Zo’n dag..

Zo’n dag..

Vandaag is het zo’n dag, Je kent ze wel. Zo’n dag die al  verkeerd begint en waarvan je hoopt dat hij gauw voorbij is.

Het begon vanmorgen meteen al fout. De wekker bleek een uur achter te staan waardoor manlief te laat zijn werkdag begon en ik zelf té gehaast de deur uit ben gegaan om nog op tijd bij de huisarts te zijn. Tikkel keek me ietwat beledigd aan toe ik vertrok maar ze moest helaas toch maar even wachten op haar eerste wandeling. Even later zat ik in de wachtkamer van de huisarts te wachten op de spuit die ik in overleg met de revalidatie arts  zou mogen halen voor de ontsteking in mijn schouder die me nog steeds parten speelt. Ik had Tikkel nog makkelijk even uit kunnen laten bleek toen ik twintig minuten later nog steeds aan het wachten was.  In gedachten zag ik haar piepend bij de deur zitten. Straks maar een lekkere lange wandeling doen als de spuit al lekker inwerkt,  dacht ik optimistisch.

lees verder

Bevangen door de warmte

Bevangen door de warmte

Waar topsporters denken dat ze van schildklierhormomen beter gaan presteren, kelderen mijn prestaties ondanks mijn dagelijkse portie noodzakelijke schildklierhormoon de afgelopen weken in rap tempo achteruit. Mijn motor is oververhit geraakt door de aanhoudende hitte en staat op punt van ontploffen.

Sinds de schildklier werd verwijderd door schildklierkanker heb ik veel moeite met het reguleren van mijn lichaamstemperatuur. Ik kan het koud hebben als de mussen van het dak vallen en warm  als de winterjassen van zolder worden gehaald. Met vlagen heb ik hoge koorts. Wanneer ik ziek ben is veertig graden of meer bijna normaal.  Mijn termostaat is kapot, zo omschrijf ik het maar.  Prof. dr Thera Links uit het UMCG omschrijft het als volgt: “Je moet de schildklier zien als de thermostaat van je lichaam”. “Als die te snel werkt en je dus teveel schildklierhormoon aanmaakt, dan staat je lichaam in de hoogste versnelling. Je hebt last van trillerigheid, hartkloppingen, overmatig zweten, dunne ontlasting, een kort lontje. Omgekeerd veroorzaakt te weinig schildklierhormoon klachten als vermoeidheid, gewichtstoename, verstopping en het koud hebben.”(bron Kenniszicht UMCG)

Jarenlang ben ik van een te snel werkende schildklier naar een te langzaam werkende schildklier gevlogen. Ik ben één jaar in de gelukkig omstandigheden geweesr dat ik stabiel was. Een verademing. Ik voelde me goed, had energie en optimistich over de rest van mijn leven. Een paar maanden terug klapte dit evenwichtige balans om als een ouderwetse keukenweegschaal. Bam! Daar zat ik weer aan de grond, geen stap vooruit te krijgen, moe, spierpijn, vliegende ontstekingen, vervelende ontlasting, uitvallend haar en een beginnende depressie. Een hevig verzet in mijn lichaam en geest als gevolg. Bloedonderzoek wees uit dat mijn schildklierwaarden niet goed waren.  Mijn dosering schildklierhormoon moest omhoog.

Kort daarop begon gelukkig mijn vakantie dus kon er rustig aan een nieuwe balans worden gezocht. Waar wij verbleven was het enorm heet dus rustig aan doen en vooral veel water drinken was sowieso een must. Het tempo waarop we ons voortbewogen was laag en vaak van airco naar airco. Zo was het goed vol te houden. Eenmaal thuis bleek het in Nederland net zo heet te zijn met alleen één nadeel, we moesten ons ritme weer in.

Het sporten waar ik na de revalidatie zo enthousiast aan was begonnen had door  de pijn in mijn spieren en ontstekingen die zich spontaan weer aandienden een flinke deuk opgelopen. Mijn voornemen om na de vakantie weer flink ertegenaan te gaan, zakte door de hitte hier in Nederland als een plumpudding in elkaar. Twee keer sinds ik terug ben van vakantie is het me gelukt om de gang naar de sportschool te  maken en daar is het tot nu toe bij gebleven. Van en naar mijn werk gaan, de hond uitlaten , koken, stofzuigen en de was doen is momenteel al topsport genoeg. Met hartkloppingen loop ik van en naar de keuken, de trap op is een enorme uitdaging.

De laatste dagen loop ik letterlijk vast. Ik krijg de warmte niet meer uit mijn lijf met een ziekmelding waar ik enorm van baal tot gevolg. Ik hoop na een rustig weekend weer wat op te laden. Met hoge koorts zit ik voor de waaier. Buiten kom ik alleen als ik de hond uit laat. Ik zie dubbel en wazig van de hoofdpijn en mijn darmen zijn flink van streek. Mijn kuiten krampen samen van de pijn. Het nieuws van de topsporters die het voor mij zo noodzakelijke schildklierhormoon zo misbuiken maakt me boos en verdrietig. Zij zijn gezond, kunnen sporten en gewoon naar hun werk gaan. Zouden ze willen ruilen met mij nu? Met heel mijn veel te snel kloppende hart hoop ik dat deze warmte snel omslaat in een normale temperatuur met regen. Het kan maar zo zijn dat je mij dan ziet dansen buiten. lees verder

Aandacht en meningen

Aandacht en meningen

De week van de schildklier eindigt even geruisloos als dat hij begonnen is. Tenminste in de media dan. Iets dat veel lotgenoten pijnigt, begrijp ik uit de vele reacties die ik op mijn blog heb mogen ontvangen. Ik begrijp het wel. Het gebrek aan aandacht in de media geeft mensen het idee dat hun ziekte er niet toe doet. En dat doet het wel degelijk. De schildklier is een klein orgaan dat grote gevolgen creeert wanneer het niet goed werkt of niet meer aanwezig is. Dat deze gevolgen onder heel veel mensen leeft, blijkt uit de aanzienlijke bezoekersaantallen tijdens de informatiedagen die SON dit jaar breed heeft georganiseerd.

Zelf doe ik steeds meer een stap terug. Ik ben moe. Van het ziek zijn zelf, van de aandacht die ik in de jaren na de schildklierkanker heb gegeven aan het schrijven, het steeds maar proberen bekendheid te geven aan de ziekte, de gevolgens, de gevoelens, het overtuigen van onwetenden van de ernst, dat mensen zich niet aanstellen als ze proberen uit te leggen hoe moe ze zijn, dat spier en gewrichtsklachten wel degelijk een serieuze restklacht is en dat depressieve gevoelens geen verzinsel zijn om aandacht te krijgen maar je opslokken in het dagelijks overleven. Het praten tegen muren, de negatieve reacties naast alle hele mooie. De meningen van mensen.

Het gaat niet zo lekker de laatste weken. Het wordt tijd om vooral ook even aandacht aan mezelf te gaan besteden. Ik leef in het volle besef dat hormonale stabiliteit een zegen is. Ik ben gelukkig met de wetenschap dat mijn schrijven enig verschil maken in het leven van lotgenoten. Nu wordt het tijd om het hele dunne lijntje van grenzen die ik niet meer wil overschrijden en het lijntje van grenzen die anderen bij mij overschrijden te gaan herkennen en daarop ook actie te ondernemen. Steeds vaker is ‘nee’ een antwoord dat niet alleen meer voorkomt in mijn hoofd maar ook wordt uitgesproken. In mijn binnenste wezen heerst er een opstand die steeds grimmiger vormen aanneemt. Of dit mede wordt veroorzaakt doordat mijn hormoonspiegel weer van slag is of dat ik gewoon in een recalcitrante bui ben, moet nieuw bloedonderzoek uitwijzen. Nieuw omdat mijn bloedonderzoek van vorige week is mislukt.

Iets waar ik me volgens anderen vooral niet druk om ‘mag’ maken als ik mijn iritatie op mijn eigen social media pagina uit. Sterker nog, ik moet maar ‘blij’zijn dat ik geen diabetes heb, want dan moet je iedere dag prikken. Deze opmerking roept bij mij een enorme weerstand op. Vergelijkingen maken voor wat betreft aandoeningen, gevoelens, en persoonlijke ervaringen zijn wat mij betreft gewoon ‘not done’. Niemand kan voor een ander bepalen wat erg, erger, ergst is. Het maakt me boos. Net als ik wanneer ik even later weer op een andere platform reacties lees op iemand die haar positieve mening geeft over de bruidsjurk van Meghan. ‘Hoe kan ze die jurk nou mooi vinden?’Het klinkt bijna als een beschuldiging. Waar bemoeien mensen zich mee?! Waarom moet je iemand zijn gevoel compleet afbreken omdat je een andere mening hebt. Als iemand iets mooi vind, dan is dat zo, vind jij het niet mooi dan is dat voor jou zo. Prima, ieder zijn eigen ding. Respecteer elkaar gewoon in plaats van de ander te blijven bestoken met negativiteit omdat je een andere mening hebt.

Het breekt me op. Denk er steeds meer over na de stop te trekken uit alle social media. Maar dan zie ik ineens dat ene berichtje, dat me zegt dat mijn gevoel er ook mag zijn. Ik zie het hartje onder de quote die aangeeft dat stil zijn ook een antwoord is. Dat lachende poppetje.. Ik zie de mensen die ik zonder deze zelfde socia media nooit had ontmoet, de reacties van herkening en dankbaarheid van lotgenoten op mijn schrijven. Ik besef hoe dun het lijntje is. Ik besef dat ik allesbehalve in orde ben momenteel, geef mezelf de aandacht die nu nodig is en  doe mijn ogen dicht in de zon zonder er verder nog één seconde bij na te denken wat iemand daarvan vinden kan….Ik wens iedereen een prachtige dag toe! lees verder

Week van de schildklier 2018: Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Week van de schildklier 2018: Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Deze week staat weer in het teken van de schildklier. Overal in het land worden voorlichtingsavonden gegeven en staan informatie stands van SON (Schildklier Organisatie Nederland klaar voor de patiënt met vragen. Het thema van dit jaar is Intellen van het schildklierhormoon luistert nauw! En dat is een feit. Het instellen is voor ieder mens anders, persoonlijk. Ieder mens heeft zijn eigen unieke beginwaarde waarbij hij of zij zicht het prettigste voelt.  Dat hier aandacht voor is, is een zeer goede zaak. Nog steeds zijn er veel artsen die afgaan op de ideaal waarden zoals ze in het boekje staan echter dat die ideaal waarde lang niet voor iedereen ideaal is, wordt nog vaak aan voorbij gegaan. Hoe vaak krijg je na het prikken niet te horen. “Niets aan de hand hoor, je bloed is goed. Terwijl je je helemaal niet goed voelt!

Gelukkig wordt steeds duidelijker dat er een zeer grote groep mensen bestaat die rondlopen met restklachten zoals:

– Algehele malaise, snel bevattelijk bij griep, verkoudheden, virussen etc.
– Maag- darmproblemen als obstipatie of juist diarree
– Hoofdpijn
– Ernstige vermoeidheid
– Pijn in spieren en gewrichten
– Droge huid en jeuk met gevolg dat mijn benen op een maanlandschap lijken
– Slechte kwaliteit van nagels en haren
– Temperatuurschommelingen
– Lusteloosheid
– Concentratieproblemen en vergeetachtigheid (wat heb ik gisteren ook alweer gedaan?)
– Transpiratie
– Gewichtsproblemen
– Menstruatieproblemen
– Een kort lontje
– Slaapproblemen
– Depressies en stemmingswisselingen

Deze klachten komen niet uit de lucht vallen, maar na bloedonderzoek blijkt vaak  toch dat ze net tussen de normaalwaarden vallen  van een TSH van 1,0 mE/L  en een TSH van 4,0 mE/L. Niks aan de hand, klinkt het oordeel van de arts. Gevolg is dat de patiënt zich onbegrepen en alleen voelt. Iets dat de negatieve spiraal waarin deze zich kan bevinden alleen maar kan versterken.  Deze patiënt ervaart in het dagelijks leven erg veel hinder van de restklachten.Niet alleen het sociale leven lijdt eronder, maar zeker ook mensen die werken ondervinden veel tegenslag en onbegrip.

Dat er steeds meer onderzoek wordt gedaan naar waarom de een zich goed voelt met een waarde onder de 1,0  mE/L en de ander ook boven de 4,0,E/L nog fluitend rondoopt is daarom een goede ontwikkeling. Zo zou ook de bedrijfsarts wat persoonlijker moeten gaan kijken naar de klachten van iedere patiënt met schildklierproblemen.

Niet alleen de waarde is persoonlijk maar ook welk merk schildklierhormoon het beste past bij de patiënt. Even wisselen van merk, levert soms grote gezondheidsprobelemen op. Iets dat hopelijk ook bij de zorgverzekering gaat doordringen.  Ik moet eerlijk toegeven dat ik iedere keer weer opgelucht ben als ik mijn eigen merk levothyroxine mee krijg bij de apotheek. Na vijf jaar eindelijk stabiel te zijn, wil ik dat graag zo houden. Het ziek zijn en de impact op het dagelijks leven van het niet goed ingesteld zijn, is voor mij na de schildklierkanker in 2012 niet onbekend. Toevallig heb ik deze week ook mijn jaarlijkse controle weer gehad, de blauwe plek van het bloedprikken nog zichtbaar. De uitslag vind ik al lang niet meer spannend. Wat belangrijker is is het antwoord op de vraag. Hoe voel je je? Iets dat de relatie tussen arts en patient ten goede komt wanneer het antwoord op deze vraag ook bij de arts het meest mee zou tellen.

Houdt daarom de communicatie met je arts open. Blijf hem of haar vertelen hoe je voelt, maak je arts attent op deze week en het thema. Afstemming van het schildklierhormoon luister zeer nauw!

Meer lezen over de week van de Schildklier

Lees ook het boek ‘De kanker voorbij‘ over restklachten na schildklierkanker, verwerking, revalidatie en de weg terug naar de arbeidsmarkt.

@ Afbeelding van Schildklier Organisatie Nederland.  lees verder

Geniet!

Geniet!

Over twee dagen is het D Day. ‘De kanker voorbij’ dag. De dag dat ik mijn tweede boek voor het eerst in mijn handen houd. De dag van de boekpresentatie. ‘Geniet er van he’, zegt mijn collega als ze mij gedag zegt waneer ze naar huis gaat. ‘Doe ik!’ Roep ik enthousiast terug, maar diep van binnen betrap ik me er op dat een bibberend stemmetje iets anders zegt.

Al een paar weken loop ik letterlijk op de automatische piloot. Geleefd door de drukte van de dagen op het werk maar ook thuis. Ik zweef op pure adrenaline de dagen door. Slaap hazenslaapjes en hou me vast aan het feit dat de tijd vliegt. Met andere woorden, waar ik tegenop zie, gaat ook weer snel voorbij.

Aan de andere kant wil ik niet dat het voorbij gaat. Wil ik vasthouden aan iets waar ik zo lang mee bezig ben geweest. De geboorte van mijn boek. En een zware bevalling was het. Ik kan dit dubbele gevoel niet zo goed omschrijven. Waarom wil je vasthouden aan iets waarvan je schrijft dat het voorbij is? In de afgelopen maanden heb ik zo enorm geïnvesteerd in verder gaan, achter me laten, verwerken en balans vinden. En ik heb het gevonden. Ik ben geland, ben gelukkig, en zo goed als ‘hersteld’. Is het gewenning dat je dan toch moeite blijft houden met loslaten?

Met de geboorte van dit boek, wil ik dat eindelijk wel kunnen doen. Het is het puntje op de i of de punt achter de zin. De finisching touch van wat een deel van mijn leven was. En toch blijft het kriebelen. Want kan ik dit ooit achter me laten? Of blijft het gewoon aanwezig ergens in een laatje dat af en toe eens open gaat, voor anderen omdat ik als vraagbaak  omtrent schildklierkanker en restklachten blijf bestaan of gewoon voor mezelf omdat mijn hormooninstellingen soms niet altijd even stabiel zijn? Misschien ben ik om de laatste reden ook wel zo vreselijk nerveus of misschien denk ik er wel gewoon te veel over na.

Mijn drukke werkweken zitten er na vandaag voorlopig even op. Vanavond geef ik een interview voor een lokale omroep. Morgen laat ik alles los en vier ik feest voor een lieve vriendin die haar ja woord geeft. Iets waarvan ik optimaal ga genieten. Het geluk dat hen toelacht met zoals het weerbericht belooft een zonnetje aan de hemel. De dag erna is de presentatie en neem ik het genieten gewoon met me mee vol positieve energie. Er wordt niet voor niets door een van de voorwoordschrijvers gerefereerd naar een positieve gezondheid visie. Meer kan ik nu niet meer doen. Het boek is immers al geschreven. Wat  rest zijn de mensen die, naar ik hoop met veel plezier en herkenning gaan lezen.

‘De kanker voorbij’ is verkrijgbaar bij Droomvallei Uitgeverij lees verder

Méér dan je schildklieraandoening! Week van de schildklier 15 tm 21 mei 2017

Deze week staat in het teken van de schildklier met als speciaal thema: Je bent méér dan je schildklieraandoening! Iets waar ik na schildklierkanker volmondig JA op kan antwoorden. In de eerste plaats ben ik namelijk gewoon Anke! Een mens, met een hart en gevoel, maar zonder schildklier.

lees verder

De schildklierpatiënt is geen jo-jo!

Amper een jaar nadat “Thyrax Gate”de schildklierpatiënt in zijn greep hield,

valt er opnieuw een bom in schildklierland. Deze keer gaat het om het schildklierhormoon met merknaam ”Teva”die niet goed leverbaar zou zijn. De berichtgeving leidt tot boosheid en paniek. “De schildklierpatiënt is geen jo-jo!” zijn gevoelens van frustratie die hardop spreken.

lees verder

Het leven is soms worstelen soms dansen

Het leven is soms worstelen soms dansen

 

Met een plof raak ik de mat. Éen schouder plat, de ander blijft omhoog. Liggend op de grond in de houdgreep. Buiten adem. Een seconde twijfel ik, laat ik los en geef ik over of worstel ik me uit deze benauwende greep. De tweede schouder zweeft boven de grond, slechts centimeters verwijderd van de ondergang….

lees verder

OZ: Alice in Wonderland, Schildklierkanker Awareness 2

OZ: Alice in Wonderland, Schildklierkanker Awareness 2

De maand september staat in het teken van Schildklierkanker Awareness. Het leven is zeker geen sprookje, vooral niet als je chronisch ziek bent. Maar toch waan ik me sinds ik schildklierkanker heb gehad in een verhaal dat me doet denken aan Alice in Wonderland. Het besef dat ik ander mens ben geworden en nooit meer terug kan keren naar mijn oude ik.

lees verder