Tja, zegt de huisarts, we schrijven aan oudere mensen en mensen met een verlaagde weerstand vaak nog wel wat extra’s voor bij deze aandoening, maar voor een gezonde jonge vrouw als jij is dat op voorhand niet nodig. Ik schiet keihard in de lach om daarna vol verbazing om me heen te kijken. Gezonde jonge vrouw? Zit die dame soms achter mij? Of bedoeld ze echt mij?
Mijn verhaal begint waar ‘De kanker voorbij’ eindigde
Je kent hem vast wel, het gezegde van de ezel die zich geen twee keer aan dezelfde steen stoot? Nou, déze ezel stoot zich geen twee keer maar wel drie of vier keer. Kortom ik val steeds in dezelfde valkuilen terwijl ik weet dat ze er zitten. En daarom sta ik nu weer aan het begin van het verhaal waar mijn boek “De kanker aan voorbij” eindigde..
“U heeft een duidelijke hernia”, zei deze arts. Ik weet nog dat
ik me opgelucht voelde. Er is een diagnose. Een gevoel van ‘zie je nou wel, ik ben niet gek, er is echt wat aan de hand’. Niet dat ik nou zo graag wat wilde hebben, maar ik begon bijna aan mezelf te twijfelen omdat er maar niets werd gevonden. De diagnose kwam als een verlossing, maar sloeg gauw om naar een diagnose die me zou vloeren. Hij kan op de stapel bij de rest van de diagnoses.
Persoonsgericht, menselijk, innovatief, kwalitatief, vraaggericht noem het maar op. Er zijn inmiddels zo veel termen in de omgang dat de zorg bijna overloopt aan praatgroepen over hoe men denkt dat het beter kan. Toe te juichen is, dat er überhaupt wordt gezien dat het beter kan, maar waarom zoveel praten? Men praat en praat, maar vergeet de mens waar het werkelijk om gaat, de patiënt! Dé slogan waar je alles mee omvat!
Menselijkheid is toch immers juist waar de zorg altijd om gedraaid zou moeten hebben? De mens, de patiënt! Waar is dan ooit de menselijkheid verdwenen om nu weer terug te moeten komen? Menselijkheid zou een vanzelfsprekendheid moeten zijn. Zorgen doe je immers met je hart, met gevoel anders was niemand ooit aan een beroep in de zorg begonnen, toch?
Ik geloof niet dat de menselijkheid verdwenen is. In het hart van elke verpleegkundige en arts zit een soort oer gevoel van willen zorgen, beter maken. Dat is al menselijkheid. Alleen missen er nog een aantal basis elementen die eigenlijk zo simpel zijn dat ze voor het oprapen liggen. Wederzijds begrip, heldere communicatie in verstaanbare taal en samenwerking tussen zowel patiënt en medicus als tussen de diverse medici onderling.. Kortom de patiënt zoekt een maatje om mee samen te werken naar zijn of haar eigen herstel.
Een maatje is iemand die naar je luistert, iemand die je begrijpt, troost of je juist wijst op hoe je de dingen anders zou kunnen gaan leren zien. De patiënt wil niet behandeld worden als een dossier of als een nummer, maar als mens, een partner in crime in het bestrijden van iets heel vervelends. Samen sta je immers sterker. Een maatje dus. Toen ik de diagnose kanker kreeg, stond ik na vijf minuten met een handdruk weer buiten. De mededeling U heeft kanker, kwam in de korte tijd dat ik in de artsenkamer zat, helemaal niet aan. Afstandelijker kon het niet. En het hielp mij zeker niet om beter met de situatie om te gaan. Pas buiten kwamen de vragen, de angst en de onzekerheid. Begrip en opvang was wenselijk geweest. Al was het maar een glaasje water of iemand die je even aanraakt en zegt”Goh mevrouw u heeft moeilijk nieuws gehad, gaat het wel? Heeft u vragen?”.
Ook na de diagnose voelde ik me als een mus in een bos vol uilen. Ik hoorde niet bij de witte jassen die over mijn ziekte en herstel beslisten. Ik stond erbuiten. Ik sprak de taal die zij spraken niet. Ik voelde me klein en niet begrepen. Ik tjilpte wel maar niet hard genoeg om gehoord te worden. Totdat ik mijn vleugels spreidde en me liet zien. Wat ik wilde, wat ik voelde, waar ik bang voor was. Communicatie op een dusdanige wijze dat alle partijen de stof begrijpen, met medeleven, gevoel en begrip is is iets dat onmisbaar is binnen menselijke zorg. Communicatie met de patiënt, maar ook met zijn geliefden en mede behandelaars.
Waar ik in de afgelopen jaren het meest tegenaan ben gelopen is het gebrek aan interprofessionele samenwerking. Elke behandelaar lijkt zijn eigen wiel te willen uitvinden terwijl het wiel misschien al lang in de hoek staat te wachten om gebruikt te worden. Als schildklierkanker patiënt liep ik tegen klachten aan waarvoor bij diverse disciplines hulp werd ingeroepen. Een cardioloog voor een op hol geslagen rikketik, een dermatoloog voor de jeuk en uitslag en een neuroloog voor de geheugen en concentratieklachten. Bij de laatste arts die ik de hand drukte met een”sorry ik kan het niet vinden, misschien komt het door de schildklier”zag ik het ineens. Een simpele handdruk van een begripvolle arts die je er aan herinnert dat de patiënt in de handpalm zit en de vingers die de hand omklemmen de diverse disciplines zijn die afzonderlijk van elkaar te werk gaan, terwijl ze ook samen één vuist zouden kunnen maken.
Ik denk dat als die handdruk (link youtube) een begrip wordt, nee, ik moet zeggen, een vanzelfsprekendheid wordt, de zorg op de eerste plaats menselijker gaat worden en op de tweede, niet onbelangrijke plaats, goedkoper. Zie het als twee vliegen in één klap. Een menselijke manier van hand in hand als maten de zorg en de patiënt beter maken!
Deze blog is ook gepubliceerd via Onzichtbaar Ziek
Zo veel gevoelens razen door mijn lijf , zo veel gedachten gaan er door mijn hoofd. Gedachten die door elkaar heen woelen als een kluwen wol in de war gebracht door een spelende kat. Rustig probeer ik de draadjes weer uit elkaar te halen en netjes op zijn plek te krijgen, maar op een of andere manier lijkt het alsof ik steeds een draadje over heb. Gevalletje draadje los of eigenlijk een draadje te veel.
In tien minuten tijd veranderde ons leven. Tien minuten die heel lang duurden, maar eigenlijk veel te kort waren. Tien minuten waarin mijn gevoel voor lange tijd op slot ging. Tien minuten waarin ik mijn man jaren ouder zag worden. Tien minuten waarin een duidelijk verbaasde chirurg me meedeelde dat ik kanker had. Schildklierkanker.
In mijn ideale zorgwereld zou de patiënt meedenken met de arts over zijn of haar eigen behandeltraject. Persoonlijk, met een zeker inlevingsvermogen van de arts en zorg op maat. Een samenwerkingsverband. De medisch deskundige en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter!
Een tweede reden om monitoring te verkiezen boven opereren zijn de kosten. Het opereren van een patiënt is vijf keer duurder dan hem of haar tien jaar lang monitoren.
Aan de andere kant, stellen de Japanse onderzoekers, wordt een groep mensen juist extra angstig en onzeker van het steeds monitoren en afwachten hoe de groei van de tumoren verloopt. Zij zouden meer innerlijke rusti ervaren wanneer er wordt overgegaan tot een operatie. ‘Actieve monitoring van de tumoren zou daarom een standaardoptie moeten zijn voor patiënten met papillaire schildklierkanker’.
Naar alle waarschijnlijkheid behoor ik tot de laatste categorie, want ik zou pleiten voor kiesrecht. Iedere laag-risico patiënt met papillaire schildklierkanker moet wat mij betreft zelf bepalen of men liever over gaat tot het operatief verwijderen van de tumoren of dat men liever afwacht hoe de groei van de tumoren verloopt. Het is zo makkelijk om in te vullen wat voor een ander allemaal beter zou zijn, maar pas wanneer het je zelf overkomt begrijp je werkelijk wat het krijgen van kanker met je doet.
Een paar jaar geleden stond ik zelf voor de keuze. Diagnose papillaire schildklierkanker, laag-risico en drie tumoren. Allemaal kleiner dan een centimeter. De discussie begon. Wel of niet opereren. Het bleek vooral een discussie tussen de medici zelf. De patiënt, het (letterlijk) lijdend voorwerp, had hier geen stem in. De discussie bleek lastig omdat er sprake was van drie afzonderlijke tumoren, zonder garantie dat er niet nog meer zaten. Voor mij zelf was de discussie helemaal niet zo lastig. De eerste gedachte die in me op kwam was ‘het moet eruit’. Afwachten hoe de ziekte zich zou ontwikkelen voelde als Russisch Roulette. Ik had totaal geen vertrouwen in mijn lijf met kanker.
Ik besloot actief deel te nemen aan de discussie; wel of niet opereren. Het ging immers over mij! Alle tegenargumenten, ‘ik zou niet doodgaan aan schildklierkanker’, ‘ik had de ‘goede’ kanker’ en ‘opereren zou meer ellende opleveren’, deerden me niet.
Mijn besluit stond vast. De tumoren moesten eruit! Tot op de dag van vandaag heb ik daar, ondanks de enorme ongemakken, geen enkele spijt van. De innerlijke rust die het opleverde was mij meer waard.
Omdat dit voor een ander niet zo hoeft te zijn, pleit ik voor kiesrecht. Neem zelf, in samenspraak met specialisten, een goed afgewogen persoonlijke beslissing. Persoonlijke zorg, afgestemd op de mens achter de patiënt.
Een ander (maar niet minder belangrijk) kiesrecht is deze. Steun de schildklierpatiënt en teken de petitie.