Paracetamol en ibuprofen op de bon, lege schappen in de supermarkt, wachttijden van dagen voor boodschappen bezorgdiensten, maatregelen die inconsequent zijn en ongepaste schaamte. Er lijkt wel een nieuw virus bijgekomen te zijn. De Corona –gekte. Nederland is op hol geslagen als het om het Corona virus gaat. Blijf liever kalm en gebruik je gezonde verstand.
Met een wit gezicht en een hoofd vol snot, dichtvallende ogen en een rauwe zere keel zit ik op de bank. Teruggefloten door mijn eigen lijf. Moe van de drukte van de laatste weken, maanden eigenlijk of veel langer als ik terug ga denken. Een koel glas water spoelt de antibiotica weg. Werd alles maar zo gemakkelijk weggespoeld denk ik een beetje emotioneel. Ik voel mezelf gevangen in gedwongen stilstand. Zoals ik altijd doe wanneer ik ziek, zwak of misselijk ben, verzet ik me hevig tegen het ziek zijn. Het komt nu niet uit!
Met een zielig koppie strijkt ze piepend tegen mijn benen aan en drentelt van links naar rechts de kamer door. Bij de deur houd ze stil. Raar, denk ik , ze is toch uit geweest vanmorgen? Ik negeer haar signaal en drink samen met mijn lief onze vrije ochtend koffie totdat mijn man uitroept wat ik op hetzelfde moment ruik. In de keuken ligt een nog na dampende hoop poep Daarnaast zit een schuldig kijkend, trillend hoopje Tikkel.
Wanneer de bladeren gaan vallen stromen de huisartsenposten weer vol met snotterde, hoestende en koortsige mensen. In alle eerlijkheid mijd ik liever de wachtkamers maar er is geen ontkomen aan. Tijdens de busrit naar mijn werk vliegen de bacillen in het rond. Ik stop mijn mond en neus diep in mijn sjaal. Een mevrouw naast me hoest en niest zonder haar hand voor de mond te houden. De sporen veegt ze met haar blote handen af. Ze drukt op de stop knop, dezelfde als die ik over twee haltes nodig heb..
Zo hebben we allemaal onze dromen wel denk ik. Een van mijn dromen is bijvoorbeeld om in het ijshotel te slapen en de kerstman te ontmoeten in Noord- Finland. Geen onoverkomelijke droom, maar ook niet eentje die nu zo een twee drie even uitkomt. Ook droom ik ervan een roofvogel vast te mogen houden. Het liefst een zee arend, maar ik ben al heel tevreden met een valk of een uil. Vorig jaar in Turkije heb ik een klein begin gemaakt met een ara. Geweldig mooi zo’n grote vogel op je arm. Tenminste dat vind ik dan he. Ik ken mensen die liever zeven straten om zouden lopen voordat ze dat zouden doen.
Na weer een tegenslag op gezondheidsgebied vond ik het meer dan genoeg geweest. Er gebeuren zo veel dingen in het leven waar je geen invloed op hebt. Ziekte, pijn, verlies en verdriet, dat je vooral niet moet vergeten dat er daarnaasr nog genoeg over is. Door alle omstandigheden van het leven is dat soms helemaal niet makkelijk, maar de slingers komen niet vanzelf aan het plafond. Je zal ze zelf moeten ophangen. Ook al betekent dat, dat je daarvoor soms de ladder op moet of hulp moet vragen. Er is een tijd van ziek zijn en een tijd van leven.
Nachtmerries zijn er immers al genoeg. Als ik heel eerlijk ben, vind ik de hele huidige maatschappij al een nachtmerrie op zichzelf. Oorlog, geweld om zaken als huidskleur, geloof, geld, macht en land. De invloeden van regeringen, zogenaamde grootmachten die vinden dat ze over ieder mens mogen en kunnen beslissen. Steeds duurder wordende gezondheidszorg. Meningen over alles en iedereen. Respect, vriendelijkheid, de kunst van het geven, hoop, vrede en geluk soms ver te zoeken.
Dromen zijn mooi en nodig vind ik. Ze houden je op de been op momenten dat het leven meer op een nachtmerrie lijkt. Toen ik schildklierkanker kreeg heb ik een aantal dromen vaak in mijn hoofd voorbij laten komen. Hte hield me op de been. Positief! Ooit, ja ooit als ik me beter voel, als ik weer energie heb en de financiële middelen het toe laten, dan..Dan kus ik mijn lief op de top van The Empire State Building of dan ga ik autorijlessen nemen. Vier jaar na dato gaat deze dame eindelijk achter het stuur. Of dit een droom of een nachtmerrie is, valt nog te bezien maar dat mijn lief en ik gaan kussen op de top van The Empire State is in elk geval een dream about to come trough.
Someday..dream on..
Petje Pietamientje is er beroemd mee geworden. Met zijn “Stom he, ik vind het gewoon lekker” heeft hij heel wat potjes pindakaas verkocht. Mijn moeder zei altijd. Stom mag je niet zeggen want dat betekent dat iemand niet kan praten. Wat je eigenlijk bedoelt is dom. Klopt, maar om de een of andere reden klinkt het niet.. “dom he?”
We zitten tegenover elkaar, dr Rossi en ik. Ik heb er definitief voor gekozen het onderhoud aan mezelf door haar te laten uitvoeren. Doorslaggevend is het feit dat ik haar vertrouw. Kort maar simpel, maar oh zo kwetsbaar. Ik vertrouw niet zo snel. Zeker de geestelijke gezondheidszorg heeft naar mijn gevoel al verschillende steken laten vallen maar dr Rossi heeft voor elkaar gekregen dat ik dit vertrouwen weer heb. Daarnaast verbaast ze me iedere keer weer. Waar ik anderen te slim af was omdat ze te dichtbij dreigden te raken en ik ze snel een omleiding gaf om maar niet bij mijn ziel te kunnen komen, lijkt dr Rossie feilloos de weg naar mijn ziel te kennen en is ze zelfs in het bezit van de sleutel van het grote ijzeren hek dat er voor zit.
Ook deze keer weet ze mij te verbazen. “Ik heb er gewoon geen behoefte meer aan , stom he?!”Zeg ik in het vuur van mijn verhaal. Het is stil, en ik kijk op. “Waarom zeg je dat?” Vraagt dr Rossi. Wat bedoel je? Waarom ik er geen behoefte meer aan heb? Nee, zegt ze dat lijkt me duidelijk. Waarom zeg je “stom he?” Het is helemaal niet stom. Ik kijk haar niet begrijpend aan. “Zei ik dat?” Geen idee eigenlijk. Waarom zeg ik dat?. Schijnbaar zeg ik het heel vaak. Niet bewust. Maar er zit toch een dieper gevoel achter. Misschien om datgene dat ik zeg kleiner te maken of minder erg of om vast in te vullen voor de ander dat het misschien wel stom is wat ik zeg. Als ik het zelf zeg hoeft de ander het niet meer te doen.
Ik verklein alles . Mijn ziektes, mijn leven en mijzelf. Ik lach en zwaai en maak alles beter door er maar met humor mee om te gaan. Lach er maar om dan valt het wel mee. En dat is iets goeds. Tot op zekere hoogte. Ik ben alleen die hoogte met de jaren uit het oog verloren. Overboord geslagen in een overlevingstrategie om mijn leven gemakkelijker te maken, verlies makkelijker te dragen, afwijzing te begrijpen en mensen op gepaste afstand te houden.
Met dat ene woordje heeft ze me te pakken. “Stom he”, ik zeg het inderdaad heel vaak zonder erbij na te denken. Zonder me bewust te zijn van wat ik eigenlijk doe. Hetzelfde doe ik als ik mensen vertel dat ik thuis zit met een hernia. Ik vertel niet gewoon wat er aan de hand is, dat ik dikke vette pech heb en er alles aan doe om snel weer op de been te zijn. Nee ik zeg met een grote verontschuldiging. Ik ben weer eens ziek, en dan het liefst met een grote glimlach erachteraan om het allemaal nog minder erg te maken. Stom he..Nee niet stom, dom!
De plof van de brief op de deurmat brengt me in gedachten terug naar waar het vorig jaar begon. Vol goede moed heb ik vorig jaar de griepprip gehaald. Ik zou net beginnen aan een nieuwe periode in mijn leven. Niets kon me meer klein krijgen, dacht ik. Helaas al mijn goede voornemens mochten niet baten. Na de spuit werd ik acuut ziek. En niet zo’n beetje ook. Ik kreeg griep, longonsteking, drie kuren antibiotica mochten niet baten en na een longfoto werd een harnekkige longontsteking inneens een zeer reeële verdenking op longkanker. Uiteindelijk bleek dit gelukkig na scans loos alarm, maar emotioneel was ik door het hele proces inclusief de periode schildklierkanker die eraan vooraf was gegaan, de therapie waar ik aan was begonnen en de hormonen die voortdurend feest vierden door mijn lijf heen, behoorlijk van de kaart geraakt.
Ik nam me voor om nooit meer een griepspuit te halen. Ik gaf de griep de schuld van alle ellende die volgde. Klopt natuurlijk niet. Ik had gewoon pech! Ik was al een emotioneel wrak door de verkeerd ingestelde hormonen en het feit dat ik tóch ziek werd ondanks de spuit kwam omdat ik waarschijnlijk al wat onder de leden had. De spuit heeft simpelweg versterkt wat er al zat. Tóch wil ik het risico dat het nog een keer gebeurd, in ieder geval nooit meer lopen en bel mijn huisarts dat ik dit jaar afzie van de prik. Met een glimlach hang ik op, alsof er een last van mijn schouders afglijdt.
Die stomme spuit heeft zo veel teweeg gebracht in een jaar tijd. Maar waar ik dacht dat hij zijn werk niet goed had gedaan, heeft hij beter werk verricht dan waar het voor gemaakt is. Het jaar heeft me zo veel inzichten gebracht, zo veel duidelijk gemaakt en me zoveel beter gemaakt. Ik leerde voor mezelf zorgen, nee zeggen , grenzen stellen, prioriteiten stelle, vertrouwen opbouwen in mezelf en in anderen. Mijn hoofd heeft rust, de hormonen zijn een beetje gaan liggen. Ik weet waar ik voor sta, wat ik wil bereiken en met wie.
Mijn jaar van knokken, vechten, beter worden en groei begon op 23 oktober na het halenvan de griepspuit.Bijna een jaar verder terwijl ik de vaste grond onder mijn voeten voel en zekerder ben van de toekomst dan ooit ligt de oproep met de datum 23 oktober voor me . Waar ik vorig jaar dacht dat 23 oktober het begin van een groot verlies was, betekent 23 oktober voor mij dit jaar de overwinningsstreep. Dat is voor mij de ironie van de griepprik.
Om de ironie nog completer te maken, lees hier het verhaal van vorig jaar.
*sharing is caring*
Om te laten zien dat ziek worden niet alleen maar ellende is, deed ik een oproepje binnen een aantal lotgenoten pagina’s om positieve ervaringen te delen die voortvloeien uit het ziek zijn. Aan het overweldigend aantal reacties kan ik maar één conclusie verbinden: ziek worden maakt het leven rijker. Lees verder..
Wanneer je ziek wordt ontwikkel je eigenschappen die je waarschijnlijk al wel bezat, maar altijd als gewoon hebt ervaren. Wilskracht is zo’n eigenschap. “Het ziek zijn is een reden is geweest om altijd een stapje meer te doen dan een ander.” Ik kan me hier helemaal in vinden. Een soort oergevoel om jezelf te willen bewijzen. Een mooie en positieve eigenschap; op eigen kracht willen laten zien dat je net zo veel waard bent als een ‘gezond’ iemand. Toch is het een eigenschap met een valkuil: het stellen van grenzen. Op tijd ‘nee’ zeggen.
Het is iets waar veel, ook gezonde mensen, moeite mee hebben. Wanneer je ziek wordt is ‘nee’ zeggen iets dat wel móet, omdat je gezondheid anders in het gedrang komt. Je stelt makkelijker prioriteiten en plotseling komen andere zaken op de eerste plaats. Zet je deze zaken op een erepodium dan zouden gezondheid, familie en vrienden toch de absolute nummer 1, 2 en 3 zijn.
Door deze drie dingen voorrang te geven, komt het leven er meteen een stuk beter uit te zien. Je geniet meer van al het moois dat het leven te bieden heeft. Je leeft bewuster, door bijvoorbeeld op een gezonde manier met je lijf bezig te zijn. Sporten, gezonder eten. Ik kan alleen maar beamen dat ook ik veel bewuster ben gaan leven. Mijn kijk op het leven is veranderd. Ten goede. Ik ben keuzes gaan maken en gaan doen wat mij gelukkig maakt; schrijven. Zo zijn er ook mensen die bijvoorbeeld durven te stoppen met werken of een carrièremove maken.
Ze zeggen wel eens ‘in tijden van nood leer je je vrienden kennen’. Ook dat is meer dan waar. Je wordt opener in vriendschappen en je leert de échte te onderscheiden. Daarnaast wordt je empathischer naar andere mensen toe. Je kunt je beter in een ander verplaatsen, omdat je zelf het een en ander mankeert. Dat zorgt soms voor mooie, onverwachte contacten.
Kortom. Ziek zijn is niet leuk, dat is een feit. Maar met realisme, optimisme en humor kom je een heel eind in de goede richting.
Sinds ik ziek ben geworden en weer op probeer te krabbelen, voer ik een voortdurend conflict met mezelf. Het lijkt een beetje op een stripverhaal waarbij er op iedere schouder een poppetje zit die je iets in je oor fluistert. Het gevecht tussen goed en kwaad. Aan de ene kant weet ik heel goed wat goed voor me is en aan de andere kant zit daar het rode duivelspoppetje die me zegt dat ik me niet aan moet stellen en gewoon eens moet opschieten met beter worden. Ik heb besloten die mannetjes van mijn schouder te gooien en weer voor mezelf te gaan denken.
Sinds een paar weken loop ik weer met een vleugje trots, door de vertrouwde gangen waar ik me thuis voel. Ik vind het heerlijk om weer deel te nemen aan het arbeidsproces. Ik vind werken leuk. Ik geniet ervan als ik kan produceren. Als er aan het einde van de dag mensen blij zijn met wat ik voor ze heb kunnen doen. Ik vind sowieso mensen leuk. Contacten leggen, regelen en organiseren. Als een spin in een web de eindjes van het web aan elkaar knopen zodat het één begaanbaar geheel wordt.
Juist dóórdat ik lange tijd ziek ben geweest is deelnemen aan dat proces zo enorm belangrijk voor me. Ik bezit een enorme motivatie het beste uit mezelf te halen en te laten zien. Het ziek worden heeft me terug gefloten in mijn kunnen maar geeft me vervolgens weer dezelfde boost om mezelf weer te bewijzen. Met volle kracht vooruit! En dáár ga ik de mist in. Waar ik het juist voor mezelf rustig aan op moet bouwen, voel ik schuldgevoelens en drang naar méér. Stom, zegt het mannetje op mijn schouder dat het goed met mij voor heeft en corrigeert me van volle kracht vooruit naar gepaste kracht vooruit!
En gelijk heeft hij. Het is ook stom! Ik moet namelijk accepteren dat ik nu even op de rem moet om straks weer volop het gaspedaal in te kunnen duwen. Het blok beton dat zo zwaar op mijn vork weegt, heb ik er zelf opgelegd. Wanneer ik op de terug weg ben naar huis neem ik de week nog eens door. Een productieve week waar ik eigenlijk alleen maar heel erg trots op kan zijn. Het méér komt straks vanzelf weer. Dat moet weer groeien, net als het vertrouwen in mezelf dat ik weer mee tel als werknemer in plaats van als patiënt. Voordat ik er erg in zal hebben draai ik straks weer 100% mee in het arbeidsproces en is het vleugje trots uitgegroeid tot een pauwenstaart in zijn volle pracht. Zolang ik mezelf geen betonblok voorschotel, is er niets mis met de ambitie die ik bezit. Sterker nog.. Door nu mijn verantwoordelijkheid te nemen zal ik straks verschil kunnen maken.
Met een enorme knoop in mijn maag word ik vandaag wakker. Mijn spieren zijn stijf en ik kom met geen mogelijkheid mijn bed uit. Eerst maar even rustig recht trekken. Met zwabberbenen sta ik even later koffie te zetten. Ik ben er duidelijk niet bij. Ik stop het cupje in de houder, druk op het knopje en loop zonder na te denken weg. Alsof iemand me een por geeft draai ik me snel om. Geen kopje!!!! Vlug zet ik het kopje eronder. Ik pak een nieuw cupje steek hem in mijn mond.. gaat lekker.. Brrrr en dat op de nuchtere maag. Tóch is dat niet de reden waarom ik vandaag zo groen zie.
Na mijn lezing van mijn boek Goede kanker bestaat niet! werd ik aangesproken door iemand van IQ healthcare. IQ healthcare is een onderdeel van het Radboudumc. Een wetenschappelijke afdeling die zich inzet voor kwaliteitsverbetering binnen de zorg. De vraag was of ik ergens in april nog eens iets zou willen lezen. Ik was toen zo zenuwachtig en nog hyper van de lezing dat ik eigenlijk niet wist waar ik ja op zei. Pas een maand later begreep ik pas waar ik eigenlijk aan was begonnen.
Het Celsus Invitational Conference Waar ook volleerde sprekers als Ab klink en minister Edith Schippers aanwezig zullen zijn. Celsus, academie voor betaalbare zorg is het expertisecentrum in Nederland op het gebied van betaalbare zorg. Ik zou een eigen blog schrijven vanuit patiëntenperspectief waarmee ik een beeld schets van de kanteling in de zorg zoals ik deze heb ervaren heb tijdens mijn ziekteperiode en nu bij mijn herstel. Dat blog ligt nu klaar om gelezen te worden als de opening van het congres over twee dagen.
Twee dagen!!?? Als een mokerslag in mijn maag komt dat besef vanmorgen bij me binnen. En sindsdien zie ik groen van misselijkheid. Alle doemscenario’s passeren de revue als ik aan a.s. donderdag denk. Wat als de trein vertraging heeft? Wat als ik struikel over mijn hakken? Wat als ik ga stotteren of rood wordt. Nou ja, dat laatste zit er dik in. Van alle sprekers ben ik de enige leek en waarschijnlijk te herkennen aan de rode vlekken in mijn nek.
Ach wat zou het. Dan maar rode vlekken. ik ben de mens die ik ben en dat is ook de reden waarom ik daar mag staan. En dat is een enorme opsteker. Ik mag mijn statement over brengen, mijn visie over de patiënt als middelpunt in de zorg. Mijn visie over nazorg en communicatie. Ik ben van mening dat zorg op maat en goede begeleiding veel leed en kosten kan besparen. Dus ook al ben ik geen volleerde spreker, ik ben naast gewone burger en patiënt ook een deskundige. Ervaringsdeskundige in ziek zijn. En vandaag komt daar zeeziekte bij…Gelukkig ben ik wel zwaarder weer gewend en heb ik zeebenen ontwikkeld. Ik vertrouw erop dat ik zonder omvallen mijn taak volbreng. Hijs de zeilen! Alle hens aan dek!