Revalidatiedagboek (7)
De revalidatie is bijna op de helft. Sinds vorige week heb ik het gevoel dat ik een bocht heb genomen de goede kant op. Het lijkt misschien langzaam maar kleine stapjes zijn ook stapjes. Ook de schildpad komt uiteindelijk bij de finish en de overwinning zal extra groot zijn.
Revalidatiedagboek (6)
Frustratie en boosheid voeren sinds vorige week de boventoon. De weerstand die ik voelde toen ik aan het eind van de week naar het revalidatiecentrum reed, is nog steeds voelbaar als een paar dagen later weer de kamer van de psycholoog binnen wandel. Hoe was je week? Vraagt de psycholoog voorzichtig bij het zien van mijn gezicht. En dan komt het…
Thyrax-gate gaat verder... “alsof we daar nog op zitten te wachten!” reageren veel patiënten haast opstandig op het nieuws dat Thyrax vanaf het tweede kwartaal van volgend jaar weer voorradig zal zijn. Logisch! Want veel mensen zijn inmiddels overgestapt en zitten niet op een tweede ronde te wachten.
Sinds fabrikant Aspen bedacht had te gaan verhuizen en geen rekening te houden met de 350.000 thyrax gebruikers, ben ik betrokken bij de gevolgen van deze blunder. Ik noem het een blunder want hoe kun je in hemelsnaam gewoon je productie maar stopzetten van een medicijn waar meer dan een kwart miljoen mensen dagelijks van afhankelijk zijn?! Dat mensen boos worden is niet meer dan logisch.
Persoonlijk slik ik geen thyrax. Niet meer, moet ik zeggen. Ik bleek allergisch voor de kleurstoffen in de thyrax tabletten blauw en rose. Nadat ik overgestapt ben naar Euthyrox gaat het een stuk beter. Hoewel ik ook daarbij nog wel de nodige restklachten ervaar die zijn ontstaan na het verwijderen van mijn schildklier vanwege schildklierkanker. Ik heb nu dus geen direct probleem zoals al die mensen die thyrax gebruiken, maar oh oh wat begrijp ik wat er door hen heen gaat aan vragen en onzekerheden. Het gevoel te hebben dat je niet serieus wordt genomen.
Het onbegrip herken ik nog maar al te goed vanuit de diagnose schildklierkanker. De reacties van ah joh.. je hebt toch goede kanker? Je gaat toch niet dood? Ze zijn hetzelfde als de reacties die velen nu moeten horen. Het is vervelend maar ah joh, neem gewoon een ander pilletje, De werking is toch hetzelfde? Mensen, denken het allemaal zo goed te weten. De vulstof is misschien hetzelfde , maar dat wil niet zeggen dat de rest van de fabricage ook hetzelfde is. Het is geen kwestie van gewoon even overstappen. Sommige mensen reageren nu eenmaal beter op het ene merk dan het andere. Sommige mensen worden gewoon heel erg ziek van opnieuw fijn afstemmen. Sommige mensen hebben helemaal nergens last van. Wat ook weer onbegrip binnen de eigen patiëntengroep oplevert.Wat jammer is want juist deze mensen zouden allemaal met de neuzen dezelfde kant op moeten staan.
Ondanks dat dit mij (nog) niet persoonlijk treft, heb ik ook moeite met de berichtgevingen, de onzekerheden, de vragen om antwoorden, het onbegrip, de boosheid. Ook bij mij roept het boosheid op. Die fabrikant moet zich schamen dat ze dit hebben veroorzaakt! De schildklier blijft op deze manier een ondergeschoven kindje dat het niet waard is om met respect mee om te gaan. Ik zou wel willen schreeuwen hoe belangrijk dit stomme klein vlinderorgaan is. Wat het allemaal met je doet als je hem missen moet of als hij niet goed werkt.
Aan de andere kant zou deze stomme blunder ook wel eens verandering kunnen brengen in dat algehele gevoel van onbegrip. Want hoe je het ook wendt of keert. De schildklier is nog nooit zo veel in het nieuws geweest. Misschien krijgen de ondoordachte mensen, de werkgevers, de overheid, de verzekeringen eindelijk eens door hoe belangrijk dit orgaan is en hoe belangrijk het is dat het hormoon juist is afgesteld. Het zou tijd worden! In de tussentijd zit er niets anders op dan te accepteren en zoveel mogelijk onze rust te bewaren. We hebben de energie hard genoeg nodig!
Blogs zijn er om te lezen en te delen *sharing is caring*
Mensen geven talloze redenen om zelf te gaan dokteren. Van ‘de dokter weet het zelf ook niet’, tot ‘de dokter heeft al zo veel fouten gemaakt’. De meeste antwoorden komen vanuit boze frustratie, omdat mensen zich weinig tot niet gehoord voelen door hun behandelend arts. Mensen die zich al jaren met onbegrepen klachten bij de arts meldden en daar met het stempeltje ‘psychisch’ weer naar huis werden gestuurd, om vervolgens jaren later te worden gediagnosticeerd met een schildklierziekte.
Wanneer je je ziek voelt en je wordt niet voldoende gehoord, kijk je verder. Wie zou dat niet doen?
Dat er iets gedaan moet worden aan deze boosheid en frustratie is duidelijk. De schildklier(kanker)patiënt voelt zich onbegrepen, vindt veelal geen gehoor bij zijn arts en gaat op zoek naar eigen oplossingen. Wanneer er beter zou worden gecommuniceerd, is deze frustratie al voor een groot deel opgelost.
Wanneer de patiënt het gevoel krijgt dat hij of zij mee kan praten en beslissen over zijn eigen proces, voelt hij zich ook meer serieus genomen. De patiënt wordt immers veel bewuster en mondiger door alle informatie die op het internet te vinden is. Wanneer de arts deze zelfverworven kennis zonder pardon van tafel veegt, levert dit een vertroebelde communicatie op.
Afgaande op de reacties voelen veel schildklier(kanker)patiënten zelf feilloos aan wanneer bepaalde medicatie niet meer volstaat. De waarde die met bloedprikken wordt aangetoond, zegt niet alles. De arts zou meer af moeten gaan op hoe de patiënt zich voelt, in plaats van alleen te kijken naar het bloedbeeld. De patiënt is in deze vaak zijn eigen ervaringsdeskundige en past de medicatie zonder overleg met de arts aan.
Als andere reden om zelf te gaan dokteren worden de ‘veel te hoge kosten voor de gezondheidzorg’ genoemd. Mensen zouden het torenhoge eigen risico niet meer kunnen bekostigen en slaan de stap naar de specialist over. Dát scheelt een hoop geld. Dat dit een kwalijke zaak is, lijkt me duidelijk. Toch speelt deze reden een steeds grotere rol. Mensen die onder de armoedegrens leven proberen op deze wijze gedwongen te bezuinigen op hun gezondheid.
Er moet iets veranderen. De patiënt wordt mondiger, wijzer, bewuster en wil meedenken in zijn eigen proces. Hij wil gehoord worden, óók wanneer zijn voorkeur uitgaat naar een andere weg dan degene die de arts zou kiezen. Samenwerking en communicatie blijft het sleutelwoord van een goede gezondheidszorg. Daarom!