Stel je voor: je hebt niets gedaan, maar wordt toch vastgezet in een kamer met een dikke ijzeren deur die je niet kan en mag verlaten. Je eten wordt door een luik geschoven. Onschuldig vast, zonder recht op bezoek. Het overkomt de schildklierkanker patiënt vaak meer dan één keer. Het overkwam ook mij, bijna drie jaar geleden. In oktober 2012.
Toen ik op 26 april 2012 de diagnose schildklierkanker kreeg, had ik nooit kunnen bedenken dat ik drie jaar later een lezing zou geven op een symposium van de Celsus academie. Wat is er veel veranderd in mijn leven nadat de chirurg mij als een complete verrassing vertelde dat ik kanker had. Als mens ben ik veranderd, mijn kijk op het leven is veranderd, practisch is er veel veranderd. Oók in de zorg is er sinds mijn diagnose veel veranderd. Goede ontwikkelingen, maar ook minder goede. Althans vanuit mijn oogpunt. Als patiënt. Het voelt alsof de zorg nog zoekende is naar de juiste balans in al die veranderingen. Wetende waar we heen willen, rennen we met zijn allen rond in dezelfde molen. De patiënt, de kwaliteit van de zorg, de kosten die de zorg meebrengt en de zorg zelf allemaal in hetzelfde hamsterrad rondkantelend tot we er zijn. Dé ultieme bestemming waarin alles op zijn plek valt.
waarin ik mijn boosheid uitte over de manier waarop er met schildklierkanker wordt omgegaan, heeft veel losgemaakt. Ik kreeg enorm veel berichtjes en tweets van medemusketiers die samen met mij de vuist op tafel willen slaan om schildklierkanker nu eíndelijk eens serieus te nemen. Om dit kracht bij te zetten, doe ik bij deze een oproep aan Eva, Matthijs, Jeroen, Humberto en Loretta. Zet schildklierkanker op de kaart! Lees verder..
Ik ben boos! Boos, verbaasd, gefrustreerd. Maar tegelijkertijd ook geamuseerd. Ik lach me rot om de verklaringen van mensen rondom het krijgen van een ziekte als kanker en vervolgens lig ik dubbel om de verzonnen redenen dat je beter wordt. Ik irriteer me aan mensen die me alleen nog zien als die vrouw met schildklierkanker. Ik ben veel meer dan dat. Ik ben sterker dan schildklierkanker. Lees verder…
‘Wat een herkenning!’ Het is de meest gehoorde reactie sinds ik ben gaan schrijven. Daar ben ik enorm blij mee, want dat was een van de redenen dat ik überhaupt ben begonnen. Het bieden van herkenning voor diegenen die dat nodig hebben. Tóch word ik juist getriggerd door de beduidend kleinere categorie die juist het tegenovergestelde terug geeft. Mijn antwoord daarop is simpel. We zijn niet allemaal hetzelfde! lees verder
Sinds de schildklierkanker in 2012 zou er in mijn voortuin een bordje moeten staan met ‘betreden op eigen risico, explosie gevaar’. Je hoort me nog net niet tikken, maar mijn lontje is kort en brandend. Ik ben een hormonenbom met ontploffingsgevaar!
Met het voorjaar in mijn hoofd word ik na dit Paasweekend wakker. Een flauw zonneschijnsel komt door het verduisterende rolgordijn heen. Er zit een klein gaatje in. De vogels zijn al vroeg op. Druk in de weer met het bouwen van hun nestjes, zingen ze het hoogste lied. Het wijsje dringt in mijn hoofd en laat me de rest van de dag niet meer los. Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk… Lees verder
Na een weekend zweven, ben ik weer met beide benen op de grond beland. Het artikel afgelopen zaterdag over de gezondheid blogs in de Telegraaf bracht een wervelstorm aan reacties met zich mee. Vooral veel reacties van dankbaarheid uit de hoek van mede musketiers die blij zijn dat schildklierkanker eindelijk onderwerp van gesprek wordt en ook veel reacties van trots en felicitaties. De een nog hartverwarmender dan de ander. Ongelooflijk wat één artikel teweeg kan brengen. Ik heb me verbaasd over de kracht van de pen.
Ken je dat gevoel dat je er wel bent, maar ook weer niet? Een compleet onrealistisch gevoel terwijl je gewoon midden in de realiteit staat? Een onwerkelijk, onwezenlijk vreemd gevoel. Het is zeker geen akelig gevoel maar ik weet ook niet zo goed hoe ik het moet omschrijven. Een licht gevoel met een rare tinteling in de buik en een hoofd alsof het niet vast op mijn romp staat. Dát gevoel heb ik vandaag al de hele dag. Het gevoel dat ik zweef!
Van nature ben ik niet het meest volgzame type. Ik heb een duidelijke eigen mening, een groot gevoel voor rechtvaardigheid en ik geef niet gauw op. Ik houd van uitdagingen. Ga confrontaties aan, in plaats van uit de weg. Daarnaast ben ik ook nog eens stronteigenwijs. Je kan wel zeggen dat ik eerder de weg van de meeste weerstand zal kiezen, dan de weg van de minste. Lees verder