Het is de dag voor Kerstmis en alles wat er te horen is, is de top 4000 die zijn laatste noten wegspeelt voor morgen het huis zich vult met ons gezin. Tikkel ligt opgekruld in haar mand en ik maak me zo comfortabel mogelijk achter de laptop en overdenk ondertussen het afgelopen jaar. Een jaar dat de boeken in gaat als ‘Roller Coaster’ jaar.
Nee ik ben niet op vakantie en nee ik ben ook niet op vakantie geweest en tóch ben ik veilig geland. In meerdere opzichten kan ik wel zeggen. Al lange tijd was ik zoekende. Naar rust, naar mezelf, naar iets maar eigenlijk wist ik niet precies waarnaar. De onrust maakte van mij een ander mens. Ik verschool me, liep weg, vluchtte naar plaatsen waar ik geluk vond, maar het weer moest achterlaten omdat je nu eenmaal weer naar huis moet. En nu? Nu ben ik thuis. Geland!
Het is zo stil in mij, ik heb nergens woorden voor het is zo stil in mij… (van Dik Hout}
Na twee weken heftig hoesten, piepen en knetteren is het eindelijk stil. Het hoesten beperkt zich nog enkel nog tot een kuch wanneer er weer wat slijm los moet maar daarmee houdt het gelukkig op. Deze stilte is gewenst. Anders dan de stilte in mij die me al heel lang parten speelt. Stilte die vraagt om woorden, om uiting van gevoel , om een goede nacht slaap, om een lach.
4 februari Wereldkankerdag 2019
Op 4 februari is het weer wereldkankerdag. Dé dag waarin extra aandacht wordt besteed aan de ziekte kanker en alles wat daarmee samenhangt. De (ex) patiënt, de partner en geliefden van, de medicatie, de diagnose, de behandeling en de (rest) klachten. Dit jaar is er extra aandacht voor de latere gevolgen. Want die zijn er… volop!
Wat doe je als je stil komt te staan op de snelweg als je motor uitvalt? Juist! Je belt de wegenwacht in de hoop dat hij hem weer aan de praat krijgt zodat je weer onverstoorbaar verder kunt rijden. En als hij dan gemaakt is, heb je dan genoeg vertrouwen in je auto om weer de weg op te kunnen? En werkt dat ook zo met de motor van je lijf?
Uitgerekend vandaag tijdens wereldkankerdag krijg ik een berichtje vol frustratie van een mede musketier, met uiteindelijk de uitdrukkelijke vraag:“Waarom wordt er niet meer bekend gemaakt over de gevolgen van schildklierkanker? De vraag benadrukt voor mij wat ik sinds ik de diagnose schildklierkanker kreeg, ieder jaar voel tijdens dagen als deze. Schildklierkanker is de grote afwezige in de wereld vol kanker.
De schildklier, een klein vlinderachtig orgaan dat zich om de luchtpijp heeft gevouwen. Veel mensen weten niet eens dat het er zit. Laat staan, wat het doet. Ook ik wist niet wat de impact was die dit kleine orgaan heeft op ons dagelijkse bestaan. Het fungeert als motor,als thermostaat. Het zorgt ervoor dat onze hormoonhuishouding in balans is, dat we groeien, dat onze haren en nagels in gezonde conditie zijn. Stel je voor dat dit allemaal het ineens niet meer doet? Dat je op de snelweg zit en ineens valt je motor uit. Nou, dan bel je de wegenwacht en die sleept je van de weg toch? Makkelijk zat. Beetje olie, of een nieuwe motor er in en verder. Was het bij de schildklier ook maar zo simpel.
Wanneer de schildklier niet meer naar behoren werkt, kun je medicatie krijgen. Levotheroxine. Meestal is dat levenslang. Helaas zorgt het pilletje in de meeste gevallen niet voor een optimaal resultaat. Vaak blijven er restklachten en beperkingen aanwezig waar je mee om moet leren gaan. Een nieuwe motor, schildklier, is uitgesloten. Zo ver zijn we nog niet in de ontwikkeling van de zorg. Nog niet.. Ik hoop die dag ooit mee te maken.
Stel je voor dat je nog maar een kind bent. Dat je wilt spelen, leren, groeien, en dat lukt niet omdat je motor stuk is. Stel je voor dat al je vriendinnen uit gaan en jij de energie niet hebt om mee te gaan. Stel je voor dat je een droombaan voor ogen hebt, maar je de concentratie niet hebt om je diploma te halen. Voor deze groep is speciaal dit jaar extra aandacht. Schildklieraandoeningen bij kinderen. Overal in het land zijn er lezingen, informatiestands en voorlichtingsmomenten gepland. Deze zijn terug te vinden in de agenda van SON. Schildklier Organisatie Nederland.
Morgen 24 mei staat er een informatie stand in het Radboudumc Nijmegen, ik ben er bij. Vier jaar geleden kreeg ik schildklierkanker en ondervond ik aan den lijve wat het gemis van een schildklier met mij deed en nog steeds doet. Het belang van informatie en vooral een luisterend oor is enorm groot. Ik hoop dat de week van de schildklier mag groeien in haar aandacht. Dat verdient ze.. die gebroken (of weggevlogen) vlinder in ons..
Met een heerlijk warme ochtendzon op mijn gezicht, laat ik mijn hond uit. Iedere dag ben ik blij dat we haar hebben gekocht. Ze is niet alleen een aanvulling op ons gezin, maar zij haalt mij letterlijk uit een isolement en trekt me naar buiten. Iets dat nodig was, want na de schildklierkanker werd ik, door de hormonen die niet in balans kwamen, depressief en kwam ik de bank haast niet meer af. Het sloop er in. Ik was moe , had spierpijn en mijn stemming wisselde steeds meer. Eenzaamheid was het gevolg. Maar omdat ik wel altijd lachte, zag niemand die eenzaamheid.
Die lach werd mijn valkuil. Juist omdat mensen de pijn, de moeheid en de eenzaamheid niet zagen, bleef het begrip uit. “Waarom is ze ziek thuis?”, luidden de vragen. Ze lacht immers. “Haar boek is uit, als ze een interview kan geven, is ze toch ook niet te moe om mee uit te gaan of te werken?”. Hadden ze deze vragen maar rechtstreeks aan mij gesteld, maar ik wist niet dat er zo werd gedacht. Het leek wel alsof ik niet meer bestond. De wereld waar ik ooit aan toebehoorde, was me vergeten. Depressief en alleen zat ik dagen, weken, maanden lang op de bank. Niemand zag en niemand vroeg hoe het werkelijk ging. Het was alsof ik uit beeld was en de beeldbuis niet meer op mijn zender wilde komen.
Langzaam krabbelde ik op. “Waar ben jij geweest?”, vroeg een oude bekende me. “Ziek”, was mijn antwoord. “Goh, dat wist ik niet, dat had ik niet gezien”, klonk het terug. “Nou hoe dan ook, je ziet er goed uit dus alles is weer goed toch?” Mijn “ja hoor” van pure gemakzucht klonk helder en vrolijk. Van binnen drukt een zware steen op mijn maag. Ik merkte dat de wereld waar ik ooit aan toebehoorde, voor mij de deur had dichtgedaan. Het opkrabbelen werd zwaarder bij elke deur die ik dicht aantrof. Totdat ik een raam open zag staan.
En daar loop ik dan een jaar later met mijn hondje in de zon. Mijn lach echter dan hij ooit is geweest. Ik speel geen toneelstukje meer. Wanneer men vraagt hoe het gaat, zeg ik hoe het gaat. De mensen die de moeite niet nemen, zie ik niet meer. Zij hebben mij immers onzichtbaar gemaakt. Tot vandaag…
Daar staat ze, ze kan gaan kant op. Een ontmoeting is onvermijdelijk. Ik kijk haar aan en zeg vriendelijk gedag. Haar neus verkleurt en trekt met een ruk de andere kant op. Ik glimlach en loop verder. Herinneringen van toen passeren in mijn hoofd. Ik was ziek, zij zagen het niet, begrepen het niet en nu? Nu ben ik zelfs onzichtbaar op straat. Maar ik lach en loop rustig verder. Met de neus de andere kant op!
Dit blog werd oorspronkelijk gepubliceerd via Onzichtbaar Ziek
Het lijkt zo simpel wanneer er gevraagd wordt om begrip, maar de praktijk wijst uit dat juist het gebrek hieraan het probleem is. Zeker als het gaat om ziekten als schildklierkanker en andere onzichtbare, vaak chronische ziekten.
De diagnose schildklierkanker viel in april 2012. Bijna vier jaar geleden ging ik een strijd aan waarvan de uitkomst voor mij toen al vaststond. De kanker zou ik achter me laten, beter worden en vervolgens anderen helpen door schildklierkanker op de kaart te zetten. De eerste van de drie doelen die ik heb gesteld is met goed gevolg geslaagd, de tweede en derde zijn nog altijd onderweg. De strijd is te ongelijk. We moeten om te de tafel! Ik hijs de witte vlag.
Nee die witte vlag betekent niet de vlag van overlevering. Ik geef niet op in de strijd om schildklierkanker op de kaart te zetten en begrip te kweken voor een vergeten groep kankerpatiënten. Deze vlag betekent dat we moeten praten! Communicatie tussen arts en patiënt is van het grootste belang. Nog steeds blijkt erkenning van restklachten na schildklierkanker een strijd waar de patiënt het onderspit delft. Een dagelijkse strijd met het leven, medici, werkgevers, bedrijfsartsen en UWV. En juist deze strijd doet de patiënt geen goed. Vreemd, want uiteindelijk hebben we allemaal hetzelfde doel. Beter worden, een gewoon leven kunnen leiden en meedraaien in het arbeidsproces.
Daarom hijs ik de witte vlag. Wat zou het iedereen opleveren als we samen rond de tafel zouden gaan. Als we alle restklachten op een rijtje zouden zetten. En dan deze klachten één voor één zouden bespreken waar honderden mensen na schildklierkanker dagelijks mee kampen. We zouden tot de conclusie komen dat toch wel erg veel mensen dezelfde klachten en ervaringen hebben zodat arts, werkgever en bedrijfsarts zou moeten toegeven dat te veel toeval niet bestaat en er wel degelijk verbanden zijn met het ontbreken van de schildklier of de toegediende radio actieve jodium.
Naast zorg op maat zou er eigenlijk zoiets moeten bestaan als werk op maat. Een utopie, maar wel noodzakelijk voor mensen met chronische klachten bijvoorbeeld ontstaan door een ziekte als schildklierkanker. Klachten die worden veroorzaakt door hormonen die niet in balans zijn. Nog steeds is het een dagelijks gevecht om de mensen om je heen te laten begrijpen dat je soms wantrouwend handelt, raaskalt, huilt, onder de maat presteert, als een bom explodeert of vuur spuwt onder de invloed van hormonen waar je geen vat op hebt. Nog steeds worden deze en andere restklachten zoals moeheid, spier en gewrichtsklachten, concentratieproblemen en vergeetachtigheid toegeschreven aan de psyche terwijl ze overduidelijk zijn ontstaan na het gerommel aan de schildklier.
Dit is waar de schildklier(kanker)patiënt dagelijks tegen vecht. Geen kanker meer, maar wel heel veel klachten die niet serieus worden genomen. Artsen die ontkennen dat dit een direct gevolg is van de hormoonbalans of het missen van de schildklier. Als de arts dit stukje erkenning zou geven als water bij de wijn in het ronde tafelgesprek met de witte vlag zou de bedrijfsarts en de werkgever meer begrip kunnen tonen en meedenken aan werk op maat waarna de arts zorg op maat zou kunnen inzetten want geen enkele patiënt is immers hetzelfde. Hijs de vlag!
Dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd op Telegraaf Gezond