Schrijven is mijn venster naar buiten (3)

Schrijven is mijn venster naar buiten (3)

Hoestend word ik wakker. Ik slik een bal met slijm weg en neem mijn temperatuur. Twee piepjes. Dat betekent verhoging tot koorts. In het venster prijkt een temperatuur van 37.8 graden. De eerste dag dat de eerste meting onder de 38.0 graden aangeeft. Vandaag is dag acht in quarantaine.

lees verder

Het zijn de kleine dingen…(2)

Het zijn de kleine dingen…(2)

Met een gloeiend gezicht en een veel te snel en hard bonzend hart kijk ik vanaf de bank naar buiten. Tjilpend strijkt een vogel neer op de tak van de struik boven het vogelhuisje in de voortuin. Vrolijk kwetterend komt er een tweede bij en een derde. Zij zijn onwetend over de 1,5 meter afstand die wij moeten houden. Vrolijk en vrij vliegen ze heen en weer tussen de nieuwe bloesem die steeds meer opkomt in onze tuinen. Het wordt lente. Ik ben blij met dit cadeautje van de natuur.

lees verder

Corona-gekte!(1)

Corona-gekte!(1)

Paracetamol en ibuprofen op de bon, lege schappen in de supermarkt, wachttijden van dagen voor boodschappen bezorgdiensten, maatregelen die inconsequent zijn en ongepaste schaamte. Er lijkt wel een nieuw virus bijgekomen te zijn. De Corona –gekte. Nederland is op hol geslagen als het om het Corona virus gaat. Blijf liever kalm en gebruik je gezonde verstand.

lees verder

Medemusketiers in “crime en life”

Medemusketiers in “crime en life”

Met een tas vol boeken, boekenleggers, visitekaartjes, spiekbriefjes en  een gezonde dosis spanning vertrekken mijn lief en ik op 7 maart jl. richting Tilburg voor het allereerste Non-fictie festival waarvoor ik samen met zeven andere schrijvers ben uitgenodigd om onze boeken onder de aandacht te brengen. Vier schrijvers met ieder hun eigen verhaal op het gebied van “crime”en vier op het gebied van “life”. Allemaal verschillend maar toch zijn er de overeenkomsten.  Samen gingen we een strijd aan en hebben we ons verhaal op papier gezet.Eén voor allen, allen voor één. Medemusketiers, ieder op zijn eigen gebied.

lees verder

Zo gezond als een…

Zo gezond als een…

Tja, zegt de huisarts, we schrijven aan oudere mensen en mensen met een verlaagde weerstand vaak nog wel wat extra’s voor bij deze aandoening, maar voor een gezonde jonge vrouw als jij is dat op voorhand niet nodig. Ik schiet keihard in de lach om daarna vol verbazing om me heen te kijken. Gezonde jonge vrouw? Zit die dame soms achter mij? Of bedoeld ze echt mij?

lees verder

Open brief aan minister Bruins

Open brief aan minister Bruins

Geachte minister Bruins,

In april 2015 was ik als patiëntvertegenwoordiger te gast bij het 2e Celsus Invitational Conference met als thema ‘Kanteling van zorg en de betekenis ervan voor kwaliteit en betaalbaarheid’ Destijds nog in de aanwezigheid van minister Edith Schippers en Prof. dr Ab Klink.

lees verder

Stil

Stil

Het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor het is zo stil in mij… (van Dik Hout}

Na twee weken heftig hoesten, piepen en knetteren is het eindelijk stil. Het hoesten beperkt zich nog enkel nog tot een kuch wanneer er weer wat slijm los moet maar daarmee houdt het gelukkig op.  Deze stilte is gewenst. Anders dan de stilte in mij die me al heel lang parten speelt.  Stilte die vraagt om woorden, om uiting van gevoel , om een goede nacht slaap, om een lach.

lees verder

Gevolgen, klein en groot,

Gevolgen, klein en groot,

4 februari Wereldkankerdag 2019

Op 4 februari  is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!

lees verder

De patiënt als tennisbal

De patiënt als tennisbal

RIP hangt erop een groot spandoek aan de gevel van het Slotervaart ziekenhuis in Amsterdam.  Zowel het MC Slotervaart en MC IJsselmeerziekenhuizen werden vorige week failliet verklaard. Een doemscenario voor al het personeel én om niet te vergeten voor de  patiënt. Deze patiënt voelt zich als een tennisbal met één harde klap over het net geslagen zonder te weten waar het uit komt.

Ongeloof, paniek, verdriet, boosheid. Emoties overspoelen zowel personeel als patiënt wanneer het doek valt voor deze ziekenhuizen.  Emoties die ik me helemaal kan voorstellen want ik ben werkzaam in een ziekenhuis maar ook regelmatig patiënt na de diagnose schildklierkanker. Als ik me in beide kanten in leef, voel ik de pijn die al deze mensen in Amsterdam en Flevoland moeten voelen.  Een faillissement brengt altijd verdriet met zich mee. Dat is logisch en al erg genoeg op zichzelf maar in het geval van een ziekenhuis zijn er ook patiënten mee gemoeid. Mensen die iets mankeren, pijn hebben, ziek zijn, zorg nodig hebben en een warm hart dat hen begrijpt.  Mensen die al jarenlang dezelfde arts hebben, een band hebben opgebouwd, mensen die aan een half woord genoeg hebben om te kunnen vertellen wat ze voelen.  Iets dat je niet zo maar weer even opbouwt met iemand die je niet kent, en vooral jóu niet kent.

Zomaar ineens valt het allemaal weg. Het ontvangst vol herkenning aan de balie van een poli waar je wekelijks komt, die persoonlijke band met een behandelend arts die ook echt vraagt hoe het gaat en je vraagt naar je man en kinderen zonder naar zijn scherm te kijken of die verpleegkundige die er altijd is wanneer je voor de zoveelste keer wordt opgenomen in een kamer die je zo goed kent als je eigen woonkamer.  De vertrouwde menselijkheid die zo nodig is voor het algehele welzijn en herstel.

Het maakt plaats voor het onbekende, een nieuw ziekenhuis waar je de weg nog niet kent, het weer opnieuw vertellen van je verhaal, een band opbouwen met een arts waar je nog  niet zeker van bent of er wel een klik is. En zo is het ook voor het personeel. Want de band met de patiënt komt van beide kanten.  Ook zij voelen mee met hun patiënten die ze soms al jaren volgen en verzorgen. Het wordt zo gemakkelijk gesteld. Werken kun je overal. Goed zorgpersoneel is overal meer dan welkom. Maar van de een op andere dag afscheid moeten nemen van je vertrouwde stek, de patiënten, je collega’s die je door en door kent, doet zeer.

Ik herken het. Nog steeds voel ik me thuiskomen als ik met de auto het terrein op rijd waar de vlaggen wapperen in de wind of wanneer ik door de vertrouwde draaideur het ziekenhuis betreed en door de lange gang heen loop. Een onbeschrijflijk gevoel van trots, ‘hier mag ik werken’.  Wanneer dit er morgen ineens niet meer bestaat, letterlijk leeg wordt getrokken, overgeleverd aan de zorgverzekeraar, die een zorgplicht heeft naar zijn verzekerden het ijzeren apparaat achter het grote geld, zou mijn hart breken. Zowel als werknemer als patiënt. Had diezelfde zorgverzekeraar niet samen met de politiek meer zorg kunnen dragen dat dit allemaal niet was gebeurd. De zorg is geen spelletje tennis! Maar toch voelt de patiënt zich een tennisbal. Met één harde klap over het net geslagen zonder te weten waar het uit komt.  Met heel mijn hart hoop ik  voor de tennisbal dat deze uiteindelijk mag landen op de juiste plaats en niet buiten het veld beland. lees verder

Haas en Schildpad

Haas en Schildpad

Als kind had ik een spel. Haas en Schildpad heette het. Afhankelijk van de dobbelsteen was je een haas of een schildpad. Met andere woorden, was je langzaam of was je snel. Momenteel ben ik de hoofdrolspeler van dat spel. Afhankelijk van hormonen ben ik langzaam of juist snel.. té snel.

Met hoge koorts, een bonkend hart en een stekende hoofdpijn zit ik achter mijn bureau. Trillende handen raken de toetsen van mijn toetsenbord. Mijn lijf maakt overuren. Zowel letterlijk als figuurlijk.  De ochtend begon met hevige buikpijn, diaree die maar bleef lopen.  Ik voel me ziek, moe en uitgeput, maar ziek ben ik niet. Tenminste niet in de zin van een griep of een virus. Mijn hormonen zijn ziek. Van een hypotheroide schildpad ben ik in een paar weken tijd veranderd in een hypertheroide haas.

Het begon een paar maanden geleden. Na zeker anderhalf jaar stabiel te zijn geweest met mijn schildklierhormoon instelling na de schildklierkanker van 2012 voelde ik me ineens niet meer lekker. Ik liep achter de feiten aan, was moe, vergeetachtig, had last van obstipatie, spierpijn en allerlei andere vage klachten. Ik weet het in de eerste instantie aan de drukke periode die ik net achter de rug had maar toen de klachten aanhielden was de gang naar de prikpost gauw gemaakt. De uitslag was overduidelijk. De TSH was veel te hoog. Geen wonder dat ik zo moe was. De medicatie werd opgehoogd en na 6 weken maar weer prikken. Na 6 weken bleek de TSH nog iets te hoog, doorslikken zoals bezig, was het beleid.

Achteraf gezien waren er wel signalen dat ik aan het doorschieten was naar de andere kant. De vermoeidheid werd uitputting, de spierpijn ontstekingen, de kouwelijkheid, de worstelingen met mijn temperatuur sloegen door naar hoge koorts, mijn lontje werd steeds korter en mijn hart bonkte mijn borstkas uit. Daarnaast ontwikkelde zich een hoofdpijn die me behoorlijk wazig deed zien. Met een, ik denk dat ik een griepje heb, meldde ik me een paar dagen afwezig.  Eenmaal koortsvrij ben ik weer aan de slag gegaan want van thuiszitten word ik zo mogelijk nog onrustiger als dat ik al ben.

Omdat het griepje zonder enige vorm van verkoudheid me eigenlijk niet zo waarschijnlijk lijkt, de hartkloppingen steeds heviger worden en de fysiotherapeut op de sportschool een veel te hoge bloeddruk op meet, maak ik maar een afspraak bij de huisarts om even bloed te prikken. Doorgeslagen naar een te lage tsh en veel te hoge T 4 waarde,  klinkt het oordeel. En dat is niet zo gezond. In een zeer beperkte tijd met deze hartkloppingen en hoofdpijn mag ik niet door blijven slikken met deze hoeveelheid medicatie.   Ik moet een flinke stap terug doen. Iets wat me benauwd want fijn afstemming klinkt zo nauw dat iedere stap er soms een te veel is. Ik wil niet blijven  jo-jo-en! Liever wandelen dan sporten klinkt  het oordeel verder, medicatie minderen en over 6 weken weer prikken. Wanneer ik mijn zorgen uit over het jo-jo-en, krijg ik een duidelijk antwoord. Als je zo blijft doorslikken steven je regelrecht op een infarct af. Bam! Die komt binnen. In de relaxstand dus, weg  met haas en schildpad. tenminste dat wil zeggen,  zoveel mogelijk en voornamelijk in het weekend want het spel moet verder wel worden gespeeld.

  lees verder