Geluk helpt soms, moed altijd!
Alsof de maker van de gelukskalender een vooruitziende blik had op mijn jaar scheur ik met een dikke glimlach het volgende blaadje af. Als de moed ontbreekt, zal je heel veel geluk moeten hebben, om te komen waar je wilt zijn. Moed is net dat ene stapje méér zetten dan je denkt dat je kunt. En juist op het moment dat je denkt”nu zakt me de moed me in de schoenen”dan zit het precies op de juiste plaats om die ene stap te zetten. Vooruit!
Overal om me heen kijkt het woord zorg me bijna boos aan. Na een paar dagen flinke pijn, moeheid en heel veel tijd om na te denken, maak ik de balans op. De afgelopen jaren hebben in het teken gestaan van ziekte, zorg en kosten maar vooral frustraties. Zorgfrustraties.
Een veelgehoorde term binnen de zorgwereld is “de menselijke maat”. Een mooie term zou ik in een eerste indruk zeggen. Zéker als ervaringsdeskundige, een titel die ik overigens een beetje verafschuw, als je ziek bent geweest dan ben je tegenwoordig ineens ervaringsdeskundige. Hoe dan ook we moeten de beweging maken naar een menselijker manier van zorgen. Maar wat willen we precies?
Het is de laatste dag van de maand september. De laatste dag van de Schildklierkanker awareness maand. Uitgerekend vandaag heb ik de periodieke controle van de schildklierkanker. Daar zit ik dan in de kamer van de endocrinoloog. Verbouwereerd, vol gevoelens die ik niet omschrijven kan. Ze geeft me een geruststellende koele hand en zegt vriendelijk maar kort. Tot volgend jaar!
Die bewuste tien minuten nu al vier jaar geleden die achteloos voorbij gingen op de klok in de artsenkamer alsof er niets aan de hand was, kan ik me nog als de dag van gisteren herinneren. Raar eigenlijk want mijn geheugen is na de kanker absoluut niet meer wat het geweest is. Maar de details van die bewuste tien minuten, blijven me bij als het herinneren van mijn naam.
De maand september staat in het teken van Schildklierkanker Awareness. Het leven is zeker geen sprookje, vooral niet als je chronisch ziek bent. Maar toch waan ik me sinds ik schildklierkanker heb gehad in een verhaal dat me doet denken aan Alice in Wonderland. Het besef dat ik ander mens ben geworden en nooit meer terug kan keren naar mijn oude ik.
Wanneer krijg je als patiënt de kans om in zo’n setting naast elkaar op een bank te zitten om ieder vanuit zijn of haar eigen perspectief te praten over zorgverbetering. Gisteren avond kreeg ik die kans tijdens de opening van de NFU-Master Kwaliteit en veiligheid in de zorg waarbij de patiënt altijd als begin en als eindpunt genomen moet worden. Natuurlijk heb ik deze kans met beide handen aangegrepen want een menselijkere persoonsgerichte zorg gaat me aan het hart en natuurlijk heb ik terloops laten vallen dat deze maand de maand van de schildklierkanker awareness is. Ik ben immers schildklierkankerpatiënt.
Volgens de SP wil minister Edith Schippers van Eigen risico zorgverzekering chronisch hoger!Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) van de VVD het eigen risico in 2017 gaan verhogen naar 500 euro. Dat zou een stijging betekenen van 115 euro ten opzichte van dit jaar. Het verplichte eigen risico bedraagt op dit moment al 385 euro. (Bron zorgwijzer)
Lintjes kleuren paars met rose en mintgroen en overal binnen social media vliegen de gele en paarse vlinders je om de oren met slogans van ‘awareness’ achter ze aan. Slogans als ‘check your neck!’ en ‘Goede kanker bestaat niet!’ September is schildklierkanker awareness maand. Eén maand in het jaar waarin extra aandacht wordt gevraagd voor schildklierkanker. Want nog steeds zijn er mensen die denken dat de schildklier in de buik zit en nog steeds heeft men geen enkel idee wat kanker in de schildklier voor effecten heeft op de kwaliteit van leven op de lange duur.
Als chronisch patiënt lopen we er allemaal wel eens tegen aan. Onbegrip. En dat is erg. Wat in mijn optiek nog erger is, is onbegrip van mensen uit dezelfde patiëntengroep. Hoe kun je elkaar beoordelen op wat men persoonlijk voelt? Ik snap het gewoon niet!