Gastblog van Marissa: Ik leef met de dag

Dit is het persoonlijke verhaal van Marissa. Pas 19 jaar met dromen van een mooie toekomst, maar grote onzekerheid of die toekomst wel haalbaar is.  Haar schildklier werkt niet en ook medicatie doet bij haar op een of andere manier weinig tot niets. Een zeer zeldzaam verschijnsel.

Ik ben Marissa. Mijn schildklier heeft zijn werking verloren. Zoals de meeste mensen misschien wel weten is dit een heel belangrijk orgaan waar je niet zonder kunt en zeker niet wanneer het niet goed functioneert.  Ik heb schildklierhormoon gekregen om het hormoon aan te vullen wat mijn schildklier zelf niet meer kan aanmaken. Dit medicijn heeft een halfjaar lang zijn werk gedaan en ik begon me wat beter te voelen. Begrijp me niet verkeerd wanneer je schildklier niet werkt en je hebt je pilletjes kun je hier 100 mee worden hoor ! Er zijn zoveel ergere dingen die je krijgen kunt, hier ga je normaal gesproken echt niet dood aan. Maar nu komt  het, mijn medicijnen zijn na een half jaar “gestopt’ met werken en dus met het aanvullen van mijn hormoon. Wat gebeurt er nou eigenlijk wanneer je schildklier niet meer werkt en je geen medicijnen heb? Dan zul je overlijden. Ja op den duur , het zal niet zo snel gaan. Je voelt dat je achteruit gaat , ja ik ben nu 1 jaar medicatie loos , en ik ben op het moment ontzettend ziek , je schildklier zorgt bijvoorbeeld ook voor de groei van je haar , mijn schildklier werkt niet dus ik verloor al mijn mooie lange haren..Iets wat mij natuurlijk ontzettend pijn deed , ik heb ongeveer een paar maanden een pruik gehad waar ik op dat moment wel blij mee was , wonder boven wonder begon mijn haar ineens weer te groeien. Helaas is mijn schildklier alleen maar aan het verslechteren en word ik zieker , mijn haren kunnen dus elk moment weer uitvallen, maar tot nu toe mag ik in me handen knijpen dat het aan het groeien is. Vraag me niet waarom maar ik ben er heel blij mee. ja iets mag er wel goed gaan toch?

lees verder

Dit is leven! (1)

Dit is leven! (1)

Met “dromen leven” begin ik een nieuwe reeks blogs. Begin van dit jaar 2016 hebben we besloten onze dromen te gaan leven. We hebben de laatste jaren genoeg voor onze kiezen gehad. Schildklierkanker, verlies, depressie, en onzekerheid. Het leven loopt nu eenmaal niet altijd zoals je het van te voren uitstippelt. Niemand is zeker van toekomstgeluk. Afwachten heeft geen zin, je moet je geluk zelf creëren en het soms over laten aan de impuls. Een sprong in het diepe en gewoon doen. New York is de eerste droom die we waarmaken. Dit reisverhaal is niet in één blog te proppen. Dat zou zonde zijn en afdoen aan de droom. Dit is leven is deel 1 van onze week New York.

lees verder

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

10 juni 2016 symposium NFU “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken” 

Vrijdag 10 juni mocht ik als patiënt het symposium openen van de NFU Nederlandse Federatie van UMC’s. Het thema “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken”  Het was een grote eer om in Utrecht te mogen spreken over interprofessionele samenwerking. Hoe ik dit heb gemist tijdens mijn ziekteperiode en hoe juist een betere onderlinge samenwerking de zorg zo veel beter en goedkoper had kunnen maken. Helaas kon ik vanwege mijn vakantie niet persoonlijk aanwezig zijn, maar is mijn verhaal van te voren opgenomen op beeld. Des te meer een verrassing was het dat ik daags erna de lift van het ziekenhuis uitkwam en ik werd aangesproken door een dame die deze film tijdens het symposium had gezien. “Hee! Jij bent de patiënt die afgelopen vrijdag de de opening van de NFU deed!” Ik hoef niet uit te leggen dat een gevoel van enorme trots door me heen ging. Je hebt indruk gemaakt. Zei ze en ik hoop het! Ik hoop dat mijn woorden en mijn simpele handgebaar ervoor zorgen dat arts en patiënt meer gaat samenwerken. Dit is mijn verhaal..

lees verder

Dromen

Leef je droom zeg ik altijd tegen mijn kinderen. Waarmee ik bedoel dat ze in hun toekomst vooral niet moeten vergeten wat ze altijd hebben willen doen.  Laat je niet tegenhouden door mensen die zeggen dat je iets niet kan. Misschien komt het er niet meteen van, maar ooit komen dromen uit.  Tenminste als ze zich beperken tot een redelijk realisme. Miljonair worden of ooit kunnen vliegen zal er niet gauw in zitten.

lees verder

Our Future Health. Alles draait om connectie, maar met wie?

Moe, met een hoofd vol indrukken, dubbele gevoelens en volop ideeën zit ik op de bank. Terwijl ik mijn pizzaatje eet, denk ik terug aan een dag vol inspiratie en connectie. Our Future Health is het eerste zowel fysieke als virtuele gezondheidsconferentie met zowel nationale als internationale sprekers, waarbij ook patiënten niet ontbreken. En ik was erbij!

lees verder

Onzichtbaar ziek: Schildklierkanker, dat valt gelukkig mee toch?

Van vandaag tot en met 28 mei wordt de jaarlijkse week van de schildklier gehouden. Overal in het land zijn er informatiestands met voorlichting over de schildklier en schildklierziekten. Met in het bijzonder dit jaar aandacht voor ‘Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen’. Schildklierkanker komt het meest voor tussen de 35 en de 50 jaar, maar ook jongere mensen krijgen de diagnose schildklierkanker te horen. Daarom beman ik op 24 mei samen met twee andere vrijwilligers van SON (Schildklier Organisatie Nederland) de stand in het Radboudumc in Nijmegen. Want hoe oud of jong je ook bent: informatie en begrip vangt veel op als je diagnose is begonnen met Schildklierkanker. Men zegt namelijk vaak dat deze kanker wel mee valt.

lees verder

Week van de schildklier, 23 tm 28 mei 2016

Vandaag is de jaarlijkse week van de schildklier weer van start gegaan. Een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor de schildklier, haar functie en ongemakken wanneer ze niet meer naar behoren functioneert. Iets waar ik voordat ik schildklierkanker kreeg nooit bij stil heb gestaan. Logisch, want als alles goed werkt, hoeft dat ook niet… of toch wel?

lees verder

Eenzaam is alleen, maar alleen is niet eenzaam

Eenzaam is alleen, maar alleen is niet eenzaam

Herken je dat? Hoe je je in een kamer vol mensen toch alleen kunt voelen? Hoe je zelfs terwijl je net nog gezellig met iemand aan de koffie heb gezeten, plotseling zo enorm eenzaam bent. Het zijn tegenstrijdigheden in jezelf. Je bent niet alleen, maar tóch voel je je alleen.  En dat terwijl  je aan de andere kant ook intens kunt genieten wanneer je met je kopje koffie en een boek in de hoek van de bank zit genesteld.

lees verder

Vrijdag de 13e: Het antwoord

Als we alle antwoorden van te voren zouden weten op alle levensvragen die voorbij zouden komen, zouden we dan dezelfde keuzes maken? Zouden we dan in dezelfde positie zitten als nu, zouden we gelukkig zijn? Geen idee! Ook hier weet ik het antwoord niet op. En eerlijk gezegd, zou ik het ook niet willen weten. Het leven gaat zoals het gaat…

lees verder