O.Z: September Schildklierkanker Awarenessmaand! Spread the word!

O.Z: September Schildklierkanker Awarenessmaand! Spread the word!

Awareness: Bewustzijn, besef en bezinning

Lintjes kleuren paars met rose en mintgroen en overal binnen social media vliegen de gele en paarse vlinders je om de oren met slogans van ‘awareness’ achter ze aan. Slogans als ‘check your neck!’ en ‘Goede kanker bestaat niet!’ September is schildklierkanker awareness maand. Eén maand in het jaar waarin extra aandacht wordt gevraagd voor schildklierkanker. Want nog steeds zijn er mensen die denken dat de schildklier in de buik zit en nog steeds heeft men geen enkel idee wat kanker in de schildklier voor effecten heeft op de kwaliteit van leven op de lange duur.

lees verder

Onzichtbaar ziek: Op zoek naar “Dory”

Onzichtbaar ziek: Op zoek naar “Dory”

In de ™Disney-filmhit Finding Dory gaat Dory, de vrolijke vergeetachtige blauwe Picasso doktersvis vol humor, op zoek naar zichzelf. Ze heeft het korte termijn-geheugen van een garnaal, of van mij… En geloof me, dat is weinig. Sinds mijn langdurige morfinegebruik, ontwaak ik nog steeds langzaam uit een diepe slaap, omhuld in een waas van onbenul. Want wat is in die maanden dat ik het slikte allemaal langs me heengegaan?

lees verder

Dit is leven! (1)

Dit is leven! (1)

Met “dromen leven” begin ik een nieuwe reeks blogs. Begin van dit jaar 2016 hebben we besloten onze dromen te gaan leven. We hebben de laatste jaren genoeg voor onze kiezen gehad. Schildklierkanker, verlies, depressie, en onzekerheid. Het leven loopt nu eenmaal niet altijd zoals je het van te voren uitstippelt. Niemand is zeker van toekomstgeluk. Afwachten heeft geen zin, je moet je geluk zelf creëren en het soms over laten aan de impuls. Een sprong in het diepe en gewoon doen. New York is de eerste droom die we waarmaken. Dit reisverhaal is niet in één blog te proppen. Dat zou zonde zijn en afdoen aan de droom. Dit is leven is deel 1 van onze week New York.

lees verder

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

De medisch deskundigen en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter

10 juni 2016 symposium NFU “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken” 

Vrijdag 10 juni mocht ik als patiënt het symposium openen van de NFU Nederlandse Federatie van UMC’s. Het thema “Goede zorg verleen je samen. Leren interprofessioneel werken”  Het was een grote eer om in Utrecht te mogen spreken over interprofessionele samenwerking. Hoe ik dit heb gemist tijdens mijn ziekteperiode en hoe juist een betere onderlinge samenwerking de zorg zo veel beter en goedkoper had kunnen maken. Helaas kon ik vanwege mijn vakantie niet persoonlijk aanwezig zijn, maar is mijn verhaal van te voren opgenomen op beeld. Des te meer een verrassing was het dat ik daags erna de lift van het ziekenhuis uitkwam en ik werd aangesproken door een dame die deze film tijdens het symposium had gezien. “Hee! Jij bent de patiënt die afgelopen vrijdag de de opening van de NFU deed!” Ik hoef niet uit te leggen dat een gevoel van enorme trots door me heen ging. Je hebt indruk gemaakt. Zei ze en ik hoop het! Ik hoop dat mijn woorden en mijn simpele handgebaar ervoor zorgen dat arts en patiënt meer gaat samenwerken. Dit is mijn verhaal..

lees verder

Dromen

Leef je droom zeg ik altijd tegen mijn kinderen. Waarmee ik bedoel dat ze in hun toekomst vooral niet moeten vergeten wat ze altijd hebben willen doen.  Laat je niet tegenhouden door mensen die zeggen dat je iets niet kan. Misschien komt het er niet meteen van, maar ooit komen dromen uit.  Tenminste als ze zich beperken tot een redelijk realisme. Miljonair worden of ooit kunnen vliegen zal er niet gauw in zitten.

lees verder

Onzichtbaar ziek: Schildklierkanker, dat valt gelukkig mee toch?

Van vandaag tot en met 28 mei wordt de jaarlijkse week van de schildklier gehouden. Overal in het land zijn er informatiestands met voorlichting over de schildklier en schildklierziekten. Met in het bijzonder dit jaar aandacht voor ‘Kinderen en jongeren met Verworven Schildklierproblemen’. Schildklierkanker komt het meest voor tussen de 35 en de 50 jaar, maar ook jongere mensen krijgen de diagnose schildklierkanker te horen. Daarom beman ik op 24 mei samen met twee andere vrijwilligers van SON (Schildklier Organisatie Nederland) de stand in het Radboudumc in Nijmegen. Want hoe oud of jong je ook bent: informatie en begrip vangt veel op als je diagnose is begonnen met Schildklierkanker. Men zegt namelijk vaak dat deze kanker wel mee valt.

lees verder

Week van de schildklier, 23 tm 28 mei 2016

Vandaag is de jaarlijkse week van de schildklier weer van start gegaan. Een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor de schildklier, haar functie en ongemakken wanneer ze niet meer naar behoren functioneert. Iets waar ik voordat ik schildklierkanker kreeg nooit bij stil heb gestaan. Logisch, want als alles goed werkt, hoeft dat ook niet… of toch wel?

lees verder

Vrijdag de 13e: Het antwoord

Als we alle antwoorden van te voren zouden weten op alle levensvragen die voorbij zouden komen, zouden we dan dezelfde keuzes maken? Zouden we dan in dezelfde positie zitten als nu, zouden we gelukkig zijn? Geen idee! Ook hier weet ik het antwoord niet op. En eerlijk gezegd, zou ik het ook niet willen weten. Het leven gaat zoals het gaat…

lees verder

Vers gemaaid gras

Samen lopen we in de vroege ochtend de buitenlucht in. De nog koele ochtend wind maakt me langzaam wakker. Mijn wandelgenote steekt haar neusje de lucht in als de wind haar raakt. Het ruikt naar vers gemaaid gras. Ik zie haar zichtbaar genieten. Ik ben in gedachten over de afgelopen nacht. Het is alsof ze mijn gedachten leest, als we de hoek omgaan staat ze plotseling stil…

lees verder