Leven met een onzichtbare ziekte 

Leven met een onzichtbare ziekte 

09 juni 2015

Leven na schildklierkanker was de titel van mijn blogs op de website van Telegraaf gezondheid. Wekelijks schreef ik over schildklierkanker gerelateerde  onderwerpen. Persoonlijke dingen, maar ook algemene zaken waar veel schildklier (kanker) patiënten tegenaan lopen.  Bewust zet ik hier kanker al tussen haakjes. Evengoed zou ook schildklier tussen haakjes kunnen staan. Zo veel chronisch zieken herkennen zich wekelijks in de blogs die ik schrijf, dat leven met een onzichtbare ziekte wellicht een net zo goed passende titel zou kunnen zijn.

lees verder

Onzichtbaar ziek: Op zoek naar “Dory”

Onzichtbaar ziek: Op zoek naar “Dory”

In de ™Disney-filmhit Finding Dory gaat Dory, de vrolijke vergeetachtige blauwe Picasso doktersvis vol humor, op zoek naar zichzelf. Ze heeft het korte termijn-geheugen van een garnaal, of van mij… En geloof me, dat is weinig. Sinds mijn langdurige morfinegebruik, ontwaak ik nog steeds langzaam uit een diepe slaap, omhuld in een waas van onbenul. Want wat is in die maanden dat ik het slikte allemaal langs me heengegaan?

lees verder

Onzichtbaar ziek; De stilte voor en na de storm, Thyrax-gate gaat verder

Thyrax-gate gaat verder... “alsof we daar nog op zitten te wachten!” reageren veel patiënten haast opstandig op het nieuws dat Thyrax vanaf het tweede kwartaal van volgend jaar weer voorradig zal zijn. Logisch! Want veel mensen zijn inmiddels overgestapt en zitten niet op een tweede ronde te wachten.

lees verder

Onzichtbaar Ziek: Hoe gaat het?

Nieuwe column voor onzichtbaar ziek. Hoe gaat het? .Het lijkt zo’n simpele vraag. “Hoe gaat het?” Tóch weet ik het antwoord vaak niet zo één–twee-drie. Tenminste, het ligt er aan wie het vraagt. Eigenlijk raar hoe ik bij de één een compleet ander antwoord kan hebben als bij de ander, terwijl de vraag hetzelfde is. Maar is dat eigenlijk wel zo raar?

lees verder

Onzichtbaar ziek: Ik ben een Pokémon!

De warmte van de afgelopen dagen begint zijn tol te eisen. Schuifelend loop ik voetje voor voetje over straat om mijn hondje uit laten. Nou ja voetje.. Het lijken momenteel meer olifantspoten, zo dik en opgezwollen zijn ze. Mijn enkels ben ik al een tijdje kwijt. Zoeken heeft geen zin. Eerlijk is eerlijk, ik voel me er niet lekker bij. Met de seconde lijk ik dikker en dikker te worden. Achter mij fietst een groepje jongens die Pokémons aan het vangen zijn. Ze wijzen naar me. Ik word er onzeker van. Ben ik een Pokémon?

lees verder

Onzichtbaar ziek: Schildklierkanker, dat valt gelukkig mee toch?

Van vandaag tot en met 28 mei wordt de jaarlijkse week van de schildklier gehouden. Overal in het land zijn er informatiestands met voorlichting over de schildklier en schildklierziekten. Met in het bijzonder dit jaar aandacht voor ‘Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen’. Schildklierkanker komt het meest voor tussen de 35 en de 50 jaar, maar ook jongere mensen krijgen de diagnose schildklierkanker te horen. Daarom beman ik op 24 mei samen met twee andere vrijwilligers van SON (Schildklier Organisatie Nederland) de stand in het Radboudumc in Nijmegen. Want hoe oud of jong je ook bent: informatie en begrip vangt veel op als je diagnose is begonnen met Schildklierkanker. Men zegt namelijk vaak dat deze kanker wel mee valt.

lees verder

Onzichtbaar Ziek: Met de neus de andere kant op

Daar staat ze, ze kan geen kant op. Een ontmoeting is onvermijdelijk. Ik kijk haar aan en zeg vriendelijk gedag. Haar neus verkleurt en trekt met een ruk de andere kant op. Ik glimlach en loop verder. Herinneringen van toen, passeren in mijn hoofd. Ik was ziek, zij zagen het niet, begrepen het niet en nu? Nu ben ik zelfs onzichtbaar op straat. Maar ik lach en loop rustig verder. Met de neus de andere kant op.

lees verder

Ieder einde is een nieuw begin

Waar de wereld eindigt voor de rups, begint voor de vlinder een heel nieuw avontuur. Ze slaat haar prachtige vleugels uit en vliegt de zon tegemoet. En zo is het ook in de mensenwereld. Waar een deur dicht gaat, gaat ergens altijd een raam open. Ieder einde is een nieuw begin.

lees verder

Begrip

Het lijkt zo simpel wanneer er gevraagd wordt om begrip, maar de praktijk wijst uit dat juist het gebrek hieraan het probleem is. Zeker als het gaat om ziekten als schildklierkanker en andere onzichtbare, vaak chronische ziekten.

Wat is eigenlijk begrip? Volgens het woordenboek betekent het een ‘in de geest gevormd beeld van een zaak door het verstandelijk combineren van de kenmerken van die zaak’. En dat klopt als een bus. Ieder mens heeft een andere voorstelling of idee bij wat iets inhoudt.

lees verder

Gastcolumn “Onzichtbaar Ziek”

Gastcolumn “Onzichtbaar Ziek”

Toen de vraag kwam of ik als eerste een gastcolumn wilde schrijven voor Onzichtbaar ziek, hoefde ik daar geen seconde over a te denken. Natuurlijk wilde ik dat! Onzichtbaar ziek maakt zich hard voor mensen met (chronische) onzichtbare ziekten. Schildklierkanker, schildklier ziekten vallen daar zonder enige twijfel onder. Als we door te schrijven samen de mogelijkheid hebben om onzichtbare ziekten, op een positieve manier zichtbaar te maken in de maatschappij waardoor er meer respect en begrip komt voor alles wat niet altijd lijkt wat het is, werk ik daar met volle overtuiging aan mee.

lees verder