Stel je voor dat je de diagnose schildklierkanker krijgt. Je wereld staat emotioneel op zijn kop, je wordt geopereerd, ondergaat een radio actieve jodium behandeling en slikt de rest van je leven medicatie. Door het verlies van een belangrijk orgaan leef je dagelijks met vervelende klachten, is je leven veranderd, ben je zelf veranderd, je hebt mensen om je heen verloren, misschien ook wel je baan en ineens komt er vanuit de andere kant van de wereld een berichtje dat je helemaal gaan kanker had.
Uit dit artikel, verschenen in The New York Times op 14 april jl. Blijkt dat een bepaald type tumor dat eerder viel onder een vorm van schildklierkanker, is herzien door een panel van artsen en vanaf nu niet meer de naam kanker draagt. Het zou gaan om de volledig ingekapselde folliculaire variant van papilaire schildklierkanker, welke nu wordt genoemd “non-invasieve foliculaire schildklier neoplasma met papilair-achtige nucleaire eigenschappen. Het woord “kanker” is volledig uit deze diagnose gehaald .
Na het verschijnen van dit artikel stond mijn mailbox en mijn Twitter account roodgloeiend. Wat betekent dit voor jou? Wat voel jij hierbij? Is dit goed of slecht nieuws? Het lijkt een ziekelijke flashback van Goede kanker naar géén kanker. Ik moet eerlijk zeggen dat ik het artikel drie keer heb moeten lezen om mijn gevoel hierover binnen te laten. Kwestie van verwerken denk ik. Alle drie de keren voel ik iets anders. Mijn eerste gedachte is dat dit goed nieuws is voor alle nieuw te vormen diagnoses en dat het verdrietig is voor diegenen die al geopereerd en behandeld zijn. Was dat voor niets? Die vraag zal altijd open blijven.
Het artikel nogmaals lezende denk ik exact hetzelfde als toen ik mijn diagnose kreeg.Was dat hetzelfde verhaal?.Ik twijfel.Ik had drie kleine tumoren afzonderlijk van elkaar. Ingekapseld in een nodus. De chirurg wilde liever nog niet opereren, de endocrinoloog wel. Niemand vroeg mij wat ik wilde. Het was mijn lijf, mijn risico en mijn kanker. De enige vraag die ik had was of ze mij konden garanderen dat deze drie tumoren afzonderlijk van elkaar ook niet ergens anders zouden kunnen zitten, want hoe afzonderlijk is afzonderlijk? Deze garantie had ik niet. Mijn gevoel en antwoord was duidelijk. Het moest eruit! Ook wanneer ik nu weer voor dezelfde keuze zou staan zou ik zeker willen weten dat er geen kans is dat zo’n tumor toch uit z’n schil komt of dat er niet meer zitten.
Wat jammer is in dit artikel is dat de patiënt zelf er niet in mee is genomen. Een ideale situatie zou zijn dat de mens die schuilt achter die patiënt waar dit artsenpanel over heeft geoordeeld een stem zou hebben in zijn of haar behandelplan. Een duidelijke, eerlijke uitleg over wat het nu exact is dat hij of zij in het lijf heeft zitten, wat de consequenties kunnen zijn van weghalen of laten zitten en dan die patiënt een keuze geven over hoe verder te handelen. Ook hier blijkt weer hoe belangrijk duidelijke communicatie is
Dit blog is oorspronkelijk gepubliceerd voor Telegraaf Gezond lees verder