuis. Geland!
Nog even en dan mag ook ik naar huis. Met een tevreden zucht kijk ik om me heen. De werkvloer lijkt uitgestorven. De meeste collega’s zijn deze middag al vroeg naar huis gegaan. De kerstboom en de kerst chocolaatjes op de tafel staan er een beetje verlaten bij. En toch voel ik me niet alleen..
Overal om me heen kijkt het woord zorg me bijna boos aan. Na een paar dagen flinke pijn, moeheid en heel veel tijd om na te denken, maak ik de balans op. De afgelopen jaren hebben in het teken gestaan van ziekte, zorg en kosten maar vooral frustraties. Zorgfrustraties.
Wat als je zo veel dromen hebt. Wat als je ziek wordt en je verliest meer dan mensen begrijpen. Wat als je wilt slagen, maar faalt...Wat als je op het punt staat om op te geven....
Ik moet eerlijk toegeven dat de zenuwen door mijn keel gierden, daar zat ik dan op de bank tussen de bestuurder en de zorgspecialist en de wetenschapper. Een mus tussen drie uilen. Maar wél een mus die gelooft in wat ze wil zeggen. De tijd was te kort om mijn gedachten over te brengen, maar wat ik wilde zeggen, leek als vanzelf te gaan. Mijn visie is een samenwerkingsverband tussen de patiënt en de zorgprofessional met alle disciplines daaromheen. Samenwerking door een heldere en communicatie en niet alleen met de patiënt maar me ieder individu rond deze patiënt, een goede bereikbaarheid, duidelijke informatie en persoonsgerichte zorg vanuit het hart, medeleven en begrip. De patiënt zoekt een maatje een partner in crime om een ziekte te bestrijden, want samen samen sta je sterker.
De uitdrukkingen op de gezichten van de masters gaven me de bevestiging dat mijn verhaal klopt. Het mooie was dat we naast elkaar zaten. Naast elkaar en niet tegenover elkaar. Ieder was gelijkwaardig aan de ander. En zo zou het ook moeten zijn in de zorg. Gelijkwaardigheid met een wederzijds respect naar elkaar. Het lijkt er de laatste tijd meer op dat patiënt en medici tegenover elkaar staan met ieder een andere visie, een (voor)oordeel, boosheid of ontevredenheid. Wanneer we de handen ineens slaan, zullen we zien dat we eigenlijk allemaal hetzelfde willen. Immers we zijn allemaal gewoon mensen in plaats van dossiernummers en dat is waar de zorg om moet draaien, mensen.
Na het vraaggesprek en een overheerlijk diner waar ook ik bij aan mocht schuiven, werd er een casus uit het handboek zorgethiek voorgehouden. Het gebakken eitje, maar nader onder de loep genomen geen eitje. De casus maakte veel los bij de enthousiaste masterstudenten, ieder wederom met eigen inzichten en meningen en belangen maar uiteindelijk draaide ook deze casus om de patiënt in kwestie. En zo moet het zijn. Ik hoop met heel mijn hart dat deze master studenten zien dat een betere zorg voor het oprapen ligt. Denk in mogelijkheden, gebruik de kennis van de patiënt, werk samen en communiceer daar kan alleen maar winst uit worden behaald. Betere persoonlijkere zorg waarbij de patiënt altijd als begin en als eindpunt genomen moet worden.
Deze uitspraak zorgde voor niet alleen voor paniek in de Tweede Kamer, vooral onder chronisch zieken is dit nieuws ingeslagen als een bom. Veel mensen kunnen nu al amper het hoofd bover water houden Zonder zwembandjes, kurkjes of andere hulpmiddelen zal een grote groep (chronisch)zieken, ouderen en gehandicapten door deze chronische verhogingen van eigen bijdragen opgelegd door het ministerie van VWS zonder pardon verzuipen.
500 euro! Bijna de maandelijkse lasten aan hypotheek of huur van een woning! En dan zijn we er nog niet. Want naast het eigen risico betalen we ook nog een premie van rond de 90 euro per volwassen gezinslid en daarnaast verzekeren veel mensen zich nog bij voor tandarts of fysiotherapie want ook deze zaken die voor de meeste chronisch zieken onmisbaar zijn, zijn niet of maar gedeeltelijk meeverzekerd. Revalidatie na kanker bijvoorbeeld of een flinke hernia waarbij fysio een groot deel van het herstel beheerst.
Op vakantie gaan zit er voor veel mensen niet meer in. Zij brengen hun vakantie geld ieder jaar braaf naar de verzekeraar. Een verzekeraar die alle macht heeft inmiddels in welke medicatie iemand wel of niet krijgt ondanks dat een bepaald merk beter werkt voor de patient. Als het maar goedkoper kan. Dat een mens zieker wordt door het goedkopere merk lijkt onbelangrijk. De verzekeraar bepaalt! Mijns inziens een omgekeerde wereld waarin het werk van de man in de witte jas verschuift naar de man in het pak achter zijn bureau bij de grote verzekeraar. Wat weet hij nou wat de patiënt nodig heeft om beter te worden.
Waar gaat deze ontwikkeling naartoe? Simpel. Mensen die ziek zijn, gaan niet of nauwelijks meer naar een arts, laten de medicatie staan en revalideren al helemaal niet meer. Gevolg, nog simpeler, steeds meer ziektemeldingen, arbeidsongeschikten, en zelfs overlijden. Nou is de laatste categorie waarschijnlijk de goedkoopste, maar arbeidsongeschiktheid leidt zeker tot nog meer kosten. Wat het VWS met de chronische verhogingen van het eigen risico wil bereiken, bereikt hiermee op de lange duur juist het tegenenovergestelde. Tenzij het de bedoeling is om op deze wijze de overbevolking tegen te gaan? Dan zit men met dit ronduit a-sociale beleid wellicht op de juiste weg.
Waar de week van de schildklier gewoon doorgaat, sta ik deze ochtend al vroeg voor de de deur van de Vereeniging te wachten op mijn gezelschap om naar Our Future Health te gaan. Ik ben trots en een beetje gespannen voor wat de dag zal gaan brengen. Stom, want ik weet waar ik als patiënt voor sta en mocht ik de kans krijgen dit uit te dragen zal ik niet aarzelen mijn persoonlijke visie als patiënt over zorginnovatie te geven. Ergens in mij ligt een stille hoop dat dit zal gebeuren. Het zal immers een interactief evenement zijn waarbij ook de patiënt een rol zal hebben en dat er zaken zullen moeten veranderen lijkt mij een beklonken zaak.
Spreker na spreker komt het toneel op. Ieder op zijn eigen inspirerende, soms iets minder inspirerende wijze. En ik? De patiënt, ik luister, ik tweet en ik bedenk mezelf dat ik voor een patiëntincluded evenement nog maar weinig patiënten heb gezien of gehoord. En dat vind ik jammer want wat heeft de patiënt een hoop te melden als het gaat om wat zei graag veranderd zouden zien in de zorg. Een van de sprekers zegt met een grote passie voor wat hij uitdraagt, “We denken te weten wat de patiënt wil”, en dat klopt! Maar eigenlijk is het heel simpel. Als het de patiënt nu eens gewoon wordt gevraagd?
Wanneer Koninklijk bezoek het podium betreedt, luister ik met groot respect. Nee, niet omdat ze een Prinses is, maar om wat ze uitdraagt. Klasse, inspiratie met een duidelijke visie. Een visie vanuit het kind. Wat had ik haar graag mijn boekje gegeven. Zij begrijpt waar het om gaat. De volwassen mens die het einddoel verloren is. Dat oplossingen vanuit het hart komen en niet vanuit het hoofd.
Een gedicht vanuit het hart wordt voorgedragen door een dame die werkelijk voelt wat zorg inhoud. Ze raakt mij. Ze brengt het gevoel terug in de dag zonder daarbij de technology, apps en vooruitgang te noemen. Allemaal ook erg belangrijk, ongetwijfeld, maar het raakt me niet. Ik zit in de zaal met het hart van de patiënt en luister anders dan de doctoren, de beleidsmensen en de technologen.
In de pauze waarbij het ons werkelijk aan niets ontbreekt, uiteraard allemaal healthy food en drinks, krijgen we een paar vrolijke rose sokken. De sokken staan voor connectie. Iets dat op humoristische wijze wordt gebracht door een zeer inspirerend spreker. Connectie blijkt wel het woord van de dag. Alles draait om connectie. En dat is waar! De vraag is alleen, met wie? Voor een patiëntincluded patiënt voelde ik me helaas alleen een toehoorder, een toeschouwer, in het gebeuren op het toneel. Ik had gehoopt op de interactie, het betrekken van de patiënt in dit oh zo belangrijke onderwerp. Met iets van spijt, maar ook trots dat ik hier bij mocht zijn moet ik even later vroegtijdig het evenement verlaten. Simpelweg omdat mijn gezondheid het gewoon niet verder toe laat te blijven. Maar zoals een inspirerend spreekster zei..How do I see my future? Taking it moment by moment! Just believe! En daar houd ik me aan vast! Believe you can make a change and you will!
Mijn zorgdroom voor de toekomst!
Follow me on twitter and facebook for more blogs about healthcare from the heart!
De dag begint te gehaast. Ik heb afspraken staan waar ik een tijdje voor in de bus moet om er te komen. Tikkel moet uit, de badkamer is een zooitje, het bed moet nog opgemaakt worden en ik wil nog ontbijten. Hormonale irritatie zit in de weg en daarnaast voel ik me helemaal niet lekker.
Een maal in de bus naar mijn afspraak komt er geen rust. Ik zit naast een oude heer waar ik me eigenlijk een beetje zorgen om maak. Hij ziet eruit alsof hij zo om kan vallen. In gedachten zie ik mezelf al naar het alarmnummer bellen. Ik houd hem maar een beetje in de gaten. Op het station moet ik hem echter loslaten. Onze wegen scheiden hier. Ik hoop dat het hem goed gaat.
Mijn hoofd is inmiddels al bij mijn afspraken. Ik zie er een beetje tegenop, maar eenmaal in gesprek lijkt mijn hoofd ineens leeg te worden. De woorden gaan als vanzelf. Waar ik eerder altijd moeite had met de vraag hoe gaat het met je? Kan ik nu zonder te hakkelen antwoorden op deze eigenlijk hele simpele vraag. Ik merk dat ik blij ben dat ik nu kan zeggen dat het goed met me gaat, maar dat ik er nog niet helemaal ben . De puntjes moeten als het ware nog op de I. De morfine is uit mijn lijf en vooral uit mijn hoofd. Helaas is de hernia nog steeds een storende factor in het geheel, maar ik blijf volop in beweging om deze te bestrijden.
Ontspannen en vrolijk loop ik even later naar afspraak nummer twee. Een ontmoeting met iemand die ik heb ontmoet via Social Media. Gewoon omdat we dezelfde interesse en missie delen. Zorgen dat schildklierkanker niet langer een ondergeschoven kindje is. Geen gemakkelijke klus, maar wel een waar steeds meer gehoor aan gegeven wordt. De felicitatie die veel mensen meekrijgen zodra ze de diagnose schildklierkanker, mag worden uitgebannen. Persoonlijkere nazorg na een diagnose als kanker is meer dan welkom. Met de diagnose kanker nog in het gehoor, sta je met een beetje mazzel binnen een paar minuten weer buiten en kun je naar huis. Een handdruk en de deur van de arts slaat achter je dicht. Daar sta je dan met zoveel vragen en onzekerheden. Dit kan en moet anders. En zo komen we steeds een stapje verder in de mensgerichte zorg.
Een uur lang hebben we gesproken over schildklierkanker, nazorg, mensen, communicatie en hormoonbalans. Dit is waar mijn hart sneller van gaat kloppen. Deelnemen aan verbetering van zorg voor deze groep mensen. Wat zou ik dit graag dagelijks willen doen. Alles op zijn tijd Ank, spreek ik mezelf streng toe. Eerst de puntjes nog op de i , “beter worden”. Op de terugweg kom ik een collega tegen. Ik ben blij verrast als ik met haar mee terug naar huis kan rijden. Moe maar voldaan trek ik me terug op de bank. Een witte poot raakt mijn knie aan. Ik kijk op en een schuin zwart wit koppie kijkt me smekend aan. Ik ben te moe om te wandelen nu maar ik krijg een idee. Misschien is haar grote vriendin thuis en mag Tikkel even bij haar in de tuin rennen? Even later zitten we aan de thee. Een uitgelaten Tikkel rent achter zichzelf aan door het gras. Mijn hoofd en mijn lijf zijn opgeruimd en compleet met rust. Ik leun naar achter en kan maar een ding denken….Wat een prachtige dag!