Revalidatiedagboek (7)
De revalidatie is bijna op de helft. Sinds vorige week heb ik het gevoel dat ik een bocht heb genomen de goede kant op. Het lijkt misschien langzaam maar kleine stapjes zijn ook stapjes. Ook de schildpad komt uiteindelijk bij de finish en de overwinning zal extra groot zijn.
Nog steeds is mijn gemaks antwoord “goed” wanneer iemand me vraagt hoe het gaat, Hoewel ik ook wel steeds vaker de lastigere versie van mijn antwoord geef omdat het uitmaakt wie de vraagsteller is. Ook omdat mijn laatste blog door zo veel mensen is beantwoord met een positieve respons júist omdat ik zo open en eerlijk mijn frustraties benoemde, durf ik me meer open te stellen. Door alle frustraties heen is er één ding dat voorop staat. We maken er het beste van.
Hoe gaat het nu met je vraagt een bekende me vriendelijk. “Goed’ luidt het standaard antwoord. Iets wat me akelig bekend voorkomt vanuit de periode na de kankerdiagnose. Het is te lastig om uit te leggen hoe het werkelijk gaat dus beperk ik me tot het gewenste antwoord. Althans dat denk ik….
Met een plof raak ik de mat. Éen schouder plat, de ander blijft omhoog. Liggend op de grond in de houdgreep. Buiten adem. Een seconde twijfel ik, laat ik los en geef ik over of worstel ik me uit deze benauwende greep. De tweede schouder zweeft boven de grond, slechts centimeters verwijderd van de ondergang….
Kom over een week maar even terug. Ach het zijn maar zeven dagen. Wat is nou helemaal een week. Geruststellende woorden die ik mezelf toe spreek als ik de dokterspraktijk uit loop. Wéér een week verder om tot de conclusie te komen dat ik over een week weer iets verder ben..of juist nog geen stap verder.
Het blijkt lastiger dan gedacht. Proberen te begrijpen hoe de zorg in ons land geregeld is zonder daarbij het bekende gevoel “van het kastje naar de muur” te krijgen of te denken dat je niet gehoord wordt. Na bijna vijf jaar aan de lopende band pech te hebben gehad met mijn gezondheid, geef ik het op. Ik begrijp er soms geen snars van.
Overal om me heen kijkt het woord zorg me bijna boos aan. Na een paar dagen flinke pijn, moeheid en heel veel tijd om na te denken, maak ik de balans op. De afgelopen jaren hebben in het teken gestaan van ziekte, zorg en kosten maar vooral frustraties. Zorgfrustraties.
Moe en gefrustreerd van een moeizame nacht scheur ik zonder erbij na te denken het volgende blaadje van mijn gelukskalender. De woorden staren me vol ongeloof aan. Ik begrijp niet wat er staat. “Beperking maakt gelukkig”is de quote van de dag. Nu is positief denken en “om”-denken iets waar ik met de volle 100% achter sta, maar ik kan in deze woorden niets vinden waaruit ik kan voelen dat er een waarheid zit in wat hier staat. Beperking maakt gelukkig blijft met een groot dik vraagteken erachter liggen in mijn gedachten.
Als het niet gaat zoals je het wilt, moet je je verwachtingen of doelen bijstellen. Blijft niet hangen in gevoelens van frustratie en teleurstelling. Leer flexibel en realistisch te denken. Het leven is als een verhaal waarvan jij zelf de auteur bent. Herschrijf je verhaal als blijkt dat de werkelijkheid daar niet meer overeenkomt.Probeer een mislukking in perspectief te plaatsen waardoor je die als leerpunt ervaart. Elke tegenslag kan je iets positiefs opleveren als je daarvoor openstaat.
Mensen geven talloze redenen om zelf te gaan dokteren. Van ‘de dokter weet het zelf ook niet’, tot ‘de dokter heeft al zo veel fouten gemaakt’. De meeste antwoorden komen vanuit boze frustratie, omdat mensen zich weinig tot niet gehoord voelen door hun behandelend arts. Mensen die zich al jaren met onbegrepen klachten bij de arts meldden en daar met het stempeltje ‘psychisch’ weer naar huis werden gestuurd, om vervolgens jaren later te worden gediagnosticeerd met een schildklierziekte.
Wanneer je je ziek voelt en je wordt niet voldoende gehoord, kijk je verder. Wie zou dat niet doen?
Dat er iets gedaan moet worden aan deze boosheid en frustratie is duidelijk. De schildklier(kanker)patiënt voelt zich onbegrepen, vindt veelal geen gehoor bij zijn arts en gaat op zoek naar eigen oplossingen. Wanneer er beter zou worden gecommuniceerd, is deze frustratie al voor een groot deel opgelost.
Wanneer de patiënt het gevoel krijgt dat hij of zij mee kan praten en beslissen over zijn eigen proces, voelt hij zich ook meer serieus genomen. De patiënt wordt immers veel bewuster en mondiger door alle informatie die op het internet te vinden is. Wanneer de arts deze zelfverworven kennis zonder pardon van tafel veegt, levert dit een vertroebelde communicatie op.
Afgaande op de reacties voelen veel schildklier(kanker)patiënten zelf feilloos aan wanneer bepaalde medicatie niet meer volstaat. De waarde die met bloedprikken wordt aangetoond, zegt niet alles. De arts zou meer af moeten gaan op hoe de patiënt zich voelt, in plaats van alleen te kijken naar het bloedbeeld. De patiënt is in deze vaak zijn eigen ervaringsdeskundige en past de medicatie zonder overleg met de arts aan.
Als andere reden om zelf te gaan dokteren worden de ‘veel te hoge kosten voor de gezondheidzorg’ genoemd. Mensen zouden het torenhoge eigen risico niet meer kunnen bekostigen en slaan de stap naar de specialist over. Dát scheelt een hoop geld. Dat dit een kwalijke zaak is, lijkt me duidelijk. Toch speelt deze reden een steeds grotere rol. Mensen die onder de armoedegrens leven proberen op deze wijze gedwongen te bezuinigen op hun gezondheid.
Er moet iets veranderen. De patiënt wordt mondiger, wijzer, bewuster en wil meedenken in zijn eigen proces. Hij wil gehoord worden, óók wanneer zijn voorkeur uitgaat naar een andere weg dan degene die de arts zou kiezen. Samenwerking en communicatie blijft het sleutelwoord van een goede gezondheidszorg. Daarom!