Aandacht en meningen

Aandacht en meningen

De week van de schildklier eindigt even geruisloos als dat hij begonnen is. Tenminste in de media dan. Iets dat veel lotgenoten pijnigt, begrijp ik uit de vele reacties die ik op mijn blog heb mogen ontvangen. Ik begrijp het wel. Het gebrek aan aandacht in de media geeft mensen het idee dat hun ziekte er niet toe doet. En dat doet het wel degelijk. De schildklier is een klein orgaan dat grote gevolgen creeert wanneer het niet goed werkt of niet meer aanwezig is. Dat deze gevolgen onder heel veel mensen leeft, blijkt uit de aanzienlijke bezoekersaantallen tijdens de informatiedagen die SON dit jaar breed heeft georganiseerd.

lees verder

Week van de schildklier 2018: Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Week van de schildklier 2018: Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Deze week staat weer in het teken van de schildklier. Overal in het land worden voorlichtingsavonden gegeven en staan informatie stands van SON (Schildklier Organisatie Nederland klaar voor de patiënt met vragen. Het thema van dit jaar is Intellen van het schildklierhormoon luistert nauw! En dat is een feit. Het instellen is voor ieder mens anders, persoonlijk. Ieder mens heeft zijn eigen unieke beginwaarde waarbij hij of zij zicht het prettigste voelt.  Dat hier aandacht voor is, is een zeer goede zaak. Nog steeds zijn er veel artsen die afgaan op de ideaal waarden zoals ze in het boekje staan echter dat die ideaal waarde lang niet voor iedereen ideaal is, wordt nog vaak aan voorbij gegaan. Hoe vaak krijg je na het prikken niet te horen. “Niets aan de hand hoor, je bloed is goed. Terwijl je je helemaal niet goed voelt!

lees verder

Geniet!

Geniet!

Over twee dagen is het D Day. ‘De kanker voorbij’ dag. De dag dat ik mijn tweede boek voor het eerst in mijn handen houd. De dag van de boekpresentatie. ‘Geniet er van he’, zegt mijn collega als ze mij gedag zegt waneer ze naar huis gaat. ‘Doe ik!’ Roep ik enthousiast terug, maar diep van binnen betrap ik me er op dat een bibberend stemmetje iets anders zegt.

lees verder

Méér dan je schildklieraandoening! Week van de schildklier 15 tm 21 mei 2017

Deze week staat in het teken van de schildklier met als speciaal thema: Je bent méér dan je schildklieraandoening! Iets waar ik na schildklierkanker volmondig JA op kan antwoorden. In de eerste plaats ben ik namelijk gewoon Anke! Een mens, met een hart en gevoel, maar zonder schildklier.

lees verder

Vragen en antwoorden

Vragen en antwoorden

Waarom blijf ik zo moe? Waarom valt mijn haar zo uit? Waarom brokkelen mijn nagels af? Waarom val ik mijn geliefden zo maar aan? Waarom kom ik zo veel aan? Waarom krijg ik geen antwoorden? 

Zomaar een berichtje in mijn mailbox of een oproepje op een lotgenotenpagina, een vraag van een vriendin of mijn eigen gedachten. Waarom? Een terugkerende vraag zonder antwoorden. Hoe graag ik ook zou willen, ook ik heb de antwoorden niet. Sterker nog: ik heb de vragen zelf ook!

lees verder

De schildklierpatiënt is geen jo-jo!

Amper een jaar nadat “Thyrax Gate”de schildklierpatiënt in zijn greep hield, valt er opnieuw een bom in schildklierland. Deze keer gaat het om het schildklierhormoon met merknaam ”Teva”die niet goed leverbaar zou zijn. De berichtgeving leidt tot boosheid en paniek. “De schildklierpatiënt is geen jo-jo!” zijn gevoelens van frustratie die hardop spreken.

lees verder

Het leven is soms worstelen soms dansen

Het leven is soms worstelen soms dansen

Met een plof raak ik de mat. Éen schouder plat, de ander blijft omhoog. Liggend op de grond in de houdgreep. Buiten adem. Een seconde twijfel ik, laat ik los en geef ik over of worstel ik me uit deze benauwende greep. De tweede schouder zweeft boven de grond, slechts centimeters verwijderd van de ondergang….

lees verder

OZ: Alice in Wonderland, Schildklierkanker Awareness 2

OZ: Alice in Wonderland, Schildklierkanker Awareness 2

De maand september staat in het teken van Schildklierkanker Awareness. Het leven is zeker geen sprookje, vooral niet als je chronisch ziek bent. Maar toch waan ik me sinds ik schildklierkanker heb gehad in een verhaal dat me doet denken aan Alice in Wonderland. Het besef dat ik ander mens ben geworden en nooit meer terug kan keren naar mijn oude ik.

lees verder

O.Z: September Schildklierkanker Awarenessmaand! Spread the word!

O.Z: September Schildklierkanker Awarenessmaand! Spread the word!

Awareness: Bewustzijn, besef en bezinning

Lintjes kleuren paars met rose en mintgroen en overal binnen social media vliegen de gele en paarse vlinders je om de oren met slogans van ‘awareness’ achter ze aan. Slogans als ‘check your neck!’ en ‘Goede kanker bestaat niet!’ September is schildklierkanker awareness maand. Eén maand in het jaar waarin extra aandacht wordt gevraagd voor schildklierkanker. Want nog steeds zijn er mensen die denken dat de schildklier in de buik zit en nog steeds heeft men geen enkel idee wat kanker in de schildklier voor effecten heeft op de kwaliteit van leven op de lange duur.

lees verder

Gastblog van Marissa: Ik leef met de dag

Dit is het persoonlijke verhaal van Marissa. Pas 19 jaar met dromen van een mooie toekomst, maar grote onzekerheid of die toekomst wel haalbaar is.  Haar schildklier werkt niet en ook medicatie doet bij haar op een of andere manier weinig tot niets. Een zeer zeldzaam verschijnsel.

Ik ben Marissa. Mijn schildklier heeft zijn werking verloren. Zoals de meeste mensen misschien wel weten is dit een heel belangrijk orgaan waar je niet zonder kunt en zeker niet wanneer het niet goed functioneert.  Ik heb schildklierhormoon gekregen om het hormoon aan te vullen wat mijn schildklier zelf niet meer kan aanmaken. Dit medicijn heeft een halfjaar lang zijn werk gedaan en ik begon me wat beter te voelen. Begrijp me niet verkeerd wanneer je schildklier niet werkt en je hebt je pilletjes kun je hier 100 mee worden hoor ! Er zijn zoveel ergere dingen die je krijgen kunt, hier ga je normaal gesproken echt niet dood aan. Maar nu komt  het, mijn medicijnen zijn na een half jaar “gestopt’ met werken en dus met het aanvullen van mijn hormoon. Wat gebeurt er nou eigenlijk wanneer je schildklier niet meer werkt en je geen medicijnen heb? Dan zul je overlijden. Ja op den duur , het zal niet zo snel gaan. Je voelt dat je achteruit gaat , ja ik ben nu 1 jaar medicatie loos , en ik ben op het moment ontzettend ziek , je schildklier zorgt bijvoorbeeld ook voor de groei van je haar , mijn schildklier werkt niet dus ik verloor al mijn mooie lange haren..Iets wat mij natuurlijk ontzettend pijn deed , ik heb ongeveer een paar maanden een pruik gehad waar ik op dat moment wel blij mee was , wonder boven wonder begon mijn haar ineens weer te groeien. Helaas is mijn schildklier alleen maar aan het verslechteren en word ik zieker , mijn haren kunnen dus elk moment weer uitvallen, maar tot nu toe mag ik in me handen knijpen dat het aan het groeien is. Vraag me niet waarom maar ik ben er heel blij mee. ja iets mag er wel goed gaan toch?

lees verder