Schildklierkanker en zijn gevolgen, de grote afwezige in de wereld vol kanker

Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.

lees verder

Week van de schildklier, 23 tm 28 mei 2016

Vandaag is de jaarlijkse week van de schildklier weer van start gegaan. Een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor de schildklier, haar functie en ongemakken wanneer ze niet meer naar behoren functioneert. Iets waar ik voordat ik schildklierkanker kreeg nooit bij stil heb gestaan. Logisch, want als alles goed werkt, hoeft dat ook niet… of toch wel?

lees verder

Onzichtbaar Ziek: Met de neus de andere kant op

Daar staat ze, ze kan geen kant op. Een ontmoeting is onvermijdelijk. Ik kijk haar aan en zeg vriendelijk gedag. Haar neus verkleurt en trekt met een ruk de andere kant op. Ik glimlach en loop verder. Herinneringen van toen, passeren in mijn hoofd. Ik was ziek, zij zagen het niet, begrepen het niet en nu? Nu ben ik zelfs onzichtbaar op straat. Maar ik lach en loop rustig verder. Met de neus de andere kant op.

lees verder

Begrip

Het lijkt zo simpel wanneer er gevraagd wordt om begrip, maar de praktijk wijst uit dat juist het gebrek hieraan het probleem is. Zeker als het gaat om ziekten als schildklierkanker en andere onzichtbare, vaak chronische ziekten.

Wat is eigenlijk begrip? Volgens het woordenboek betekent het een ‘in de geest gevormd beeld van een zaak door het verstandelijk combineren van de kenmerken van die zaak’. En dat klopt als een bus. Ieder mens heeft een andere voorstelling of idee bij wat iets inhoudt.

lees verder

Ik hijs de witte vlag

Ik hijs de witte vlag!

De diagnose schildklierkanker viel in april 2012. Bijna vier jaar geleden ging ik een strijd aan waarvan de uitkomst voor mij toen al vaststond. De kanker zou ik achter me laten, beter worden en vervolgens anderen helpen door schildklierkanker op de kaart te zetten. De eerste van de drie doelen die ik heb gesteld is met goed gevolg geslaagd, de tweede en derde zijn nog altijd onderweg. De strijd is te ongelijk. We moeten om te de tafel! Ik hijs de witte vlag.

lees verder

Beter worden is samenwerken

Zó ziet mijn ideale zorgwereld eruit. De patiënt en de arts in een samenwerkingsverband waarbij een duidelijke communicatie en invoelingsvermogen voorop staat!

In mijn ideale zorgwereld zou de patiënt meedenken met de arts over zijn of haar eigen behandeltraject. Persoonlijk, met een zeker inlevingsvermogen van de arts en zorg op maat. Een samenwerkingsverband. De medisch deskundige en de ervaringsdeskundige samen op weg naar béter!

lees verder

Delen is helen

Leren delen. Het hoorde bij mijn opvoeding. Waarom dat ene koekje niet doormidden breken als je met zijn tweetjes bent? Allebei blij. Het geeft een fijn gevoel als je iets aan een ander kunt geven en andersom is het fijn als je wat krijgt.

lees verder

Schadeloos

De overheid kan de schildklierpatiënt niet schadeloos stellen, zo liet minister Schippers van de week weten. Het zou te veel precedentwerking en verwachtingen scheppen. Daarnaast vindt Schippers dat de problemen in eerste instantie een zaak zijn van de zorgverzekeraars.

lees verder

Schildklierperikelen

Het verdriet om de hond, de meningen en de frustratie om de pijn in mijn rug, moet even landen. Alle mannen, op Gerritje na, zijn de deur uit. Ik nestel me op de bank in het zonnetje achter het raam. Heerlijk warm en rustgevend. En toch blijft er een gevoel van onrust onder in mijn buik kriebelen. De schildklierperikelen sinds het nieuws van het thyrax tekort houden me enorm bezig.

lees verder