Mensen vragen mij wel eens, wat drijft je in jouw missie om schildklierkanker op de kaart te zetten? Daar heb ik maar één antwoord op. Ik wil verschil maken! Niet meer voor mezelf, ik ben al verder, maar wél voor de mensen die na mij komen……. lees verder…
Zorg, de mens achter de patiënt
Vast in de Twilight Zone
Vergeetachtigheid komt met de jaren zegt men, maar bij een schildklier(kanker)patiënt kan dit verschijnsel al eerder toeslaan. Sinds mijn schildklier is verwijderd, zit ik af en aan vast in een soort van Twilight Zone waar soms heel vreemde dingen gebeuren. En ik ben niet de enige.
‘Nee’ is ook een antwoord
Grenzen, we hebben ze allemaal. Maar geven we onze grenzen wel goed aan? De maatschappij wordt steeds drukker en veeleisender. Alles draait om geld, tijd en verwachtingen. Juist die verwachtingen maken dat het steeds lastiger wordt om de broodnodige grenzen te bewaken. Het begint bij één simpel antwoord: Nee! lees verder..
Het lijkt zo simpel, ‘nee’ zeggen. Maar durf het maar eens. Ervaring leert dat een ‘nee’ vaak niet wordt geaccepteerd. En toch is het noodzakelijk om soms te zeggen. Zéker wanneer je leeft met een chronische ziekte en de beperkte energie moet verdelen over de dag. Een simpel ‘nu even niet’ is dan dé manier om je grenzen aan te geven.
360 graden
Voordat ik schildklierkanker kreeg, leek ik geen grenzen te hebben. Vroeg opstaan, de was nog even in de machine voordat ik de bus naar mijn werk pakte, het liefste iets te lang doorwerken, de bus naar huis, op de weg terug even boodschappen doen, thuis nog even de stofzuiger door het huis, eten koken, vaatwasser in- en uitruimen, visite ontvangen, laat naar bed en de volgende dag het hele ritueel weer herhalen. De weekenden zaten vol bezoekjes en op zaterdag swingden we tot de zon op kwam.
Dat leven is 360 graden omgedraaid na de diagnose schildklierkanker. In het begin heb ik het geprobeerd vol te houden. Waarom? Omdat ik het zo gewend was. Omdat ik mijn omgeving niet wilde teleurstellen. Omdat men van me verwachtte dat ik weer werd als vanouds. Omdat ik van dat leven hield. Omdat ik nog jong was en niet toe wilde geven aan het feit dat het allemaal niet meer hetzelfde was en ik het niet meer bij kon benen.
Zoveel redenen. Ik wilde vooral niet ziek zijn. Eigenlijk hield ik mezelf voor de gek. Ik overschreed mijn grenzen en mijn energie was op voor ik het in de gaten had.
Rustiger vaarwater
Door grenzen te stellen en deze ook aan te geven in mijn omgeving, werk, vriendenkring en familie is mijn leven in een veel rustiger vaarwater gekomen. Mijn dag ziet er nu heel anders uit. Ik doe bijna alles weer, maar met mate. Als ik tóch over mijn grens heen ga, heb ik daar nog dagen last van. Ik zie mijn energieverdeling maar als een budget; ik heb maar zoveel te besteden. Een lening kost geld en brengt me alleen maar verder in de problemen. Wanneer de reserves op zijn, moet ik een ‘nee’ verkopen.
Natuurlijk is niet altijd leuk om steeds uit te moeten leggen waarom ik even ‘nee’ zeg, maar het schept wel duidelijkheid en uiteindelijk meer begrip. Nee, de enige grens die ik nog opzoek is die op Schiphol…
Wie of wat maakt het verschil?
Het is een veelgestelde vraag die ik vandaag in mijn mailbox vond. Waarom zijn er zoveel verschillen in behandeling rondom schildklierkanker? Helaas heb ik hier geen antwoord op, maar dat het opvalt en vragen oproept is een feit.
Ook bij mij borrelde deze vraag op, toen ik drie en een half jaar geleden de diagnose schildklierkanker kreeg. Omdat ik geen flauw idee had wat er allemaal op me af zou gaan komen, zocht ik naar informatie en lotgenoten op social media en internet. Lees verder
Logisch
Over het algemeen waren de verhalen, gevoelens en ervaringen redelijk hetzelfde. De een hield wat meer last van restklachten dan de ander, of stond er positiever in.Maar dat is logisch, we zijn nu eenmaal niet allemaal hetzelfde.
Wat ik niet logisch vond, was bijvoorbeeld het verschil in ligdagen na de schildklierverwijdering. Ik las ervaringen van mensen in ziekenhuizen waar het heel normaal is dat je drie tot vijf dagen blijft. In België zelfs soms nog langer. Ik mocht de volgende dag al naar huis.
Niet dat ik het erg vond. Ik ben van mening dat herstel thuis veel sneller gaat, maar opmerkelijk vond ik het wel. Het deed me zelfs twijfelen of de pijn en tintelingen die ik voelde wel serieus werden genomen. Hoefde ik niet langer in de gaten gehouden te worden!? Dat verschil maakte toch een soort onrust in me los. Ook hoorde ik mensen bij wie een drain de standaardprocedure was na een schildklierverwijdering. Ik heb mezelf meerdere malen gelukkig geprezen dat ik niet tot die categorie behoorde.
Proefslok
Ook na de operatie liep ik regelmatig tegen verschillen in aanpak aan. Zo is het in sommige ziekenhuizen normaal dat je voor de behandeling met radioactief jodium een proefslok krijgt om te bepalen hoeveel jodium er nodig is om de rest(schildklier)cellen te doen verwijderen. Zo ook bij mij. Veel lotgenoten vroegen mij later waarom dat was, want hun ziekenhuis deed dat niet. Die gaven de standaard dosering bij de behandeling zelf. Ook de leefregels na de jodiumbehandeling willen nog weleens verschillen per ziekenhuis. Hetzelfde geldt voor het al dan niet herhalen van een controlescan een jaar na behandeling.
Het meest opmerkelijke verschil vind ik het eventueel voorschrijven van een jodiumarm dieet een aantal weken voordat de radioactieve jodiumbehandeling wordt toegediend. Ik hoefde dit bijvoorbeeld niet, maar er zijn heel wat ziekenhuizen in Nederland en België die dit standaard voorschrijven.
In de nieuwe Richtlijn Schildkliercarcinoom wordt hier ook aandacht aan geschonken. In de landelijke Richtlijn Schildklierkanker worden aanbevelingen gedaan waaraan zorgverleners zouden moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen.
Zorgverleners kunnen in individuele gevallen afwijken van de aanbevelingen in de richtlijn, mits goed onderbouwd en in overleg met de patiënt. Wat maakt dan nu toch het verschil? Zijn er zo veel individuele gevallen?
Een vraag om op terug te komen..
Gebakken lucht en zoete koek
Als je ziek wordt, heb je maar één wens: genezen! De vraag is natuurlijk ‘hoe?’. Je zit plotseling vol vragen en het is volkomen normaal dat je op zoek gaat naar informatie. Maar kijk uit! Dr. Google biedt niet alleen een schat aan informatie, maar ook veel gebakken lucht en zoete koek. Kortom,niet alles is waar. Lees verder…
Het internet staat vol sites van mensen die naar mijn mening een slaatje slaan uit de ziekten van anderen en hun wil om beter te worden.
‘Koop het boek’
Zo bestaan er bijvoorbeeld uitspraken van gezondheidsgoeroes, zonder enkele medische achtergrond, die hardop durven te zeggen dat hypotheroide (te traag werkende schildklier) te genezen zou zijn zónder extra toediening van chemisch schildklierhormoon. Of dat een ziekte als kanker niet bestreden kan worden met chemo en bestraling. Sterker nog: de behandelingen zouden je ‘alleen maar zieker maken’.
Wil je vervolgens weten hoe je dan wél beter wordt, krijg je de melding ‘koop eerst het boek en lees verder’. Zo bestaan er boeken vol ‘oplossingen’ voor allerlei ziekten, zonder dat je maar een arts hoeft te bezoeken.
Vorige week viel mijn oog op ‘De endocrinoloog kan met pensioen!’; een publicatie in het blad Endocrinologie,geschreven door een zeer kundig endocrinoloog. Het stuk deed me glimlachen en gaf me tegelijkertijd de rillingen. Want hoewel er een grote dosis humor schuilt in dit stuk, is de bittere waarheid dat deze man gelijk heeft.
Kwakzalverij
Het stuk gaat erover dat je met het opnemen van je ochtendlichaamstemperatuur eenvoudig kunt nagaan of je een traag werkede schildklier hebt. Nu is het aanschaffen van een thermometer inderdaad goedkoper dan het bezoeken van een internist of het aanbreken van je eigen risico.
Wat me echter verbaast is het feit dat mensen klagen over het veel te hoge eigen risico in de gezondheidszorg, maar wél bakken met geld uitgeven aan niet wetenschappelijk bewezen goeroe bezoeken, boeken en door diezelfde goeroes voorgeschreven supplementen.
Ik vraag me oprecht af of er buiten de vereniging tegen kwakzalverij regels bestaan voor deze praktijken, of dat iedereen zich zomaar gezondheidstherapeut mag noemen en deskundig op het gebied van het ‘genezen’ van allerlei ziekten, zonder daarvoor ooit een medische faculteit van binnen te hebben gezien.
Eigen keuze
Het is en blijft natuurlijk een keuze die je zelf maakt. Kies je voor het alternatieve circuit of voor de reguliere gezondheidszorg? Of een combinatie van beiden?
Persoonlijk ben ik van mening dat je de weg moeten bewandelen waar jij je zelf goed en veilig bij voelt. Ieder bepaalt waar hij of zij zijn geld aan uitgeeft. Of je nu kiest voor een medische behandeling als je ziek bent, of het slikken van medicatie. Het is en blijft je eigen keuze.
Let wel: gebasseerd op de juíste informatie. Het belangrijkste is dat je de communicatielijnen openhoudt en dat je vertrouwen hebt in de arts of gezondheidstherapeut die je bezoekt.
In ziekte en gezondheid…
Terwijl ik samen met mijn lief in de wachtkamer van het ziekenhuis de tijd zit te doden, komt er een mevrouw de spreekkamer uit. Ze is behoorlijk van streek en kijkt zoekend om zich heen. De man met wie ze is gekomen staat wat geërgerd op. “Jeetje vrouw, stel je niet zo aan”, zegt hij. Zachtjes, maar net hard genoeg voor mij om het te horen, zegt ze dat ze zojuist slecht nieuws heeft gehad. Zijn geduld is duidelijk op. Hij beent met grote passen de wachtkamer uit terwijl zij haar tranen wegveegt…. Lees verder
Het deed me wat. Dit tafereel. Nog steeds eigenlijk als ik er aan terug denk.
Impact
Natuurlijk kan ik niet invullen wat daar aan de hand was en ik heb er niets mee te maken, maar ik prijs mezelf wél intens gelukkig met mijn eigen man. De man die nog steeds met me meegaat naar doktersafspraken en onderzoeken of mij in ieder geval de keus laat of ik al dan niet alleen ga. De woorden die we bijna twintig jaar geleden naar elkaar uitspraken in ‘ziekte en gezondheid’ blijken meer waarheid te bevatten dan we destijds hadden gedacht. Het lijken zulke makkelijke beloftes die je zonder na te denken aan elkaar doet, maar het woord ‘gemakkelijk’ is wel het laatste dat in me op komt als ik bekijk wat voor impact een ziekte als schildklierkanker kan hebben op een relatie.
Het begint al bij het ziek worden. Degene die de diagnose krijgt is de patiënt, maar eigenlijk is het hele gezin samen ziek. Dat wordt vaak vergeten. Als mensen horen dat je ziek bent , worden de reacties meestal geuit in de ‘je-vorm’. Oh wat erg voor je. Hoe voel je je? Hoe gaat het met je? Aan de partner en kinderen wordt vaak onbedoeld voorbij gegaan. En dat is jammer, want de impact van een ziekte is ook voor hen voelbaar. Ook zij voelen angst, verdriet en vermoeidheid. Ze draaien vaak dubbele uren omdat het huishouden nu eenmaal door moet. Ze moeten troosten en kampen met gebroken nachten omdat ze met gespitste oren liggen te luisteren of alles wel goed gaat met hun partner.
Wederzijds begrip
Op fora en lotgenotenpagina’s zijn het veelgehoorde verhalen; gebrek aan wederzijds begrip. Het moet ook voor onze partners af en toe niet makkelijk zijn allemaal. Dát mag best eens gezegd worden.
Als ik naar mezelf kijk en zie hoe ik als mens ben veranderd destijds door de hormonen… Ik had soms van de een op de andere minuut een compleet andere persoonlijkheid. Een transformatie van mens naar demoon of muisje naar killerbat was er niets bij. Mijn lief en ik konden het handelen door open te blijven staan voor elkaar, maar een relatie krijgt heel wat te verduren op zo’n moment.
Het vergt enorm veel aanpassing, communicatie en wederzijds begrip om samen een weg te vinden in de hormonenstorm die bij ons inmiddels gelukkig is gaan liggen. De betekenis van de beloften ‘in ziekte en gezondheid’ is óns in elk geval duidelijk.
Schildklierkanker Awareness stopt niet!
Delen via Social media brengt bekendheid!
De maand september vloeit langzaam over in oktober. De hele maand stond in het teken van Schildklierkanker Awareness, maar het resultaat lijkt wederom tegen te vallen. Helaas ook dit jaar weer geen gekleurde lintjes, collectes, media-aandacht of pakkende posters op billboards, maar langzaamaan komt er wél steeds meer aandacht voor de ziekte op social media. We zijn er nog niet, maar de Schildklier Awareness gaat door! Lees verder ..
De maand september vloeit langzaam over in oktober. De hele maand stond in het teken van Schildklierkanker Awareness, maar het resultaat lijkt wederom tegen te vallen. Helaas ook dit jaar weer geen gekleurde lintjes, collectes, media-aandacht of pakkende posters op billboards, maar langzaamaan komt er wél steeds meer aandacht voor de ziekte op social media. We zijn er nog niet, maar de Schildklier Awareness gaat door! Lees verder ..
Het is zeker geen gemakkelijke opgave, bekendheid en aandacht creëren voor een ziekte die niet wordt gezien, niet serieus wordt genomen en duidelijk niet voorkomt in het rijtje van de ‘grote bekenden’.
Idioot, maar waar
Maar juist dingen die niet makkelijk gaan, zijn het waard om voor te vechten. Schildklierkanker is daar een klassiek voorbeeld van.
De diagnose schildklierkanker valt steeds vaker en veel mensen geven aan last te blijven houden van restverschijnselen na het verwijderen van de schildklier. Een pilletje moet het enorm belangrijke kleine vlinderorgaan vervangen, anders ga je dood. Maar hoe groot de dankbaarheid voor het pilletje levotheroxine ook is, de veronderstelling dat dit middel 100% vervanging biedt is onjuist!
De restverschijnselen verschillen per persoon, maar enorm veel mensen blijven hun leven lang beperkt in hun doen en laten. Ze moeten daardoor veel inleveren op hun kwaliteit van leven en verliezen soms hun baan, hun sociale leven en/of hun partner. Daarnaast kampen ze met een onbeschrijflijke moeheid, ontzettend veel pijn en deze groep loopt dagelijks tegen enorm veel onbegrip van buitenaf aan.
Idioot, maar waar: pas wanneer een bekend persoon iets openbaar maakt, lijkt iets serieus te worden genomen. Wanneer een ziekte weinig bekendheid geniet en geen steun of backup krijgt van een bekend gezicht, betekent het automatisch dat je extra hard moet knokken om uit te leggen waar je last van hebt. Waarom je niet gezellig mee uit kan, waarom je wéér ziek bent, waarom je zo bent aangekomen, waarom je zo opvliegend en onredelijk uit de hoek kan komen.
Delen helpt
Juist dat steeds uitleggen breekt zo op. Daarom blijf ik schrijven. En het helpt. Als ik eraan denk dat het nog maar drie jaar geleden is dat ik de diagnose schildklierkanker kreeg en bekijk wat er sindsdien ten goede is veranderd qua aandacht rondom deze ziekte, heb ik er alle vertrouwen in dat deze groei zich rustig zal voortzetten.
Er worden steeds meer initiatieven geboren om schildklierkanker op de kaart te zetten. Zo organiseert een werkgroep van SON Schildklier Organisatie Nederland op 15 oktober een bijeenkomst over schildklierkanker in het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.
Steeds meer mensen steunen elkaar op social media door berichten, informatie en blogs te delen. Zo maken we samen het onzichtbare zichtbaar en het onbekende bekend. Samen verspreiden we zo de awareness rondom schildklierkanker en niet alleen in september.
De kracht van een muizenpilletje
Sinds een paar jaar slik ik iedere ochtend rond een uur of half zeven een klein muizenpilletje. Eigenlijk zonder erbij na te denken. Pure gewenning, want als ik er wél bij na zou denken zou ik vooral erg dankbaar zijn. Dit kleine muizenpilletje houdt mij in leven! Lees verder…
Voordat ik ‘s avonds naar bed ga, leg ik hem klaar in het kleine pillendoosje dat ooit aan mijn moeder toebehoorde. Er staat een vlinder op. Toepasselijker kan niet. De vlinder is het symbool van de schildklier (die ik sinds de schildklierkanker moet missen). Ik vond het doosje tussen de spulletjes van mijn moeder die vlak voor mijn operatie overleed. Ik weet nog dat ik het omklemde met mijn vuisten, het tegen mijn hart drukte en dacht ‘dit doosje gaat veel voor mij betekenen’.
Waarde
En dat doet het. Niet alleen de emotionele waarde die eraan kleeft vanwege de vorige eigenaar, maar ook wat het herbergt. Iedere avond leg ik letterlijk mijn leven in dat vlinderdoosje. Het pilletje levothyroxine vervangt de werking van de hele schildklier. Zonder pilletje ga je dood. Zonder schildklierhormoon kan het lichaam namelijk niet werken. In de weken tussen mijn operatie en de radioactieve jodium behandeling in moest ik het tijdelijk zonder levothyroxine doen en heb ik mogen ervaren hoe het voelde om langzaam dood te gaan. Ik besloot de pilletjes met mijn leven te bewaken en honderd jaar te worden.
Het belang van het schildklierhormoon benadrukt ook hoe belangrijk het is dat de juiste dosering levothyroxine wordt geslikt. Hoe hoog die dosering moet zijn, wordt berekend aan de hand van de TSH -waarde in het bloed. De TSH is het schildklierstimulerend hormoon. De arts ziet aan de TSH-waarde of er te weinig, genoeg of juist te veel schildklierhormoon in het lichaam zit. Ook wordt vaak de FT4 (= vrije schildklierhormoon in het bloed) geprikt. De hoogte van de FT4 vertelt hoeveel beschikbaar schildklierhormoon in het lichaam aanwezig is. Samen geven ze een indicatie of de dosering levothyroxine voldoende is.
Stabiele factor
Wat tevens van groot belang is, is de stabiele factor. Dat wil zeggen: het slikken van één merk levothyroxine. Door verandering van merk of fabrikant kan een schildklierpatiënt ontregeld raken met klachten van onder- of overdosering tot gevolg. Dehoeveelheid levothyroxine kan namelijk per merk of fabrikant erschillen en ze kunnen verschillende hulpstoffen bevatten.
Ik moet eerlijk zeggen dat het technische verhaal voor mij na drie jaar nog steeds abacadabra is. Ik ga af op hoe ik me voel. Mijn lichaam geeft me signalen genoeg wanneer mijn schildklierhormoon weer uit balans is. Wanneer ik me daar aan vasthoud, zit ik 9 van de 10 keer goed. Het belangrijkste is luisteren naar lichaam en geest, een duidelijke communicatie met de arts en een het kleine, levensreddende muizenpilletje.
Meer informatie over de werking van levotheroxine vindt u opwww.schildklier.nl
September in het teken van schildklierkanker en vooruitgang
De vakantie is ten einde en ik ben terug van weggeweest. En hoe! Waar de maand september net iets langer dan een week onderweg is, lijkt mijn leven alweer een paar maanden verder te zijn. Waar ik een paar maanden terug alleen muizen stapjes kon zetten, vlieg ik nu in volle snelheid vooruit.
De maand september betekent voor de één het het begin van de herfst, het moment waarop de scholen weer beginnen na een luie vakantie. Voor de schildklierkankerpatiënt is september de maand van de ‘schildklierkanker awareness’. Voor mij persoonlijk: de maand van de vooruitgang. Lees verder..
Gemiste kans
Awareness. Vrij vertaald in het woordenboek als het inzicht ; het bewustzijn ; het verstand ; de rede; het brein ; het besef ; de notie (v) ; het benul ; de gewaarwording. Met andere woorden, september is dé maand dat er aandacht wordt besteedt aan schildklierkanker. En dat is nodig. Bewustwording over wat schildklierkanker eigenlijk inhoudt van het moment dat de diagnose klinkt en de kwaliteit van het leven dat daar op volgt.
Toch valt het helaas erg tegen met die aandacht. Alleen op websites van patiëntenverenigingen in binnen-en buitenland heb ik deze week wat voorbij zien komen. Landelijke aandacht via ziekenhuizen, kranten, tv-spots of enige vorm van aandacht binnen televisieprogramma’s blijft wederom opvallend uit. Jammer, een gemiste kans om de groeiende patiëntengroep met schildklierkanker een hart onder de riem te steken.
Meer aandacht zou een teken zijn dat deze patientengroep serieus wordt genomen in hun diagnose, klachten en angsten. Iets wat nu vaak wordt gemist. Deze vorm van aandacht lijkt alleen te zijn weggelegd voor bekendere, meer voorkomende ziekten of vormen van kanker waarbij veelal een bekende Nederlander zich opwerpt om de aandacht te versterken.
Persoonlijk verhaal
Schildklierkankerpatiënten hebben die back-up niet. Juist daarom maak ik me hard voor deze groep met de dag van gisteren als een van de hoogtepunten. In alle vroegte vertrokken mijn man en ik naar Naarden om de Engelse vertaling van mijn boek ‘Goede kanker bestaat niet!‘, ‘There is no such thing as good cancer!’, te presenteren. In een bomvolle zaal, een bewijs dat awareness voor schildklierkanker toeneemt, heb ik in mijn beste Engels mijn verhaal verteld.
Je zou denken dat het went om je persoonlijke verhaal te delen met zo veel toehoorders en belangstellenden. maar dat is niet zo. Het blijft iets persoonlijks. Mijn persoonlijke verhaal dient alleen een groter doel. Bewustwording die zich uit mag breiden. De afgevaardigden in de bomvolle zaal uit heel Europa en de VS nemen mijn verhaal mee terug naar huis om daar te delen met medici. Een mooier tijdstip om dit te mogen doen, tijdens de maand van de bewustwording van schildklierkanker, is er niet.
Koningin voor een dag..
8 september 2015. In alle vroegte vertrekken mijn man en ik van huis naar Genzyme Europe in Naarden. Dat was maar goed ook want men had kennelijk massaal bedacht die ochtend aan filevorming te doen. Ik ben zenuwachtig en moet nodig plassen. We komen gelukkig ruim op tijd aan bij het kantoor aan het Gooimeer. Mijn man kondigt me door de praatpaal aan alsof ik de koningin ben. Zijn aankoniging, “ik kom mevrouw van Haften brengen” maakt me aan het lachen. De nervositeit trekt op en met een zuchtje van opluchting omdat de toilet nabij is vermengd met trots en puur geluk, loop ik naar binnen waar een breed lachende receptioniste ons opwacht.
De avond van te voren heb ik uitgebreid voor de kast gestaan om gepaste kleding te zoeken voor de gelegenheid. Het gebeurt niet elke dag dat ik voor een zaal vol mensen mijn verhaal mag vertellen. Laat staan in een andere taal. De keuze voor een jurkje is een teken aan de wand. Het gaat goed met mij. Sinds mijn ziekte mijn gewicht nog verder in de problemen heeft gebracht ,zijn jurkjes een bron van onzekerheid. Het kettinkje van mijn moeder maakt het geheel af. Het hangertje valt zacht op het litteken in mijn hals. Het doet me terug denken aan waar dit avontuur begon.
Met een warm welkom worden we binnen als royalty onthaald. Een groot bord met de voorkant van mijn vertaalde boek staat bij de ingang. Ik staar recht in de foto van mijn eigen ogen die overal staan. We krijgen een rondleiding door het gebouw en de zaal waar ik mag spreken. Alles is tot in de puntjes verzorgd. In de hal hangt een waslijn welke straks een duidelijk doel gaat krijgen. Iedereen die we tegen komen, heet ons van harte welkom en drukt ons een warme hand. Het lijkt als in een soort van droom te gaan. Ik loop niet, maar zweef. De stemmen komen van ver in mijn hoofd en de beelden zijn vertraagd.
Een half uurtje later zit ik voor in de zaal klaar voor de presentatie. Achter mij stroomt de zaal voller en voller. “Niet kijken Ank!”, denk ik bij mezelf. In mijn hoofd tel ik zachtjes tot tien. De presentatie begint op een interactieve wijze met een stuk schildklierkanker awareness. Het is duidelijk dat deze zeldzame vorm van kanker steeds meer op de kaart komt te staan. Mijn slogan “Goede kanker bestaat niet!”is verwerkt in een filmpje waarin schildklierkanker patienten vanuit heel Europa hebben meegewerkt. Een zweem van trots vloeit door mij heen. Met een prachtige diavoorstelling wordt mijn persoon aangekondigd. Nu gaat het gebeuren… Met knikkende knieën sta ik op en lach, de woorden vloeien vanzelf uit mijn mond. Achter me hangt de titel van mijn boek: There is no such thing as good cancer!
Waneer ik uitgesproken ben, is het stil. Gevolgd door een luid applaus. Er is een onuitwisbare indruk achter gebleven, maar niet alleen bij de mensen in de zaal. Op een haast koninklijke manier wordt ik in het zonnetje gezet met een eerste exemplaar van mijn Engelse vertaling en een bos prachtige rozen opgevolgd door een signeersessie die me nog lang zal heugen. Mensen uit Finand en Amerika die me persoonlijk de hand komen schudden en me laten weten dat ze mijn verhaal mee terug gaan nemen naar hun land om door te vertellen. Dat nooit meer iemand de woorden Goede kanker, Good cancer in hun mond mogen nemen.
Terwijl de felicitaties blijven komen gaan de genodigden naar de ruimte naast de zaal om op ludieke wijze te ervaren hoe het voelt om onttrokken te worden van medicatie in de periode tussen de operatie en de Radioactieve jodium behandeling. Met verzwaarde vesten aan mogen ze 10 meter lopen om vervolgens de was op hangen. Een schijnbaar simpele huishoudelijke klus die voor een schildklier(kanker) patient een uitdaging op zich is. Het heeft impact. Dat het zo zwaar zou zijn, had men niet verwacht.
Gewapend met mijn boekje, bloemen, en het bord dat bij de ingang stond, stappen we even later in de auto. We moeten terug naar huis want ik heb die middag een afspraak met de endocrinoloog. Natuurlijk wil ik haar ook graag een exemplaar van mijn boekje geven. Goed nieuws overheerst vandaag. Ik hoef alleen nog maar te prikken. Een jaarlijkse echo is niet meer nodig. Ik ben “genezen”! Helaas zijn de uitslagen niet helemaal zoals ze moeten zijn, maar dat ik me mentaal vele malen beter voel , staat voor mij voorop. Nog steeds ga ik vooruit!
De dag komt langzaam ten einde. Maar voorbij is hij nog niet. Houd je jurkje maar aan zegt mijn man. Ik neem je lekker mee uit eten. Ik ben gelukkig, trots en voel me intens geliefd. Zachtjes raak ik mijn kettinkje aan. Ik denk terug aan hoe het allemaal begon. Ik werd ziek, mijn moeder overleed, ik ging schrijven. Een persoonlijke en een maatschappelijke missie gingen van start. Ik denk aan wat ik heb verloren, maar des te meer denk ik aan wat ik in een paar jaar tijd heb bereikt. De woorden die iemand ooit tegen mij zei “ je kunt meer dan jezelf voor mogelijk acht” klinken na in mijn hoofd. Hij had gelijk! Voor de derde keer deze dag voel ik me net de koningin.
De speech in het Engels die ik deze dag heb gehouden is hier te lezen
* sharing is caring*